Pourquoi participer à cette enquête ?
DEBRA International, avec le soutien d’EB‐CLINET, est à l’initiative du développement de guides pratiques médicaux, afin d’améliorer les soins médicaux des patients atteints d’EB autour du monde.
Il existe plusieurs façons de guider les praticiens et les patients, et tous les aspects sont importants. Ce à quoi nous faisons référence en parlant de « guide pratique clinique » est un outil qui offre une
série de recommandations cliniques qui sont élaborées en mettant en commun les meilleures recherches scientifiques internationales et les meilleures expertises sur l’EB. Comme il y a beaucoup
de spécificité dans le cadre d’une maladie rare, les guides pratiques médicaux sont les outils les plus précieux que nous pouvons créer pour améliorer les soins des patients atteints d’EB.
Plus d’information sur le projet ici : http://bit.ly/EB_CPGs
Cette enquête sert deux buts distincts :
- Mieux comprendre quels domaines médicaux intéressent la communauté touchée par l’EB afin de réaliser de nouveaux guides pratiques.
- Identifier les personnes qui souhaiteraient contribuer à la réalisation de ces futurs documents (professionnels ou patients)..
L’enquête est accessible ici (En anglais, nous mettons à votre disposition une traduction en Français téléchargeable ici : Enquête sur les guides pratiques de Debra International)