Pour un enfant atteint d’une sévère épidermolyse bulleuse, une année n’est pas la mesure du temps qui compte : chaque jour doit être vécu avec la maladie, chaque jour les cloques et les plaies doivent être soignées. C’est la qualité de ces soins pour les plaies et l’attention portée à l’enfant qui peuvent améliorer sa vie. Est-ce qu’aujourd’hui sera douloureux ? Est-ce que je serai capable de passer la journée d’école comme les autres enfants sans être bousculé ou taquiné, sans être trop fatigué et sans avoir trop de démangeaisons pour arriver à me concentrer ? Est-ce que je serai gêné pour manger, pour marcher, pour écrire, pour bien voir ? Est-ce que changer mes pansements me fera terriblement mal ? Chaque jour se posent ces grandes questions. Et aussi, de temps en temps, il y a une autre question : quand va-t-on trouver comment guérir l’EB ? Est-ce que ce sera pendant le cours de ma vie ? Pour les parents, chaque journée est aussi un défi, mais une année peut représenter une étape. C’est une mesure de leur engagement à rendre la vie de leur enfant aussi bonne que possible, malgré les difficultés. Soigner un enfant avec une EB peut sembler une tâche impossible quand il n’y a ni aide disponible, ni moyens. Nous savons tous que c’est très difficile de demander de l’aide pour nous-mêmes, mais quand il s’agit de nos enfants, nous trouvons des réserves de force. C’est ainsi que les groupes DEBRA se sont formés à travers le monde, par des gens qui veulent rendre la vie de leur enfant moins douloureuse, plus heureuse, plus saine et plus «normale»…
Trouver du temps et de l’énergie pour faire face est très difficile pour des parents seuls confrontés à l’agression de l’EB, mais ensemble, avec d’autres parents, avec le soutien d’amis et de cliniciens engagés dans les soins, on peut tenter et obtenir beaucoup…