Vous êtes un malade, un proche aidant, un représentant d’une
association de malades ? Venez aux rencontres régionales !
Parlons-en !
En 2023, l’Alliance maladies rares a organisé 12 forums régionaux à travers la France, unissant ainsi plus de 500 personnes touchées par ces maladies pour des échanges et des rencontres fructueux.
Cette année, ces forums régionaux évoluent en rencontres régionales, tout en conservant leur essence. L’Alliance maladies rares maintient son engagement en rendant la lutte contre ces maladies encore plus visible. Dans cette optique, 13 rencontres régionales sont prévues en 2024 à travers toute la France.
Ces rencontres en présentiel sont un lieu précieux pour libérer la parole des malades et de leur entourage et sortir de son isolement. Elles permettent de favoriser le débat sur la prise en charge des maladies rares et d’entendre toujours davantage les besoins des malades et de leurs familles. Ces rencontres sont le dispositif régional de référence pour sensibiliser et informer.
Elles permettent aux participants de :
- Partager leurs expériences
- Mieux utiliser les outils mis à leur disposition
- Échanger sur le rôle majeur des associations
- Sensibiliser le grand public.
Ces rencontres régionales sont importantes pour briser l’isolement, encourager les liens au sein des communautés régionales et stimuler une dynamique associative locale. Elles constituent une occasion précieuse d’améliorer le vécu des personnes atteintes de maladies rares. Afin de sensibiliser un large public et de garantir le succès de ces événements, nous vous encourageons vivement à diffuser cette information, accompagnée de l’affiche jointe, au sein des associations locales, des centres spécialisés, des filières de santé, des plateformes d’expertise en maladies rares, des hôpitaux, des CHU et autres structures pertinentes de votre région.
Rejoignez-nous vendredi 21 juin 2024 à Amiens
Holiday Inn Amiens Centre 10 boulevard d’Alsace Lorraine 80000 Amiens
Découvrez le programme de cette rencontre régionale
14h-14h30 : Accueil café
14h30-16h :
- Partager son expérience et s’informer autour de :
- L’accès au diagnostic et aux traitements (errance/impasse diagnostique, solutions thérapeutiques, développement de la recherche, etc.)
- L’accompagnement au quotidien et la prise en charge (accès à l’expertise, compréhension des maladies rares dans le parcours de vie, etc.)
- Mieux utiliser les outils à disposition des malades et des familles, au niveau régional et national (Maladies Rares Info Services, Orphanet, Centres de Référence maladies rares, filières de santé, etc.) et s’informer sur les dernières évolutions.
16h-16h30 : Pause café
16h30-18h :
- Échanger sur le rôle majeur des associations de malades dans l’accompagnement des malades
- Sensibiliser et interpeller le grand public aux maladies rares : Marche des maladies rares, rencontres régionales, journée internationale des maladies rares
- Comment agir et être utile en région ?
18h : Échanges autour d’un cocktail de clôture
Comment s’inscrire ?
Rendez-vous sur notre site internet pour découvrir tous les lieux et dates de nos rencontres régionales 2024 et vous inscrire
Une question ? Contactez-nous par mail à : regions@maladiesrares.org
L’ensemble de la délégation est à votre disposition pour toute précision.
Bien cordialement,
Les bénévoles de la Délégation Haut-de-France
alliance.hdf@maladiesrares.org
