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par Marisa Wexler, MS
L’effet de l’épidermolyse bulleuse (EB) sur la santé bucco-dentaire affecte significativement la qualité de vie des enfants vivant avec la maladie, souligne une étude récente.
« La meilleure façon d’aider les patients atteints d’EB, et de répondre à leurs demandes, est d’améliorer les habitudes quotidiennes d’hygiène bucco-dentaire et les mesures préventives (visites régulières chez le dentiste, nettoyage professionnel et application topique de fluorure) afin de garder les dents et la bouche en bonne santé », écrivent les chercheurs.
L’étude, intitulée « Perception of Oral Health-Related Quality of Life in Children with Epidermolysis Bullosa : A Quantitative and Qualitative Study« , a été publiée dans la revue JDR Clinical & Translational Research.
L’EB peut causer un certain nombre de problèmes pour la santé buccale et orale, notamment des cloques ou des ulcères dans la bouche, une inflammation sévère des gencives et une capacité limitée à ouvrir la bouche. Si plusieurs études ont analysé la manière dont l’EB affecte la qualité de vie d’une personne, l’impact spécifique de la santé bucco-dentaire sur la qualité de vie n’a pas été étudié.
Pour en savoir plus, des scientifiques français ont administré le profil d’impact sur la santé bucco-dentaire des enfants (COHIP) à des enfants atteints d’EB. Le COHIP est un questionnaire de 34 questions qui évalue la qualité de vie liée à la santé bucco-dentaire dans cinq domaines : santé bucco-dentaire, bien-être fonctionnel, bien-être socio-affectif, environnement scolaire et image de soi.
Sur les 23 enfants qui ont rempli le questionnaire, 16 avaient une EB dystrophique, six une EB simplex et un une EB jonctionnelle. Les enfants étaient âgés de 5 à 17 ans, et neuf étaient des filles.
Dans les cinq domaines du test, les enfants ont obtenu des résultats significativement inférieurs aux valeurs normatives, ce qui indique une qualité de vie liée à la santé bucco-dentaire nettement moins bonne.
Après avoir rempli le questionnaire, 10 enfants ont participé à des entretiens semi-structurés afin de partager plus de détails sur leurs expériences en matière de santé bucco-dentaire. Les chercheurs ont souligné plusieurs thèmes qui ont émergé de ces entretiens.
« Pour la première fois, les mots des enfants nous ont permis de mieux comprendre comment ils vivent avec la maladie, leurs difficultés mais aussi leur capacité d’adaptation », ont écrit les chercheurs.
Les enfants ont déclaré ressentir des douleurs, des saignements et des plaies dans la bouche qui pouvaient les empêcher de manger. Certains enfants ont exprimé leur frustration de ne pas pouvoir manger tout ce qu’ils voulaient sans être gênés.
» Même lorsque j’ai très mal, je continue à manger « , a déclaré un enfant.
« Parfois, c’est un peu difficile parce que parfois maman fait des choses, euh… que je ne peux pas manger « , a dit un autre.
Les enfants connaissaient généralement bien les stratégies qui les aident à gérer ces plaies, qu’il s’agisse d’essayer de s’en débarrasser rapidement ou de les laisser délibérément en place.
« Je presse ma bouche et, après ça, ça la fait partir [la cloque] et ensuite…. Je me lave la bouche« , a déclaré un enfant.
Un autre a dit qu’il « préfère la laisser partir toute seule parce que, quand je la [fais] éclater avec mes dents, ça fait des plaies. »
Outre la douleur et les problèmes fonctionnels dans la bouche, les enfants ont également exprimé leur mécontentement quant à l’esthétique de leur sourire.
« Je veux juste qu’ils me donnent de nouvelles dents de devant« , a déclaré un enfant. Lorsqu’on lui a demandé comment il souhaitait que cela soit fait, le même enfant a répondu : « Eh bien, [me mettre des dents] avec un dentier et puis c’est tout« .
Les chercheurs ont noté que le remplacement des dents est « malheureusement… très complexe » chez les EB car le tissu gingival est généralement très fragile. Ils ont donc souligné l’importance des mesures préventives pour aider à préserver la santé dentaire des enfants atteints d’EB.
Les problèmes de santé bucco-dentaire peuvent également causer des problèmes aux enfants qui vont à l’école. Certains enfants ont rapporté avoir été taquinés par leurs camarades de classe parce qu’ils avaient des blessures visibles ou une mauvaise haleine – « Parfois, ils se moquent de moi« , a déclaré un enfant.
Les plaies et les cicatrices dans la bouche peuvent également rendre difficile le fait de parler à ses camarades : « Cela me faisait tellement mal, alors… je ne pouvais pas parler« , a déclaré un enfant.
Les enfants ont également souvent indiqué que le fait de devoir gérer leur maladie pouvait les isoler de leurs camarades. Par exemple, un participant a déclaré qu’à cause de la maladie, il ne mangeait pas avec les autres.
Collectivement, ces résultats soulignent l’importance des soins bucco-dentaires dans le cadre des soins médicaux de routine pour les EB, ont conclu les chercheurs.
« Les soins dentaires doivent faire partie de la gestion globale de la maladie, impliquant des examens réguliers, des mesures dentaires préventives et une éducation à l’hygiène bucco-dentaire, pour éviter de se retrouver dans une situation difficile à gérer… Par conséquent, une communication plus efficace est nécessaire, non seulement entre les équipes dentaires et dermatologiques, mais aussi avec les parents et les soignants », ont-ils écrit.
À propos de l’auteur
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Marisa Wexler, MS Marisa est titulaire d’un Master of Science en pathologie cellulaire et moléculaire de l’Université de Pittsburgh, où elle a étudié les nouveaux facteurs génétiques du cancer de l’ovaire. Ses domaines d’expertise comprennent la biologie du cancer, l’immunologie et la génétique, et elle a travaillé comme stagiaire en rédaction scientifique et en communication pour la Genetics Society of America.
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