Le réseaux Nestenn immobilier se mobilise pour aider les enfants papillon ! On vous raconte ça en témoignage.
Témoignage d’April & Charles, parents de Marylie
« Il y a presque 3 ans, nous avons eu notre petite Marylie. Mais ce jour que nous imaginions être le plus beau de notre vie, a vite tourné au cauchemar quand les médecins nous ont annoncé qu’elle était porteuse d’une maladie génétique rare dont nous n’avions jamais entendu parler : l‘épidermolyse bulleuse. Au moindre choc ou frottement, cette maladie provoque des bulles et des arrachements de la peau et des muqueuses. C’est une maladie rare et incurable. Ses premiers jours de vie ont été synonymes d’hôpitaux, d’infirmières, de douleur, de soins… Mais nous avons tout de suite su que, désormais, Marylie serait notre priorité. Si petite, elle avait déjà vécu tellement de choses douloureuses. Nous avons donc voulu lui donner le meilleur pour que sa vie devienne la plus douce possible… Nous lui prodiguons nous-même ses soins tous les jours, lui apportons une attention à chaque seconde sur ce qu’elle fait, ce qu’elle mange mais essayons aussi de la laisser faire un maximum de choses que peuvent faire les enfants de son âge, tout en adaptant ses pansements, ses tenues car, pour Marylie, un morceau de peau perdu ne sera jamais retrouvé… Aujourd’hui notre fille a presque 3 ans : elle marche, court, saute, nous raconte des histoires, pour notre plus grand plaisir ! Elle nous étonne par son courage et sa force. Chaque jour est un combat, chaque jour sans blessures est une victoire !
Très vite, nous avons compris que nous ferions tout pour que notre petite Marylie ait une vie la plus normale possible. Nous avons donc décidé de rejoindre l’association Debra France qui regroupe les personnes atteintes de cette maladie, dans le but de la faire connaître et de récolter un maximum de fonds. Pour espérer qu’un jour le quotidien de ces enfants papillon change, il n’y a qu’un seul espoir : que la recherche avance et qu’un traitement soit trouvé mais tout cela coûte très cher. Aujourd’hui Nestenn se joint à notre cause et pour notre petite Marylie, pour tous les autres papillons, nous vous remercions pour votre soutien ! »
Un énorme merci à Charles, April, et Marylie. Cette famille de Bretagne a réussi à mobiliser tout le réseau Nestenn Immobilier autour de notre cause. A chaque compromis signé, les agences Nestenn participantes s’engagent à reverser 15 € entre le 1er mai 2021 et le 30 avril 2022.
La somme collectée sera répartie entre DEBRA et l’association de Jade.
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