Le 22 juin, DEBRA France a participé à l’événement en ligne organisé par la FISAF (Fédération nationale pour l’Inclusion des personnes en situation de Handicap Sensoriel et DYS en France ) consacré à la vie intime, affective et sexuelle des personnes en situation de handicap. Cette journée a réuni des personnes concernées, des chercheurs, des professionnels, des associations et des pair-aidants autour d’un enjeu encore trop souvent tabou : comment permettre à chacun de vivre pleinement sa vie affective, relationnelle et sexuelle, dans le respect de ses droits, de ses choix et de son autonomie ?
Changer de regard : du handicap à la personne
L’un des messages forts de cette journée est la nécessité de changer de regard. Trop souvent, les personnes en situation de handicap sont perçues avant tout à travers leurs limitations ou leurs besoins de protection. Cette approche peut conduire à une forme d’infantilisation qui freine l’expression des désirs, des choix de vie et de l’autodétermination.
Les intervenants ont rappelé que la vie affective et sexuelle fait partie intégrante de la citoyenneté et des droits fondamentaux. Les questions de couple, d’intimité, de désir, de parentalité ou encore d’identité concernent toutes les personnes, quel que soit leur handicap.
Une réflexion particulièrement pertinente pour les personnes vivant avec une épidermolyse bulleuse
Si l’épidermolyse bulleuse (EB) n’était pas au cœur des interventions, de nombreux sujets abordés résonnent directement avec l’expérience des personnes concernées.
L’EB peut avoir un impact important sur :
- l’image corporelle et l’estime de soi ;
- la confiance dans les relations amoureuses ;
- la peur du regard de l’autre ;
- la douleur lors des contacts physiques ;
- la découverte de la sexualité à l’adolescence ;
- les questions de fertilité, de grossesse ou de parentalité ;
- le besoin d’aide pour certains soins intimes.
Ces réalités peuvent parfois conduire à l’isolement ou à l’autocensure. Pourtant, comme l’ont rappelé plusieurs intervenants, le handicap ne supprime ni le désir, ni le besoin d’affection, ni le droit de construire une relation amoureuse. L’enjeu est donc de permettre à chacun d’accéder à une information adaptée, à des espaces de dialogue et à un accompagnement respectueux de ses choix.
Le consentement : une compétence qui se construit au quotidien
La question du consentement a occupé une place centrale dans les échanges.
Pour les personnes vivant avec une maladie chronique comme l’EB, dont le corps est régulièrement sollicité par les soins, les consultations ou les gestes d’aide à la vie quotidienne, la notion de consentement revêt une importance particulière.
Les intervenants ont insisté sur l’importance :
- de demander l’accord de la personne avant un geste ;
- de respecter les refus ;
- de préserver les espaces d’intimité ;
- d’encourager l’expression des préférences et des limites personnelles.
Le consentement ne concerne pas uniquement la sexualité : il se construit dès l’enfance dans les interactions du quotidien.
Des ressources concrètes pour les personnes concernées et leurs proches
La journée a permis de découvrir plusieurs dispositifs particulièrement intéressants.
Intimagir
Le dispositif national Intimagir accompagne les personnes en situation de handicap sur les questions de vie intime, affective, sexuelle et de soutien à la parentalité. Il propose de l’écoute, de l’information et une orientation vers des ressources locales adaptées.
Pour les personnes vivant avec une EB, il peut constituer un point d’appui précieux lorsqu’émergent des questions liées au couple, à la sexualité, à l’intimité ou au désir d’enfant.
INTIMAGIR | Mon Parcours Handicap
Mes Mains en Or
Cette structure développe des supports accessibles pour faciliter l’accès à l’information, notamment auprès des personnes ayant des besoins spécifiques de communication ou de compréhension.
Mes Mains en Or – Maison d’édition de livres jeunesse adaptés
Fondation Sex-Pair
La Fondation Sex-Pair développe des actions de sensibilisation et de pair-aidance autour de la santé sexuelle et du handicap. La pair-aidance permet de partir de l’expérience vécue des personnes concernées pour favoriser l’échange et l’autodétermination.
Les outils autour du consentement
Plusieurs outils pédagogiques ont été présentés pendant la journée :
- jeux de cartes autour du consentement ;
- scénarios de mise en situation ;
- supports visuels adaptés ;
- ressources destinées aux familles, aidants et professionnels.
Ces outils permettent d’aborder des sujets parfois difficiles de manière concrète et accessible.
CONSEN’T : Amour, amitié et sexualité – Mes Mains en Or
Le rôle essentiel des familles et des professionnels
Les échanges ont également montré que les parents, aidants et professionnels ont souvent besoin d’être accompagnés eux aussi.
Comment parler de sexualité avec un adolescent vivant avec une maladie rare ? Comment soutenir l’autonomie tout en garantissant la sécurité ? Comment respecter l’intimité lorsque les soins occupent une place importante dans la vie quotidienne ?
Il n’existe pas de réponse unique. En revanche, plusieurs principes ont fait consensus :
- écouter les besoins exprimés par la personne ;
- éviter les présupposés liés au handicap ;
- créer des espaces de dialogue sans jugement ;
- favoriser l’accès à une information fiable et adaptée ;
- reconnaître le droit au désir et à la vie affective.
Ce que nous retenons
Cette journée a rappelé une évidence parfois oubliée : les personnes vivant avec une épidermolyse bulleuse ont les mêmes aspirations que tout un chacun. Elles peuvent souhaiter aimer, être aimées, construire une relation, avoir une vie sexuelle épanouie ou devenir parents.
L’enjeu n’est pas seulement de protéger, mais aussi d’accompagner l’autonomie, l’expression des choix et l’exercice des droits.
Chez DEBRA France, nous sommes convaincus que ces sujets méritent d’être abordés sans tabou, avec bienveillance et dans le respect de l’expérience de chacun. Cette journée a apporté de nombreuses pistes de réflexion que nous continuerons à explorer aux côtés des personnes concernées et de leurs familles.
Pour rappel, Debra France a développé récemment une brochure sur la vie intime et la sexualité pour les personnes vivant avec l’EB, la voici : DEPLIANT-DEBRA-SEXUALITE-V7.pdf
