Tous les 6 à 9 mois, mes parents m’emmènent à l’hôpital voir les blouses blanches. Elles passent beaucoup de temps à examiner toutes les parties de mon corps : mes mains, mes pieds, ma peau (d’ailleurs je me baigne même dans une baignoire immense), ma bouche, mes yeux, mes oreilles…. Comme si elles cherchaient quelque chose. Elles fouillent tous les recoins, comme quand maman elle cherche ses clés de voiture.
Comme elles sont très savantes, les blouses blanches, elles utilisent beaucoup de mots que je ne comprends pas comme « synéchie, milium, rétraction… ». Je ne sais pas trop ce que ça veut dire mais moi je me rends bien compte que mes mains elles sont pas comme tout le monde, que je perds mes ongles et qu’ils repoussent jamais, je vois bien que les autres enfants au début me regardent bizarrement et me demandent si j’ai la varicelle ou si je me suis brûlée… J’entends bien leurs parents dire « laisse la tranquille, arrête de l’embêter ». Je vois bien aussi comme papa et maman ils sont tristes quand je tombe. Il faut me soigner et mettre des pansements. Mon papy il dit que je suis pleine de rustines, à cause des pansements qu’on me met un peu partout.