Lundi matin, en ce jour de premier Conseil des ministres de la rentrée, DEBRA France avait aussi son rendez-vous au Palais de l’Elysée.
Bettina Babaud, notre Présidente et le Dr Emmanuelle Bourrat, administratrice et membre de notre commission scientifique et médicale ont eu l’immense opportunité d’être reçues par le Dr Grégory Emery, Conseiller santé, handicap et personnes âgées du Président de la République.
Une occasion exceptionnelle de présenter la réalité de l’épidermolyse bulleuse et le fardeau pesant sur les malades et leurs proches mais aussi de belles avancées avec :
- Le Vyjuvek, première thérapie génique autorisée en France en accès précoce pour l’EBD.
- La toute récente note d’information interministérielle publiée le 27 juillet dernier qui permet, dans le cadre de cet accès précoce, une cotation des frais de reconstitution et de transport du produit au domicile du patient.
Retrouvez la note complète ici : Note d’information interministérielle n° DGS/PP5/DSS/1C/2026/117 du 27 juillet 2026 relative à la prise en charge du médicament de thérapie innovante VYJUVEK® (bérémagène géperpavec) dans le cadre de la rétrocession hospitalière | Bulletins officiels
Sensibilisé à la maladie, plusieurs demandes ont été formulées, à savoir :
- Élargir la note interministérielle dans le cadre de la rétrocession aux prises en charge en HAD ou en hôpitaux locaux, y compris quand le Vyjuvek sera rentré dans le droit commun
- Poser une cotation spécifique des actes infirmiers pour une administration du Vyjuvek à domicile et pour tous les soins EB.
Nous savons que le Dr Grégory Emery sera moteur pour soutenir nos demandes et accélérer les solutions, conscient de l’urgence pour les enfants et adultes atteints d’EB.
