Debra France a le plaisir de vous annoncer notre prochaine rencontre régionale des familles à Saint-Malo, aux Thermes Marins de Saint-Malo, Grande Plage du Sillon, 100 bd Hébert, 35400 Saint-Malo.
Que l’on soit malade ou aidant, l’impact de l’épidermolyse bulleuse, au sein d’un foyer, se rappelle à nous chaque jour. L’organisation, la fatigue, les soins et tant d’autres choses à penser et à faire. Parallèlement à cela, les moments de répit sont souvent rares et difficiles à organiser. Trouver des structures qui permettent un accueil dans des conditions adaptées à la maladie n’est pas non plus toujours facile.
Pour cette fin d’année 2023, l’association, en partenariat avec Les Thermes Marins de Saint-Malo, organise une rencontre annuelle des familles, ainsi que son premier séjour de répit.
La mise en place de ce type d’action est une première pour DEBRA France. Cela intervient afin de répondre à différents besoins de prise en charge des patients, mais aussi en soutien aux aidants. Ceci est également un premier test, en réponse à différents besoins exprimés. Des séjours comme celui-ci pourront être amenés à se reproduire, en fonction des demandes de participation et des retours des adhérents. L’association remercie chaleureusement l’équipe de l’établissement qui a rendu cette expérimentation possible, et qui réalise de nombreux aménagements et adaptations afin d’accueillir les personnes atteintes d’EB et leurs familles.
Un week-end bien-être oxygène
Ce séjour a pour objectif d’organiser un moment de répit. De pouvoir bénéficier, le temps d’un week-end, d’une offre de soins à base d’eau de mer, ainsi que de la présence d’une kinésithérapeute, hydrothérapeutes et d’infirmières formées aux soins EB (optionnel) dans un environnement privilégié.
Soins durant ce séjour
Le séjour comprend différentes prestations :
– Accès aux bains bouillonnants
– Soins pour les mains à base d’algues marines,
– Accès à une piscine d’eau de mer chauffée.
Des infirmières formées seront également disponibles sur la durée du séjour afin d’accompagner les familles qui le souhaitent dans la réalisation des soins.
Logement :
Des résidences pouvant accueillir des familles de 4 personnes maximum seront réservées. Ces logements sont équipés de l’ensemble du matériel nécessaire à l’accueil des familles. Si vous souhaitez participer et occuper un logement de plus de 4 personnes, il est important de nous le signaler lors de votre inscription.
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Au programme de ces deux journées d’échanges et de rencontres et de repos
Vendredi 8 décembre
À partir de 17h : Accueil, programmation libre jusqu’au lendemain
Samedi 9 décembre
Matinée : programmation libre – possibilité de faire livrer des viennoiseries en résidence
14h-15h30 : Groupe de parole – le choix de la thématique sera soumis au vote des participants
15h30-16h30 : Collation
17h : Accès aux soins libre (pour un adulte accompagnant et un enfant) – soins pour les mains, bain tempéré à base d’eau de mer
18h : Piscine chauffée à base d’eau de mer, présence de professionnels de santé – kiné, hydrothérapeuthe, infirmières pour aider à réaliser les soins en option.
20h : Repas, sortie au restaurant.
Pour les plus jeunes :
Samedi, de 14h à 15h30, vous pourrez confier vos enfants aux animateurs.
Ils ont prévu pour eux des loisirs créatifs, activités manuelles, jeux…
Dimanche 10 décembre
10h30 : Accès aux soins libre (pour un adulte accompagnant et un enfant) – soins pour les mains, bain tempéré à base d’eau de mer
11h30 : Piscine chauffée à base d’eau de mer, présence de professionnels de santé – kiné, hydrothérapeuthe, infirmières pour aider à réaliser les soins en option
13h : Repas partagé et départ.
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Ce séjour est destiné à l’ensemble des adhérents de l’association et aussi bien aux personnes qui souhaiteraient venir seules qu’aux familles. Les inscriptions seront closes le 24 novembre. Compte tenu de la limite des places disponibles et afin de limiter les désistements, toute inscription ne sera définitive qu’à partir du versement de la participation financière fixée à 20 €.
Nous attirons votre attention sur le fait que l’accès aux offres de soins est limité aux 12 premières inscriptions. Si l’ensemble des places devaient être réservé au moment de votre inscription, vous pourriez tout de même participer et accéder à la rencontre des familles ainsi qu’à la programmation attenante. Si tel devait être le cas, un message vous en informerait au moment de votre inscription.
ATTENTION : Séjour réservé aux adhérents à jour de leur cotisation
Au moment du paiement, la plateforme coche d’office la possibilité de faire un don de 4,40 € à Helloasso, il vous est possible de modifier ce paramètre pour retirer cette somme.
Accessibilité
La ville de St-Malo est accessible depuis Paris en TGV (ligne directe). Si vous venez en train, pensez à indiquer votre horaire d’arrivée lors de votre inscription afin que nous puissions organiser les navettes.
