Bettina Babaud, notre Présidente, accompagnée du Dr Emmanuelle Bourrat, de notre infirmière Gwenaelle Ramolino et de Bulent Candar, patient expert de l’hôpital Saint-Louis ont été reçus par le Dr Catherine Grenier, médecin-conseil national de l’Assurance Maladie et le Dr Valérie Ganne-Klodzinski, Médecin Conseil chargée de missions techniques maladies rares au siège de la CNAM afin d’échanger sur l’épineux sujet de l’accès aux soins. Les échanges ont été riches et constructifs sur la cotation des soins infirmiers. L’objectif est de s’assurer de la prise en compte du réel fardeau de la maladie pour les patients atteints d’EB et leurs proches.
Ce rendez-vous s’inscrit ainsi dans la continuité des rendez-vous initiés par notre Présidente, tant à l’Élysée qu’à l’Assemblée nationale ou en lien avec le Sénat afin de sensibiliser aux problématiques d’équité dans l’accès aux soins et mettre en place des solutions pour améliorer la prise en charge des personnes atteintes d’EB.
Il a été notamment acté qu’une réflexion serait menée au sein de la CNAM afin de fluidifier le circuit de demandes de dérogation et plus largement des cotations. Notre reconnaissance est immense face à la mobilisation sans faille du Dr Grenier, du Dr Ganne-Klodzinski et de leurs équipes.
Des avancées concrètes à venir dans les prochaines semaines … to be continued
