𝐄𝐱𝐩𝐥𝐢𝐪𝐮𝐞𝐫… 𝐨𝐮 𝐩𝐚𝐬. 𝐀̀ 𝐜𝐡𝐚𝐜𝐮𝐧 𝐬𝐨𝐧 𝐜𝐡𝐨𝐢𝐱.
Parler de sa maladie… ok.
Mais à qui ?
À quel moment ?
Et surtout… est-ce qu’on est obligé de tout raconter ? (Spoiler : non.) 
𝐃𝐄𝐁𝐑𝐀 𝐅𝐫𝐚𝐧𝐜𝐞 𝐥𝐚𝐧𝐜𝐞 𝐮𝐧𝐞 𝐜𝐚𝐦𝐩𝐚𝐠𝐧𝐞 𝐝𝐞 𝐬𝐨𝐮𝐭𝐢𝐞𝐧 𝐚𝐮𝐱 𝐩𝐞𝐫𝐬𝐨𝐧𝐧𝐞𝐬 𝐯𝐢𝐯𝐚𝐧𝐭 𝐚𝐯𝐞𝐜 𝐥’𝐞́𝐩𝐢𝐝𝐞𝐫𝐦𝐨𝐥𝐲𝐬𝐞 𝐛𝐮𝐥𝐥𝐞𝐮s𝐞 : « 𝐉𝐮𝐬𝐪𝐮’𝐨𝐮̀ 𝐫𝐚𝐜𝐨𝐧𝐭𝐞𝐫 𝐥’𝐄𝐁 ? »
𝐔𝐧𝐞 𝐬𝐞́𝐫𝐢𝐞 𝐝𝐞 𝐩𝐨𝐬𝐭𝐬 𝐩𝐨𝐮𝐫 𝐚𝐜𝐜𝐨𝐦𝐩𝐚𝐠𝐧𝐞𝐫 𝐭𝐨𝐮𝐭𝐞𝐬 𝐜𝐞𝐥𝐥𝐞𝐬 𝐞𝐭 𝐜𝐞𝐮𝐱 𝐜𝐨𝐧𝐜𝐞𝐫𝐧𝐞́𝐬 (𝐩𝐞𝐫𝐬𝐨𝐧𝐧𝐞𝐬 𝐯𝐢𝐯𝐚𝐧𝐭 𝐚𝐯𝐞𝐜 𝐥’𝐄𝐁, 𝐩𝐚𝐫𝐞𝐧𝐭𝐬, 𝐚𝐢𝐝𝐚𝐧𝐭𝐬, …) 𝐝𝐚𝐧𝐬 𝐮𝐧𝐞 𝐪𝐮𝐞𝐬𝐭𝐢𝐨𝐧 𝐪𝐮’𝐨𝐧 𝐬’𝐞𝐬𝐭 𝐝𝐞́𝐣𝐚̀ 𝐭𝐨𝐮𝐬 𝐩𝐨𝐬𝐞́𝐞. 𝐔𝐧𝐞 𝐪𝐮𝐞𝐬𝐭𝐢𝐨𝐧 𝐝𝐨𝐧𝐭 𝐥𝐚 𝐫𝐞́𝐩𝐨𝐧𝐬𝐞 𝐞́𝐯𝐨𝐥𝐮𝐞 𝐚𝐯𝐞𝐜 𝐥𝐞 𝐭𝐞𝐦𝐩𝐬, 𝐥𝐞𝐬 𝐫𝐞𝐧𝐜𝐨𝐧𝐭𝐫𝐞𝐬… 𝐞𝐭 𝐩𝐚𝐫𝐟𝐨𝐢𝐬 𝐣𝐮𝐬𝐭𝐞 𝐚𝐯𝐞𝐜 𝐥’𝐞́𝐧𝐞𝐫𝐠𝐢𝐞 𝐝𝐮 𝐣𝐨𝐮𝐫.
Comment j’en parle à la maîtresse ? Aux collègues ? À mon date ? Ou est-ce que, pour une fois, j’ai juste envie d’être moi, sans explication ?!
Parce qu’il n’existe pas une seule bonne façon de raconter l’EB. Parce que selon les situations, les réponses changent. Parce que parfois, expliquer fait du bien. Et parfois… ça fatigue.
