Rentrée scolaire et (EB) épidermolyse bulleuse

Rentrée scolaire et EB, parlons-en. Une rentrée des classes pour un enfant papillon, ça ne s’organise pas à la dernière minute, bien au contraire. Et même en s’y prenant tôt, la rentrée scolaire reste incertaine voire impossible, comme c’est le cas pour Marylie, 3 ans, qui devait faire sa rentrée à l’école maternelle Le Centaure en Ille-et-Vilaine. En effet, faute  d’accompagnateur d’élève en situation de handicap (AESH), Marylie ne pourra pas faire sa rentrée comme tous les enfants de son âge. Une situation révoltante et un combat de plus à porter pour les parents de Marylie pour pouvoir permettre à leur fille d’avoir une vie la plus normale possible malgré la maladie…

Les AESH, fer de lance de l’inclusion des élèves porteurs d’un handicap

“Aucun nouveau recrutement de personnel AESH n’est envisagé pour septembre et seules les démissions seront remplacées”. Voici la réponse cinglante donnée par l’académie de Rennes aux parents de Marylie. Cette maladie génétique nécessite pourtant un accompagnement quotidien des élèves en classe. Les AESHauparavant dénommés AVS (Assistants de vie scolaire) –  sont une aide essentielle pour envisager une rentrée sereine pour les enfants papillon…

En effet, le temps de la récréation est un moment souvent plein de dangers pour un élève atteint d’épidermolyse bulleuse. Il a envie de profiter de ce moment de pause, mais il sait très bien qu’il peut se faire très mal en tombant ou en se faisant bousculer. Les accompagnants d’élèves en situation de handicap apparaissent alors comme de véritables gardes du corps pour les enfants papillon : ils les aident à éviter d’être bousculés ou de tomber. Une présence donc indispensable, qui rassure tout le monde : enseignants, parents, enfants.

La famille de Marylie a pourtant fait les démarches nécessaires : demande de dossier à la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) faite 6 mois à l’avance, mais avec le Covid le délai serait passé à 12 mois… délai qui a fort heureusement été réduit grâce à l’instance de la maman de Marylie. Pourtant, c’est une rentrée impossible pour cette enfant papillon. “L’école constitue un droit fondamental pour tous les enfants quelles que soient leurs différences” ont rappelé les parents dans un courrier envoyé aux services académiques. Un combat que portent les parents pour réhabiliter les auxiliaires de vie scolaire, fer de lance de l’inclusion des élèves en situation de handicap et pour l’égalité des droits à l’accès à l’éducation.

Comment bien intégrer un enfant atteint d’EB à l’école ?

La scolarisation des enfants et adolescents en situation de handicap, comme les enfants papillon atteints d’EB, est un combat de tous les jours, ainsi que l’atteste encore la situation injuste des parents de Marylie. Un enfant papillon a besoin d’être rassuré, accompagné, accepté par les autres enfants à l’école, quelle que soit sa différence, et surtout de ne pas être rejeté à l’école, dans la cour de récréation ou à la cantine. La douleur physique est une réalité mais la douleur psychique provoquée par le rejet peut être bien plus destructrice pour l’élève handicapé.

Pour garantir la meilleure intégration scolaire possible pour les enfants touchés par l’EB, le personnel éducatif (professeurs de l’établissement scolaire, accompagnants) doit être correctement informé sur la maladie afin de transmettre cette information aux autres élèves sans stigmatiser les enfants papillon présentant un handicap. Parents d’enfants atteints d’EB, n’hésitez pas à accompagner la scolarité de votre bout’chou en aidant l’équipe pluridisciplinaire à comprendre la complexité de cette maladie rare. N’hésitez pas à faire appel à l’association DEBRA si vous avez besoin d’aide. 

Scolarité et épidermolyse bulleuse : comment aider un enfant atteint d’EB à l’école ?

L’autonomie des enfants atteints par cette maladie

La maladie n’a aucun impact sur les facultés intellectuelles des élèves touchés par l’EB, aucun besoin éducatif particulier (classe spécialisée VS école ordinaire) comme peuvent y avoir recours des enfants atteints d’autisme. Comme pour toute personne porteuse d’un handicap, l’autonomie est indispensable à votre enfant atteint d’EB pour pouvoir s’épanouir à l’école.

Un rythme de classe qui doit s’adapter aux besoins de l’enfant

Les enfants papillons ont souvent besoin de dormir plus que les autres enfants de leur âge. En effet, le processus de cicatrisation consomme beaucoup d’énergie. Il n’est donc pas rare qu’il soit nécessaire d’adapter les horaires de classe, en arrivant plus tard le matin ou en laissant le temps à l’enfant de faire la sieste par exemple. C’est ce que l’on appelle la fatigabilité, une notion que vous, parents d’enfants atteints par l’EB, devez transmettre à l’équipe éducative.

Un enfant atteint d’EB est plus souvent absent qu’un autre élève : pour des soins, des consultations chez les médecins, ou tout simplement une fatigue particulière après une nuit difficile… Même si ces absences ne paraissent pas évidentes pour les enseignants, communiquez les raisons à l’équipe éducative afin qu’ils envisagent avec votre courageux écolier en herbe les moyens de l’aider à rattraper les cours, interrogations et devoirs.

En savoir plus sur le jargon de l’éducation nationale.

Le contact, des gestes simples pour assurer le développement psychomoteur de votre enfant papillon

Comme tous les enfants, les enfants papillon ont besoin de contact, de câlins, de bisous. Ils apprécieront d’être touchés, embrassés, cajolés, câlinés… Ces gestes simples sont particulièrement bénéfiques pour eux, voire indispensables à leur épanouissement social. La peau, premier organe de contact, de communication avec les autres et le toucher assurent le développement psychomoteur harmonieux de votre enfant atteint d’EB.

Découvrez notre guide d’accueil à l’école pour les enfants papillon

L’association DEBRA accompagne les parents comme ceux de  Marylie à faire valoir leurs droits, parce que personne ne fait le choix d’avoir un enfant « différent ». Consultez notre guide de l’école pour les enfants atteints d’EB, pour vous accompagner davantage dans cette étape cruciale de la vie d’un enfant papillon. Il vous aidera à appréhender les bons réflexes pour assurer l’inclusion scolaire de votre enfant en milieu ordinaire.

Besoin d’un coup de pouce pour vivre la rentrée de votre enfant papillon sans stress ? Adhérez à l’Association Debra.

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