Voici un petit guide d’aide à la scolarisation des enfants handicapé mis à votre disposition par l’hopital Necker et l’académie de Paris : Livret de scolarisation
Ce livret est destiné à :
– vous informer
– vous guider dans l’accompagnement des familles autour des questions liées à la scolarisation des enfants malades et handicapés.
DEBRA a pour but de promouvoir l'assistance et l'entraide entre les personnes atteintes d'une épidermolyse bulleuse, d’apporter un soutien aux personnes atteintes et à leurs familles, d’informer par tous les moyens disponibles... et bien plus encore !