Comment développer l’autonomie de son enfant papillon ?

« Je me rends compte que je dois aider mon enfant pour tout : s’habiller, se déshabiller, se chausser, aller aux toilettes, manger, se laver les dents, ouvrir la portière de la voiture, s’attacher… et parfois même pour des choses qu’il pourrait faire tout seul mais, par habitude, je l’aide sans me poser de question ». Comment développer l’autonomie de mon enfant papillon …

Pas toujours simple, pour les parents, de savoir ce qui est à imputer à la maladie ou au manque d’autonomie. Et notamment pour gagner du temps, pour aller à l’école le matin par exemple, on a tendance à beaucoup les assister.

Laissez votre enfant prendre des risques

Pas simple de rendre son enfant papillon le plus autonome possible, quand on sait que l’autonomie se construit dès la petite enfance, avec la prise de risques notamment. Faire du 4 pattes, se mettre debout, faire ses premiers pas, fait partie du développement logique de l’enfant. Or, avec l’EB, ce risque est multiplié par 10, par 20, par 100.

On peut s’interroger sur les répercussions sur sa capacité à prendre des risques de répéter des dizaines de fois à l’enfant « attention, tu vas te faire mal » ou « ne fais pas si » … pourtant indispensables à son développement. Ne risque-t-on pas d’amener l’enfant à penser que le monde est trop dangereux pour qu’il s’y aventure ? Que c’est mieux que vous fassiez les choses à sa place ? Qu’il vaut mieux rester campé sur ses acquis et ses habitudes ?

Ne pourrait-on pas dire que prendre des risques, c’est vivre tout simplement ? Et ces enfants, il faut bien les laisser vivre autant que possible, les mettre sous cloche pour préserver leur état cutané aurait sans aucun doute d’énormes répercussions sur leur santé mentale. Il faut trouver le juste milieu, on est bien d’accord. Et c’est très difficile, on en convient. Mais voir son enfant fier d’avoir réussi à faire quelque chose seul donne tellement de plaisir.

Contrôlez votre anxiété

« Si l’enfant est élevé par une personne anxieuse, il se développe en lui un climat d’interdits constants à la liberté des manifestations de ses besoins, de ses plaisirs, de ses gestes et de ses initiatives… La mère inquiète donne à l’enfant la conviction du danger » disait Françoise Dolto.

Une maladie comme l’EB peut être très angoissante mais le parent trop anxieux est trop protecteur. Il transmet l’image d’un monde dangereux, plein de pièges. L’enfant, inhibé dans son développement physique et psychique, est empêché d’aller de l’avant.

Gérer l’anxiété est une des raisons parmi tant d’autres pour lesquelles nous conseillons de consulter un psychologue, pour aider à prendre une certaine distance par rapport à vos mécanismes psychologiques. Avec l’aide de ce professionnel, vous reviendrez sur votre histoire et prendrez du recul sur votre façon spontanée d’agir. Pour rappel, l’association DEBRA met à votre disposition une consultation par mois avec Brenda Triana :  https://www.debra.fr/equipe/

Apprenez à faire confiance

« Avant, j’accompagnais mon enfant à chaque sortie scolaire. Puis j’ai appris à faire confiance à l’équipe pédagogique et à me retirer peu à peu. En grandissant, je savais que mon enfant saurait lui-même dire ce qui serait possible pour lui et ce qui ne le serait pas. On tisse souvent des liens très fusionnels avec l’enfant malade. »

« Prendre un cabinet d’infirmières libérales pour aider pour les soins m’a demandé un gros travail sur moi. Accepter que les soins ne soient pas faits comme je les aurais faits, peut-être moins bien faits au début. Aujourd’hui, les infirmières font aussi bien voire mieux que moi et mon enfant a développé une très bonne relation avec elles. À chaque Noël ou anniversaire, elles offrent un petit cadeau à notre enfant, et nous leur ramenons aussi des choses de nos vacances ».

« Avant, quand des gens dans la rue nous posaient des questions sur la maladie de mon enfant, je répondais toujours à sa place., Puis, en grandissant, il a appris à répondre et expliquer tout seul ».

Apprendre à lâcher prise et à faire confiance, aussi bien à l’enfant, qu’aux personnes qui l’entourent est indispensable. Développer l’autonomie , c’est laisser nos enfants s’éloigner chaque fois qu’une occasion favorable présente.

Maniez l’humour

Le rire est le meilleur des anti-stress individuels. Rire ensemble est la meilleure ordonnance qui soit. Les familles qui valorisent l’humour, la prise de distance, le second degré et la gaîté savent ne pas faire un drame de ce qui ne le mérite pas. L’humour aide à supporter les moments compliqués. Et surtout, il crée une complicité entre les membres de la famille.

Conclusion

Les parents doivent sans cesse faire le ratio risque/bénéficie, chacun avec un baromètre différent selon la personnalité du parent, la forme et sévérité de la maladie, et la capacité à gérer ses peurs. Malgré leur fragilité, il est important d’orienter nos enfants du côté de la vie, de les inviter à agir, à entreprendre, bref à devenir autonomes.


Le mot de l’infirmière…..

L’autonomie, c’est la capacité d’une personne à agir librement, de son propre gré.
Dans notre cas d’enfant porteur d’une EB, la vie de tous les jours est un parcours d’obstacles, un chemin semé d’embûches, où le risque de blessure est omniprésent. Alors c’est anxiogène de le pousser à être autonome, car on veut le protéger du mieux possible.
Il faut arriver à lui faire confiance : lui seul ressent ce qu’il peut supporter, et faire. L’accompagner sur le chemin de l’autonomie, c’est l’aider à faire, mais ne pas faire à sa place. Pas facile, bien sûr !
Sur le plan des soins, bien sûr au départ le soignant (parent ou infirmier) fera intégralement les soins. Mais petit à petit, on peut l’encourager à être acteur de sa prise en charge, et pas seulement passif.
Il supportera d’autant mieux les soins et cette énorme contrainte, qu’il aura appris à se les approprier comme partie intégrante de lui-même.
Comment faire ? Voici quelques suggestions pratiques, à adapter selon l’âge de l’enfant, bien sûr :
Lui demander ce qu’il veut faire pour aider au soin : aider à préparer le matériel, à préparer le bain, à choisir la serviette qu’il préfère…

Les bénéfices de sa participation au soin seront qu’il :

C’est en étant écouté et respecté dans son ressenti, et accompagné dans ses actions (encouragé et valorisé) qu’il gagnera en autonomie. Et plus il gagnera en autonomie, plus il se sentira fort, et armé pour faire face à ce que lui impose sa maladie.
Gwénaëlle Ramolino

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