Enquête EURORDIS

L’information sur les traitements a considérablement évolué ces dernières années, ainsi que le rôle des malades quant à la prise de décision médicale.
Pour ces raisons, EURORDIS mène une enquête en ligne afin de mieux comprendre à quel point les malades sont effectivement impliqués dans leurs soins, d’analyser la qualité de la relation avec les professionnels de santé, d’avoir un retour sur les traitements (leur efficacité telle qu’ils la perçoivent, les difficultés quant à  leur prise…) et leur satisfaction vis à vis des informations reçues.
Ces réponses contribueront par exemple à répondre à une consultation de la Commission Européenne sur l’utilisation hors-AMM des médicaments dans les maladies rares.
Cette enquête est menée par EURORDIS sous l’égide de la Task Force DITA(Information, Transparence et Accès aux Traitements).