Qui sommes-nous ?
Le mot de la présidente :
Ma fille Maëlle est née en 2014. A l’annonce diagnostic, une EB Dystrophique Récessive, nous avons été sidérés mon mari et moi. Nous n’arrivions plus à nous projeter dans l’avenir. Avec le recul, on réalise que la maladie nous a volé les premiers mois de vie de notre enfant. Il nous a fallu du temps pour apprivoiser la maladie et se rendre compte qu’une personnalité – et non une personne malade – se développait, malgré la maladie. Rapidement j’ai ressenti le besoin de rencontrer des personnes vivant ce que nous vivions, c’est comme ça qu’on est allés à une rencontre des familles DEBRA en fin d’année 2014 à Clisson (44), soit 6 mois après la naissance de Maëlle. Mon mari, lui, appréhendait terriblement. Je me suis très vite sentie presque plus proche de ces familles jusque-là « inconnues » que de ma propre famille. Convaincue que nous avions un rôle à jouer pour l’avenir de ces enfants et refusant de rester les bras croisés, victimes d’un aléa génétique, j’ai rejoint le CA DEBRA en 2016.
Angélique Sauvestre, présidente
Debra France en chiffres
- 300 Familles
- 2 salariés
- 12 conseillers d’administration
- 1 conseil scientifique et médical
Notre histoire
En 1985, des malades et des parents de malades atteints d’épidermolyse bulleuse décident de créer une association : l’EBAE (Épidermolyse Bulleuse Association d’Entraide). Le 28 mai 2011, lors de son assemblée générale, l’EBAE franchit une étape importante de son histoire, en rejoignant les cinquante «DEBRA» qui œuvrent sur la quasi-totalité des continents, en prenant le nom de DEBRA France. Debra France fait partie de DEBRA International qui regroupe 50 pays.
L’association a 4 missions :
- AIDER : nous aidons les familles à faire valoir leurs droits auprès des institutions, nous mettons aussi des professionnels à leur disposition comme une infirmière qui peut les accompagner dans la rechercher d’un cabinet d’infirmiers, la formation aux soins… Nous proposons aussi à nos adhérents des séances avec une psychologue. Enfin, pour rompre l’isolement des familles nous organisons des rencontres où sont conviés les malades, leurs aidants et des professionnels de santé / chercheurs.
- GUÉRIR : l’association a toujours eu à cœur de soutenir la recherche. Grâce à nos dons, plusieurs des gènes responsables de la maladie ont pu être identifiés.
- RAYONNER : notre maladie est encore très méconnue en France. C’est en développant notre présence sur les réseaux sociaux et dans les médias que nous parviendrons à être mieux connus et, qui sait… peut-être que, demain, nous n’aurons plus à expliquer pourquoi les personnes atteintes d’EB sont couvertes de pansements.
- FORMER : pour améliorer la prise en charge des malades, nous organisons et participons à des rencontres professionnelles, des congrès internationaux, nous proposons des webinaires entre professionnels et malades…
