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Alors, entre douleur physique et douleur psychologique, les proches se trouvent très souvent désarmés et démunis. Ils ne savent pas comment réagir et quels mots trouver pour apporter le réconfort qu’ils aimeraient tant offrir à leur proche. L’épidermolyse bulleuse est une maladie génétique rare qui impose aux malades et à leur famille d’appréhender la douleur. Voici des conseils pour vous aider à mieux comprendre et à affronter les douleurs causées par l’épidermolyse bulleuse, EB.
Les douleurs causées par l’épidermolyse bulleuse sont omniprésentes et en même temps très différentes d’un malade à l’autre ou d’une journée à l’autre. La raison de ces variations d’intensité se trouve dans les causes en elles-mêmes. En effet, quand on est atteint d’EB, les causes de la douleur sont multiples, comme :
D’un petit câlin au fait de plier le bras, tout est synonyme de douleur dans la vie d’un patient atteint d’épidermolyse bulleuse. Malgré toutes les précautions prises par les soignants et les proches lors du changement des pansements spéciaux notamment, cela reste un moment extrêmement difficile à vivre.
Voir son bébé, son enfant, son frère ou sa sœur souffrir développe un véritable sentiment d’impuissance. Pour apprendre à faire face à la souffrance causée par l’EB, il faut commencer par la nommer et distinguer tous les types de douleurs.
La douleur physique engendrée par l’épidermolyse bulleuse est celle qui se voit immédiatement, du fait notamment de la présence de bulles, de plaies et de pansements. Mais un autre type de douleur physique envahit la vie des patients atteints d’EB : il s’agit de la douleur physique interne.
Par exemple, des ampoules situées sur la plante des pieds demandent un véritable effort pour se déplacer. La douleur est telle que certains patients ne peuvent plus marcher.
De même, le fait d’avoir des ampoules dans la bouche empêche de s’alimenter correctement. Ces ampoules transforment parfois les repas en moments redoutés. Des complications digestives peuvent également apparaître, comme des reflux gastro-œsophagiens et des problèmes de constipation.
L’épidermolyse bulleuse entraîne également des complications bucco-dentaires et ophtalmologiques. Atteintes des paupières ou de la cornée, des douleurs chroniques et aigües accompagnent ces maux.
Ces douleurs physiques ne sont pas les seules auxquelles sont confrontés les patients et leurs proches. En effet, une douleur plus sourde se développe en parallèle et au fil de l’évolution des bulles et des plaies : il s’agit de la douleur psychologique. Tout comme la douleur physique, la douleur psychologique se situe à différents niveaux.
Tout d’abord, l’épidermolyse bulleuse joue sur la psychologie des patients, car elle les atteint dans leur intégrité physique. L’apparence physique, l’image et l’estime de soi peuvent être fortement impactées. La réduction de la mobilité et l’appréhension des interactions sociales sont autant d’éléments qui peuvent déclencher une très grande souffrance psychologique.
Ensuite, la douleur psychologique peut naître à la suite de la répétition des soins. Ces moments intenses et douloureux sont mémorisés de façon inconsciente comme une douleur physique répétitive et quotidienne.
Pour finir, des troubles psychiques peuvent naître des douleurs physiques et psychologiques. Les parents sont également confrontés à cette douleur psychologique, ne sachant comment faire face à la maladie ni quelles réponses apporter à leur enfant.
L’équipe médicale est aux côtés de chaque patient et de chaque famille pour apporter une solution médicamenteuse à la douleur. Mais au quotidien, certains gestes peuvent être mis en place pour tenter de soulager cette souffrance.
Il s’agit notamment de la mise en place d’un accompagnement psychologique. Un professionnel est au service du patient et de sa famille pour les écouter et les accompagner. Cela permet de se sentir moins isolé. La consultation peut aussi faire office de décharge. Le patient – ou un membre de sa famille – trouve une oreille à qui confier sa détresse. Aider et se faire aider est indispensable dans la gestion de la douleur de l’épidermolyse bulleuse.
Le moment du bain étant très souvent une source de stress pour le bébé ou l’enfant, il est possible de détourner son attention pour limiter un peu son angoisse, et de :
Le choix des vêtements et des chaussures joue également un rôle crucial dans l’apprivoisement de la maladie et la gestion de la douleur. Des chaussures souples, grandes et généralement sur mesure sont idéales. Concernant les vêtements, il est préférable d’opter pour des vêtements :
De même, il est important de penser à retirer les étiquettes sur les vêtements après les avoir achetés afin d’éviter tout frottement.
En tant que parent, il est insupportable de voir son enfant souffrir. Aucun mot ne sera suffisant pour apaiser la douleur d’un parent ou d’un proche. L’épidermolyse bulleuse est une maladie génétique rare qui bouleverse la vie des patients et de leur famille.
La gestion de la douleur n’est pas une question qui se règle en une journée. Au contraire, il est indispensable d’être entouré et de partager son expérience pour continuer à avancer.
L’association Debra est notamment le lieu où se regroupent les personnes atteintes d’épidermolyse bulleuse et leurs proches pour échanger, pour se renseigner et pour suivre les avancées des chercheurs en génétique et des cliniciens. Les patients et leurs proches peuvent utiliser l’association comme une véritable aide bienveillante pour apprendre à mieux gérer la douleur causée par l’EB.
