Assemblée nationale – Mobilisation pour l’accès aux soins EB
Après notre rendez-vous à l’Élysée, DEBRA France poursuit sa dynamique d’action pour garantir un accès équitable aux soins et aux thérapies innovantes pour les personnes atteintes d’épidermolyse bulleuse.
Notre Présidente Bettina Babaud, accompagnée du Dr Emmanuelle Bourrat (dermatologue experte EB) et de Philippe Lopes, membre du conseil d’administration ont été reçus à l’Assemblée nationale le lundi 7 septembre 2026 pour rencontrer Mme Rousseau, députée de la 9ᵉ circonscription de Paris et membre de la Commission des affaires sociales.
Objectifs :
- Sensibiliser à la maladie,
- défendre la cotation indispensable des soins infirmiers EB,
- réduire les inégalités territoriales qui empêchent encore trop de familles d’être soignées à domicile.
Le 10 septembre, Debra France a eu un 2ème rdv !
Le Président de la Commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale, Frédéric Valletoux a reçu au Palais Bourbon notre Présidente Bettina Babaud et le Dr Emmanuelle Bourrat.
Frédéric Valletoux a une excellente connaissance des problématiques de santé, ayant été nommé en 2024 ministre délégué chargé de la Santé et de la Prévention. Sensible au combat des personnes atteintes d’épidermolyse bulleuse, il nous apporte son entier soutien et nous sommes reconnaissants de son accueil et de sa prise en main des sujets primordiaux d’accès aux soins et aux thérapies innovantes pour notre communauté.
Les lignes bougent, on continue !
