Partir en vacances avec l’EB

Partir en vacances, quoi qu’il en coûte, EB ou non ! Le témoignage d’une mère qui combat l’EB au quotidien

J’évite de faire mes bagages. J’ai une liste de choses à emmener qui fait deux pages, avec trois colonnes par page, et qui me regarde depuis le comptoir de ma cuisine. Je sens que les pages imprimées se moquent de moi alors que je fais les cent pas en essayant de m’y mettre. Nous partons pour la plage dans 48 heures, et je suis figée dans l’inactivité. Où est ma motivation ? Qui va me sauver de cette folie ?

Mon mari vient de me demander : « Es-tu contente d’aller à la mer ? »

« Pas question, mec », ai-je répondu. « Pas avant qu’on soit dans la voiture. » Je ne peux jamais me détendre tant qu’on n’est pas dans la voiture.

S’assurer que nous avons tout ce qu’il faut est parfois suffisant pour me donner envie de rester à la maison. Les choses vont mieux maintenant que j’ai une infirmière pour m’aider, mais pendant les sept premières années de la vie de mon fils Jonah, j’ai redouté de faire mes bagages plus que je ne désirais partir en vacances.

Depuis près de deux décennies, la famille de mon mari se réunit à Ocean Isle Beach, en Caroline du Nord, pour le « Cousin Camp », où 15 cousins, âgés aujourd’hui de 8 à 20 ans, ainsi que leurs parents et grands-parents, se retrouvent pour une semaine de détente à la plage. (Vous pouvez imaginer à quel point c’était relaxant quand la majorité d’entre eux avaient entre 2 et 5 ans. Je ne veux pas en parler).

Nous avons fait deux fois le voyage avec Jonah – qui est né avec une épidermolyse bulleuse -, il avait alors 5 mois et 17 mois. Puis nous avons cessé de nous y rendre. Pendant plusieurs années, je n’ai tout simplement pas pu. Il ne s’agissait pas seulement de faire les bagages, mais aussi de la difficulté d’être là. Nous devions emballer toute la maison, prendre des bains complets et changer les pansements tous les jours, nous battre pour le nourrir en dehors de son environnement et de sa routine habituels, et le protéger de la chaleur. Nous avons regardé tous les autres s’amuser facilement pendant que nous nous débattions. Les nuits étaient longues, les réveils matinaux … et c’était épuisant.

Finalement, quand Jonah a eu 6 ans, j’en ai eu assez de rester à l’écart. Je me moquais du temps que cela prenait, de la difficulté que cela représentait, ou du fait que nous devions louer un appartement en bas de la rue parce que nous avions besoin de beaucoup d’espace supplémentaire. Nous allions faire ce voyage.

Et donc, j’ai fait mes bagages. J’ai emballé les sachets de nourriture en tube, les boîtes de lait de coco, le mixeur, la poudre calorique, les cubes d’avocat congelés et l’huile de lin. J’ai emballé les seringues, les pansements, les médicaments et tout le nécessaire pour l’alimentation par gastrostomie. J’ai passé des heures à prédécouper des pansements pour sept jours. J’ai emballé les ciseaux, les aiguilles, les crèmes, la table de massage que nous utilisons pour changer les pansements, et toutes les autres fournitures pour le soin des plaies. J’ai demandé les ordonnances. J’ai trouvé la motivation.

Et depuis, nous y allons chaque année.

Faire les bagages n’est pas facile, et, souvent, les vacances ne le sont pas non plus. Après avoir nourri nos enfants tant bien que mal, soigné les bulles et plaies et appliqué de la crème solaire, nous passons environ six heures à la plage et à la piscine, sans oublier de prendre de la nourriture qu’ils aiment et qu’ils peuvent manger. Nous nous traînons, chauds, mouillés et sablonneux, jusqu’à l’appartement vers 16 h 30 et passons deux heures à changer les pansements. Tous les jours. Puis nous retournons à la « grande maison » pour le dîner. C’est beaucoup.

Mais bonté divine, ça en vaut tellement la peine.

Nous avons de si bons souvenirs. Et c’est à eux que nous nous accrochons. Pas au travail qu’il a fallu faire pour que ça arrive. La première nuit complète de sommeil de Jonah en tant que bébé était à la plage. Quand il a levé les jambes du sol pour la première fois et qu’il a vu que son corps flottait, nous étions à la plage. L’année dernière, il m’a enfin laissé l’emmener au-delà des violentes vagues déferlantes et a pu sentir le doux roulement de la mer calme. Et il a adoré ça.

Après s’être changé, nous revenons dans la grande maison. Et maintenant, les cousins passent leurs soirées à jouer à la capture du drapeau ou à Meurtre dans l’obscurité, ou à regarder des rediffusions de « The Office ». C’est la meilleure semaine de toute l’année de Jonah, et nous ne l’échangerions pour rien au monde.

Ça en vaut la peine. Le travail, le stress, faire les valises. Ça n’a pas de prix de le voir sourire et d’expérimenter l’amour qu’il a pour ses cousins qui sont partout pendant une semaine.

Je vous le dis : Faites votre valise (enfin vos valises). Mettez une galerie de toit sur la voiture. Ajoutez un attelage et un porte-bagages à l’arrière si nécessaire. Faites le voyage. Faites le travail que vous ne devriez pas faire, mais que vous faites, pour passer des vacances. Revenez à la maison trempés de soleil, de sable et épuisés. Vous avez besoin de vacances après vos vacances.

On vient d’avoir des passeports. On va aller au Mexique au printemps. Ça va être tellement dur. Mais mes garçons verront des eaux claires et turquoises, feront de la plongée au large de la côte, prendront un bain dans la rivière tranquille de l’hôtel, et marcheront dans des rivières à travers des grottes à Xcaret. Ils vont passer le meilleur moment de leur vie. Et cela vaut tout l’or du monde.

Faites les valises. Partez en voyage.

A propos de l’auteur

Patrice Williams est mère de deux garçons : Gideon, 8 ans, et Jonah, 12 ans, qui a été diagnostiqué à la naissance, en 2009, d’une épidermolyse bulleuse jonctionnelle. Elle est mariée à Matt, son amour de lycée. Ils vivent en Caroline du Nord avec leurs deux chiens puants. Patrice aime lire, passer du temps avec sa famille et être dehors. Ses plus grands talents sont de faire des siestes et de manger des tacos. Elle espère que cette chronique donnera de l’espoir à ceux qui vivent avec l’épidermolyse bulleuse et de la lumière à ceux qui les entourent.

Et vous … Comment se passent vos vacances ? Envie de témoigner ? Nous vous lisons avec plaisir et attention !

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