Une semaine pour sensibiliser à l’EB !

A partir d’aujourd’hui et pendant une semaine se déroule la semaine de sensibilisation à l’épidermolyse bulleuse.

Une semaine pour faire parler, faire découvrir, faire comprendre, faire entendre. Une semaine de sensibilisation à cette maladie des enfants papillon encore trop méconnue.

Pendant cette semaine, les équipes de l’association Debra France ont choisi de vous présenter une séries de vidéos de témoignages à partager autour de vous sans modération !

Les familles, les enfants, les membre du conseil d’administration s’ouvrent à vous, à nous, le temps de petites pastilles de quelques minutes pour partager leur volonté de faire avancer les choses et aider les malades qui souffrent au quotidien de cette maladie génétique rare contre laquelle, aujourd’hui, aucun traitement n’existe.  Voici tout d’abord le témoignage d’April, maman de Marylie, 3 ans qui se bat au quotidien contre l’épidermolyse bulleuse et pour avoir une vie la plus normale possible. Un témoignage recueilli à l’occasion de la rencontre des familles adhérentes à Debra France, le 2 octobre dernier à Angers.