L’epidermolyse bulleuse «s’attaque» a l’aspect physique et, a l’age ou les adolescents sont a la recherche de leur identité et veulent se fondre dans la masse, difficile de passer inaperçu!
Une énorme souffrance face aux regards pas toujours sympathiques des autres.
Leurs remarques souvent blessantes peuvent rester même des années plus tard dans les esprits de ces jeunes qui n’aspirent qu’a une chose : être comme les autres !
Comment changer ce regard face a la maladie pour que chacun puisse trouver sa place ? Que devons-nous dire et faire en tant que parents pour que ces jeunes puissent s’épanouir et être heureux malgré tout ? Comment faire re agir cette société qui attache une telle importance a l’apparence ?