Développé à l’hôpital Necker – Enfants malades par Hélène Dufresne, avec la filière FIMARAD et en partenariat notamment avec DEBRA France, ce programme numérique gratuit est né d’une conviction simple : les connaissances des professionnels de santé et l’expérience des familles sont complémentaires et tout aussi précieuses.
Comment prendre soin de la peau de son enfant ? Mieux comprendre l’EB ? Soulager la douleur ou prendre soin de ses dents ?
Autant de questions que se posent les familles au quotidien… et auxquelles le nouveau programme numérique « Bulles de Savoir » apportera des réponses concrètes ! Un programme numérique conçu avec et pour les familles concernées par les épidermolyses bulleuses héréditaires : des ressources fiables, accessibles et faciles à consulter, pour vous accompagner à chaque étape de votre parcours
Au programme : des vidéos courtes, des conseils pratiques de familles, des témoignages, des fiches récapitulatives à télécharger et des quiz pour apprendre à son rythme.
Quatre modules sont proposés dès aujourd’hui :
– L’essentiel sur l’épidermolyse bulleuse héréditaire
– Le soin des plaies au quotidien : le bain et la réfection des pansements
– Autour du soin : douleur, accompagnement et qualité de vie
– Prendre soin de la bouche de votre enfant
Et ce n’est que le début ! De nouveaux modules viendront progressivement enrichir le programme, avec notamment un module consacré à la scolarisation début 2027.
Hélène Dufresne vous présente « Bulles de Savoir » en vidéo. Parce que face aux maladies rares, chaque expérience compte et chaque savoir mérite d’être partagé !
Accéder à la plateforme : https://bullesdesavoir.org/
et créer votre compte pour ensuite accéder aux modules !