𝐀̀ 𝐭𝐫𝐚𝐯𝐞𝐫𝐬 𝐝𝐞𝐬 𝐭𝐞́𝐦𝐨𝐢𝐠𝐧𝐚𝐠𝐞𝐬, 𝐝𝐞𝐬 𝐜𝐨𝐧𝐬𝐞𝐢𝐥𝐬 𝐜𝐨𝐧𝐜𝐫𝐞𝐭𝐬 𝐞𝐭 𝐝𝐞𝐬 𝐨𝐮𝐭𝐢𝐥𝐬 𝐩𝐫𝐚𝐭𝐢𝐪𝐮𝐞𝐬, 𝐜𝐞𝐭𝐭𝐞 𝐜𝐚𝐦𝐩𝐚𝐠𝐧𝐞 𝐯𝐨𝐮𝐬 𝐚𝐜𝐜𝐨𝐦𝐩𝐚𝐠𝐧𝐞 𝐚̀ 𝐜𝐡𝐚𝐪𝐮𝐞 𝐞́𝐭𝐚𝐩𝐞 𝐝𝐞 𝐥𝐚 𝐯𝐢𝐞. 𝐒𝐚𝐧𝐬 𝐩𝐫𝐞𝐬𝐬𝐢𝐨𝐧. 𝐒𝐚𝐧𝐬 𝐢𝐧𝐣𝐨𝐧𝐜𝐭𝐢𝐨𝐧. 𝐀𝐯𝐞𝐜 𝐛𝐢𝐞𝐧𝐯𝐞𝐢𝐥𝐥𝐚𝐧𝐜𝐞.
𝐉𝐮𝐬𝐭𝐞 𝐝𝐞𝐬 𝐯𝐞́𝐜𝐮𝐬, 𝐝𝐞𝐬 𝐫𝐞𝐩𝐞̀𝐫𝐞𝐬… 𝐞𝐭 𝐩𝐞𝐮𝐭-𝐞̂𝐭𝐫𝐞 𝐝𝐞𝐬 𝐦𝐨𝐭𝐬 𝐚̀ 𝐞𝐦𝐩𝐫𝐮𝐧𝐭𝐞𝐫 𝐥𝐞𝐬 𝐣𝐨𝐮𝐫𝐬 𝐨𝐮̀ 𝐯𝐨𝐮𝐬 𝐧’𝐚𝐯𝐞𝐳 𝐩𝐚𝐬 𝐞𝐧𝐯𝐢𝐞 𝐝𝐞 𝐭𝐨𝐮𝐭 𝐞𝐱𝐩𝐥𝐢𝐪𝐮𝐞𝐫.
Retrouvez nos vidéos témoignages sur nos réseaux et notre chaîne Youtube, et aujourd’hui place à Margaret, 80 ans, qui souhaite par son témoignage écrit vous transmettre son expérience de vie avec l’EB, merci du fond du cœur <3.
« Je suis née le 20 juillet 1946, je vais donc avoir bientôt 80 ans. Dès ma naissance, les médecins de l’Hôpital Saint-Louis ont constaté que j’étais atteinte d’une épidermolyse bulleuse. A cette époque, il n’y avait pas de recherches (du moins je crois) sur cette maladie. Mes mains, jusqu’aux coudes, et mes pieds, jusqu’aux genoux, présentaient cette malformation. Le reste de ma peau était normal. J’étais la seule de ma famille à avoir ce « défaut de fabrication » !
Pendant mes six premières années, je suppose que j’allais régulièrement à Saint-Louis, mais je ne m’en souviens pas. A six ans, après trois opérations assez graves, ce suivi c’est arrêté, puisqu’il n’y avait aucun traitement efficace. J’ai commencé assez tôt à me soigner moi-même, percer mes cloques et panser les plaies, qui n’étaient pas très importantes, c’était plus facile et moins traumatisant pour ma mère. J’ai suivi une scolarité régulière, avec une seule contrainte, éviter les jeux où je risquais de me faire mal, pas de gymnastique, éviter de tomber, etc. Ecole primaire, puis lycée jusqu’en seconde, enfin une école de commerce, pour une formation de secrétaire sténodactylo. Mes parents, surtout ma mère, espéraient toujours qu’il existait un traitement miracle qui pouvait me guérir, c’est pourquoi sur les conseils d’une relation, mes parents m’ont fait suivre un traitement de trois mois, pendant ma scolarité au lycée, sans aucun résultat évidemment !
