Jongler entre soins et vie quotidienne

L’enquête « Jongler entre soins et vie quotidienne » a été menée par EURORDIS-Rare Disease Europe via Rare Barometer Voices et dans le cadre d’un projet financé par l’UE.

EURORDIS – Maladies rares Europe est une alliance unique, à but non lucratif, de plus de 700 associations de patients atteints de maladies rares issues de plus de 60 pays, qui travaillent ensemble pour améliorer la vie des 30 millions de personnes vivant avec une maladie rare en Europe. Eurordis met en relation les patients, les familles et les groupes de patients, réunit aussi toutes les parties prenantes et mobilise la communauté des maladies rares.

Ainsi, EURORDIS renforce la voix des malades et façonne la recherche, les politiques et les services aux malades.

Résumé de cette enquête

Témoignages

« La difficulté réside dans l’impossibilité de suivre une routine. Lorsque vous allez bien, vous pouvez mener une vie normale, mais lorsque les choses se compliquent, tout s’interrompt. Le problème se pose lorsqu’un jour, vous semblez en parfaite santé, le lendemain, vous êtes malade, et deux jours plus tard, vous semblez à nouveau tout à fait normal. De nombreuses personnes trouvent qu’il est difficile de comprendre la maladie et le processus, ainsi que l’absentéisme qui en découle ».

Femme, Espagne

« Nous sommes confrontés à une absence de communication et de coordination entre les équipes de santé et, à plus grande échelle, entre les thérapeutes. Nous, les parents, assumons le rôle de coordinateurs et de chercheurs de thérapies, de soutien et de stratégies potentielles. « 

Femme, Portugal

« La communication interprofessionnelle ne fonctionne que grâce aux bonnes intentions et aux efforts d’individus professionnels exceptionnels, mais pas en tant que ligne de conduite. C’est l’une des principales difficultés dans la vie des familles confrontées à la maladie ou au handicap. »

Homme, République Tchèque

Mon fils est atteint d’une maladie rare. Il a maintenant 28 ans et dépend entièrement de l’aide de son père et de sa mère depuis l’âge de 5 ans. À cause de cela, la mère a dû quitter son emploi et s’occuper de l’enfant à plein temps. »

Femme, Portugal

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