La formation Parent-Expert est à destination des parents aidants, toutes FSMR (Filières de Santé Maladies Rares) confondues. Les aidants intervenants sur l’Epidermolyse Bulleuse sont les bienvenus. On fait le point ensemble sur cette formation.
Qu’est-ce que l’éducation thérapeutique du patient (ETP) ?
Qu’est-ce qu’un parent-expert ? Il s’agit d’un parent qui a développé au fil du temps une connaissance fine de la maladie de son enfant et dispose ainsi d’une réelle expertise dans le vécu quotidien d’une pathologie rare.
Où intervient le parent-expert ? il peut intervenir dans des programmes d’ETP (Éducation Thérapeutique du Patient), dans des associations ou dans des congrès médicaux, afin d’améliorer le parcours de soin des patients et des aidants dans le champ des maladies rares. La parole d’un parent peut-être mieux comprise que celle d’un soignant.
Quelques précisions autour de la formation « parent-expert »
Pourquoi être parent-expert en ETP ? Un parent « expert » ou « partenaire » est avant tout un parent avec une expérience qui s’acquiert et s’enrichit chaque jour. La formation Parent-Expert vous permettra de développer des compétences en pédagogie, organisation et écoute, et de prendre du recul sur votre vécu pour en dégager ce qui vous permettra d’accompagner au mieux les patients et aidants.
Comment candidater ? Ouverture des candidatures 2 fois par an. Le dossier de candidature est envoyé par la filière de rattachement, complété par le candidat, puis examiné par la filière. Il est indispensable de passer par la filière de rattachement pour valider un dossier de candidature et obtenir le financement de la formation. Les candidats sont avertis de leur participation ou mise sur liste d’attente, environ un mois
avant le début de la formation.
A qui s’adresse la formation ? aux parents dont l’enfant, mineur, adulte, est suivi dans un centre maladies rares, quelle que soit sa filière de rattachement.
Quels sont les objectifs de la formation ? acquérir ou renforcer les compétences et les connaissances dans l’ETP (Education Thérapeutique du Patient), le médico-social, les moyens d’entraide et de soutien entre les parents, la période de transition.
Quand la formation se déroule-t-elle ? Il y a 2 sessions par an.
- Février à juillet
- Septembre à janvier
40 heures de formation sont prévues par session :
- 3h de e-learning préparatoire
- 9 matinées de visioconférences (9h-12h30)
- 1 journée de formation collective à Paris (en fonction du contexte sanitaire)
- 5h de travaux personnels entre les visioconférences
Comment se déroule l’inscription et à qui la formation est-elle réservée ?
La formation est ouverte en priorité aux personnes affiliées à une association de patients. N’oubliez de pas de préciser votre adhésion à DEBRA France dans le formulaire d’inscription.
Les frais de formation sont pris en charge par la filière de santé maladie rare de rattachement.
La formation est certifiée par une attestation de formation pédagogique à l’Education Thérapeutique du Patient (niveau 1). Attestation délivrée uniquement si l’ensemble du parcours a été suivi, avec l’accord de la filière.
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Documents de présentation de la formation
En cas de difficultés pour remplir vos formulaires, n’hésitez pas à nous contacter : contact@debra.fr
