Cette année, nous avons à cœur de vous présenter des témoignages de personnes engagées dans le combat contre la maladie et pour l’avancée de la prise en charge des malades et de la recherche.
Au travers quelques courtes vidéos réalisées lors de la réunion des familles de 2021, nous vous proposons de découvrir certains membres de notre conseil d’administration et leur engagement.
Malades, parents d’enfants papillon ou tout simplement bénévoles investis, tous nos membres apporte leur pierre à cet édifice. Nous les remercions encore pour leur engagement si précieux contre l’épidermolyse bulleuse.
Voici le témoignage de Patricia Bueno-Barthe, trésorière de Debra
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