A vingt ans, j’ai commencé à travailler comme secrétaire, dans des instituts dépendant de l’Education Nationale. A mes collègues, comme à mes relations amicales, j’expliquais simplement cette malformation génétique, et cela ne m’a jamais été un souci. J’ai recommencé à consulter pour ma peau, à la Fondation Rothchild avec une équipe médicale qui m’avait soignée dans mon enfance à Saint-Louis. A 24 ans, j’ai quitté ma famille et me suis installée dans un appartement du centre de Paris, où je suis toujours. Vers 30 ans, j’ai commencé à constater que des plaies et des cloques apparaissaient sur mon corps, et que j’en avais beaucoup plus sur les jambes et les pieds. Me chausser a toujours été un problème, difficile à résoudre, car trouver des chaussures assez souples pour ne pas me blesser, une quête assez vaine.
Quand j’ai commencé à vivre avec mon compagnon, devait l’inanité des traitements proposés, j’ai arrêté toutes les consultations. J’ai continué à me soigner moi-même, c’est-à-dire, nettoyer les plaies, percer les cloques et mette des pansements dessus. Nous avons vécu 15 ans ensemble, sans enfant, car je craignais la transmission de l’épidermolyse bulleuse, – je ne savais pas à ce moment-là que j’avais une forme récessive -, heureusement mon compagnon n’avais pas la fibre paternelle et ne souhaitait pas en avoir.
Quelques mois après sa mort, j’ai fait la connaissance de l’association EBAE, devenue DEBRA, et j’ai recommencé un suivi médical, irrégulièrement, à nouveau à l’Hôpital Saint-Louis. Ma vie professionnelle s’est déroulée sans problème pendant 40 ans.
A 61, un an après mon départ en retraite, j’ai constaté qu’une plaie ne cicatrisait pas du tout sur ma jambe droite. J’ai demandé un rendez-vous en urgence à ma dermatologue, Madame Blanchet-Bardon ; le résultat de la biopsie fut un carcinome spinocellulaire. J’ai été opérée rapidement, et ma vie a continué, avec cette fois un suivi régulier tous les six mois à la clinique dermatologique de Saint-Louis. Evidemment, le fait que les plaies et cloques se trouve désormais un peu partout sur mon corps a un peu augmenté la durée des soins, et cela se complique aussi quand je porte des collants de contention, difficile à enfiler avec des pansements sur les pieds, les jambes, les fesses et les hanche ! Mais je dispose de pansement bien plus agréables et fins maintenant, c’est un soulagement.
Fin 2024, j’ai remarqué à nouveau une plaie douteuse, cette fois sur la jambe gauche. Le résultat de la biopsie n’a laissé aucun doute : c’était un carcinome épidermoïde invasif. L’opération fut faite début 2025, avec des soins infirmiers tous les jours pendant six mois, jusqu’à cicatrisation complète.
Je n’ai jamais eu l’impression d’être handicapée, car je n’ai pas une forme très grave, c’est une épidermolyse bulleuse dystrophique récessive, sans ongles, avec une fragilité réduite de la bouche, et surtout des mains qui me permettent de dactylographier ce texte ! Ma peau reste sensible aux changements de saisons, avec un peu plus de cloques, sinon je continue de vivre normalement et d’être autonome pour mes soins. J’aime lire, écrire, cuisiner, sortir, me promener, visiter des musées, des expositions, vivre, me réjouir des milles petits bonheurs de l’existence, je voyage simplement un peu moins maintenant que dans ma jeunesse.
Voilà l’histoire de ma vie avec cette maladie. Je n’oserai pas donner de conseil, je ne crois pas être suffisamment représentative, il y a tellement de formes différentes. Et chaque personne réagit suivant son caractère. Ma mère, bien que très anxieuse au sujet de mon avenir, souhaitait que je sois indépendante, avec une bonne situation ! Je suis indépendante, et j’ai bien aimé ma profession. Je suis heureuse d’être en retraite, et ma vie me satisfait. Je dois avouer que j’ai bon caractère, une nature optimiste et joyeuse, cela aide énormément ! »
Margaret.
