Le concours photo Eurordis, une mise en lumière des maladies rares

Chaque année, un concours photo un peu particulier est organisé à l’échelle mondiale : il s’agit du concours photo Eurordis. S’adressant au monde entier, ce concours est destiné à mettre en lumière des instants de vie avec une maladie rare. 

Ainsi, peu importe la nationalité, l’âge, l’origine ou la maladie, chacun peut participer et proposer sa photo. Nous allons voir que le concours photo Eurordis est bien plus qu’un concours annuel de photographies : il est une fenêtre ouverte sur la vie et sur l’amour.

La présidente de l’association Debra France participait l’année dernière en tant que finaliste  avec une photo de sa fille Maëlle alors âgée de 8 ans et atteinte d’épidermolyse bulleuse. On vous emmène dans les coulisses de ce concours photo pas comme les autres.

Présentation du concours photo Eurordis

Dans un premier temps, nous vous proposons de découvrir le déroulement précis du concours photo Eurordis. 

Un concours photo pour qui ?

Le concours photo Eurordis est un concours photo ouvert à tous : homme, femme, enfant, adulte, etc. Cela signifie que les participants âgés de moins de 18 ans peuvent également faire parvenir leur photo. Il leur suffit pour cela de joindre une autorisation de leurs parents au moment de l’envoi de leur photographie.

Le monde entier peut participer à ce concours photo, indifféremment de son métier, de son pays d’origine ou encore de son âge. La seule condition consiste à prendre en photo une personne atteinte d’une maladie rare, comme l’épidermolyse bulleuse.

Envoi des photos

Les photos peuvent être envoyées du 6 novembre au 31 janvier sur un formulaire en ligne dans lequel il convient de renseigner différents éléments, dont : 

À noter que les photos et les informations peuvent également être transmises par mail.

Sélections et résultats du concours photo Eurordis

La photo est ensuite approuvée et mise directement dans la galerie. Toutes les photos participantes sont accessibles en ligne. En cliquant sur une photo de la galerie, il est possible de visualiser son titre, sa description, le nom de la maladie rare, le prénom du photographe ou encore son pays d’origine.

Le 31 janvier est la date limite pour transmettre sa photo. Ensuite, c’est un photographe de renom qui prend le relais pour sélectionner cinq photos. En effet, Marcus Bleasdale est connu dans le monde entier pour son engagement. Il a reçu de nombreux prix, comme : 

Marcus Bleasdale sélectionne donc cinq photos finalistes pour les soumettre au vote du public.

Dès le 7 février, le public peut voter pour sa photo préférée parmi les cinq finalistes. Le vote s’effectue en ligne.

Enfin, le 20 février, à l’occasion des Black Pearl Awards, les noms des lauréats du concours photo Eurordis sont enfin révélés.

En quoi le concours photo Eurordis est-il important pour les maladies rares ?

Le concours photo Eurordis est gratuit et ouvert à tous. C’est surtout un événement annuel qui joue un rôle déterminant pour les personnes qui souffrent d’une maladie rare, leur famille et le public.

Le concours photo Eurordis et les patients atteints d’une maladie rare

Les maladies rares bouleversent la vie des patients et de leur entourage. Par exemple, dans le cas de l’épidermolyse bulleuse, les soins et le regard des autres prennent une place considérable dans la vie quotidienne. Les soins sont très chronophages  et causent une réelle douleur, même si tout est mis en place pour l’atténuer.

Les formes très sévères sont très visibles et sources de nombreux regards, souvent des explications sont nécessaires pour briser cette barrière qui se crée spontanément.

Outre les soins, l’EB peut entraîner d’autres complications, comme des difficultés d’alimentation voire de prise de poids, de mobilité … 

Participer à un concours photo offre au patient la possibilité de faire connaître sa maladie du grand public. Cette maladie rare, qui peut aussi être une maladie orpheline comme pour l’épidermolyse bulleuse, se transforme en un tremplin pour s’ouvrir aux autres, pour parler pudiquement de soi, pour rêver.

À travers une photo, les personnes atteintes d’une maladie rare présentent un arrêt sur image d’un instant de vie. Ce sont autant de sourires, d’espoir et d’amour que l’on peut découvrir sur chacune de ces photographies.

Changer le regard sur les maladies rares avec des photos

Le concours photo Eurordis joue également un rôle pour le public. Ces photos, qui sont disponibles dans une galerie en ligne, sont visibles et accompagnées d’un texte descriptif. En ce sens, elles permettent de sensibiliser différemment le public, de faire connaître la maladie rare à travers une carte postale de bonheur.

Les maladies rares sont source de douleurs, de souffrance et de détresse psychologique. Mais les photos du concours Eurordis montrent une autre réalité. C’est la réalité d’enfants, d’adultes, de filles ou de garçons qui vivent, sourient, s’amusent, malgré la maladie.

Même s’il faut un gagnant, en réalité, c’est chaque participant qui gagne. Chaque photo est une victoire contre la maladie et une photo pour célébrer la vie.

Si vous souhaitez participer à ce concours et en profiter pour vous prêter au jeu de la pause, DEBRA peut prendre en charge la prise de vues chez un photographe professionnel.

Alors, vite RDV chez votre photographe et contactez DEBRA à l’adresse contact@debra.fr pour connaître les modalités de prise de charge.

Crédits photo : Amélie De Wilde – https://www.ameliedewilde.be/

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