Faire avancer la prise en charge de l’épidermolyse bulleuse, c’est aussi faire entendre la réalité des personnes qui vivent avec la maladie auprès de celles et ceux qui peuvent faire évoluer les décisions.
Lundi matin, en ce jour de premier Conseil des ministres de la rentrée, DEBRA France avait aussi son rendez-vous au Palais de l’Elysée.
Bettina Babaud, notre Présidente et le Dr Emmanuelle Bourrat, administratrice et membre de notre commission scientifique et médicale ont eu l’immense opportunité d’être reçues par le Dr Grégory Emery, Conseiller santé, handicap et personnes âgées du Président de la République.
Un rendez-vous important pour partager les réalités de l’EB, mais aussi mettre en lumière une avancée majeure pour les patients avec la 1ère thérapie génique autorisée en France en accès précoce pour l’épidermolyse bulleuse dystrophique
Une avancée essentielle, mais le travail continue !
DEBRA France a notamment demandé une cotation spécifique des actes infirmiers à domicile pour les soins liés à l’EB.
Derrière ces sujets très techniques, un objectif très concret : faciliter l’accès aux traitements et aux soins des enfants, des adultes et des familles vivant avec l’EB.
Merci au Dr Grégory Emery pour son écoute et la qualité des échanges autour de ces enjeux essentiels.
Nous savons qu’il sera moteur pour soutenir nos demandes et accélérer les solutions, conscient de l’urgence pour les enfants et adultes atteints d’EB.
- Retrouvez la note d’information interministérielle publiée le 27 juillet dernier qui permet, dans le cadre de cet accès précoce, une cotation des frais de reconstitution et de transport du produit au domicile du patient.
Note d’information interministérielle n° DGS/PP5/DSS/1C/2026/117 du 27 juillet 2026 | Bulletins officiels
