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http://www.rarediseaseday.org/
La Journée internationale des maladies rares 2014 met l’accent sur l’accompagnement. Afin d’attirer l’attention sur les nombreuses facettes de l’accompagnement indispensable aux personnes vivant avec une maladie rare, le slogan officiel de la Journée internationale des maladies rares 2014 appelle à se regrouper ensemble pour mieux accompagner les malades.
Dans le domaine des maladies rares, l’accompagnement prend un sens différent pour chacun. Consultation avec des spécialistes, kinésithérapie, médicaments, appareils, diagnostic, services sociaux, répit pour les proches, voilà quelques exemples d’accompagnements dont les personnes atteintes de maladie rare doivent pouvoir bénéficier. Certains malades sont autonomes, tandis que d’autres ont besoin d’une assistance intensive et d’équipements. Pour la plupart des enfants, mais aussi des adultes atteints de maladie rare, l’accompagnement est principalement pris en charge par la famille.
Organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée internationale des maladies rares sensibilise aux problèmes rencontrés par la communauté. Le thème de 2014, l’accompagnement, attire l’attention sur les nombreuses facettes de l’accompagnement indispensable aux personnes vivant avec une maladie rare. Au-delà de leur diversité, il souligne l’universalité des besoins des patients et de leurs familles, dans le monde entier.
Créée et coordonnée par EURORDIS, organisée en collaboration avec les Alliances Nationales maladies rares partout dans le monde, la Journée internationale des maladies rares cherche à sensibiliser le grand public, mais aussi les décideurs, les autorités, les représentants de l’industrie, les chercheurs, les professionnels de santé et toute personne s’intéressant aux maladies rares. Depuis la première édition de la Journée en 2008, la participation n’a cessé de croître. L’an dernier, des centaines d’associations de patients dans plus de 70 pays et régions du monde se sont ainsi impliquées (en savoir plus).
Le 28 février 2014 sera célébrée la septième Journée internationale des maladies rares. Les préparatifs commencent déjà. Le site Internet rarediseaseday.org 2014 sera bientôt lancé. Il offrira toutes les informations nécessaires pour organiser un événement ou pour découvrir les manifestations prévues près de chez vous. Pour en savoir plus, n’hésitez pas à écrire à rarediseaseday@eurordis.org.
Patients, familles, chercheurs, professionnels de santé : nous invitons tous les membres de la communauté des maladies rares – dont vous – à se regrouper ensemble pour mieux accompagner les malades !
Traducteur :Trado Verso
Relecture : Ariane Weinman
Source eurordis.org
