Semaine de sensibilisation à l’épidermolyse bulleuse

Du 25 au 31 octobre 2021, c’est la semaine de sensibilisation à l’épidermolyse bulleuse !

Une semaine pour faire parler au maximum autour de nous de cette maladie génétique rare et le plus souvent très éprouvante à vivre au quotidien, tant pour les malades que pour leurs proches ! Une semaine pour faire comprendre que nous avons besoin de soutien. De votre soutien, de celui des pouvoirs publics, de celui des mécènes, de celui des professionnels de santé et du monde de la recherche.

Pendant cette semaine de sensibilisation à l’épidermolyse bulleuse, avec les équipes de Urgo Médical, nous organisons un concours de dessin pour la seconde année consécutive !

Une manière ludique, poétique et créative de faire parler au maximum de nos enfants papillons à travers l’hexagone et, on l’espère, par delà les frontières.

Le concours Urgo Medical et Debra #dessinonsunpapillon c’est quoi ?

C’est tout simple ! Dessinez un papillon (c’est super simple on vous rassure, pas besoin d’être Rembrandt 😉 ), et postez le sur les réseaux Facebook et Instagram avec les hashtags #EBAwarenessWeek et #dessinonsdespapillons ! En tout, ce sont 6 gagnants qui ressortiront parmi tous les papillons créés : les dessins ayant le plus de like seront vainqueurs ! De très jolis cadeaux sont à gagner !

Envie d’en savoir plus ?

Je consulte le règlement du concours

semaine sensibilisation épidermolyse bulleuse

Les derniers articles


Enquête sur la charge que représente l’EB
Actualités Enquête sur la charge que représente l’EBFin 2021, vous avez été nombreux à répondre à notre enquête nationale sur l’impact de l’EB sur les familles ...
Jongler entre soins et vie quotidienne
Actualités Jongler entre soins et vie quotidienneL’enquête « Jongler entre soins et vie quotidienne » a été menée par EURORDIS-Rare Disease Europe via Rare ...
Surmonter le sentiment d’impuissance
Actualités Surmonter le sentiment d’impuissanceNous allons vous parler dans cet article d’un sentiment bien connu des personnes atteintes de maladies chroniques ...