L’enquête « Jongler entre soins et vie quotidienne » a été menée par EURORDIS-Rare Disease Europe via Rare Barometer Voices et dans le cadre d’un projet financé par l’UE.
EURORDIS – Maladies rares Europe est une alliance unique, à but non lucratif, de plus de 700 associations de patients atteints de maladies rares issues de plus de 60 pays, qui travaillent ensemble pour améliorer la vie des 30 millions de personnes vivant avec une maladie rare en Europe. Eurordis met en relation les patients, les familles et les groupes de patients, réunit aussi toutes les parties prenantes et mobilise la communauté des maladies rares.
Ainsi, EURORDIS renforce la voix des malades et façonne la recherche, les politiques et les services aux malades.
Résumé de cette enquête
- Pour 52% des patients et des familles interrogés, la maladie rare a un impact sévère (30%) ou très sévère (22 %) sur la vie quotidienne (par exemple, la capacité à effectuer les tâches quotidiennes, le fonctionnement moteur et sensoriel, soins personnels). Les maladies sont complexes et les symptômes peuvent évoluer dans le temps ;
- Le fardeau est substantiel pour la majorité des personnes vivant avec une maladie rare et leurs proches, surtout du fait des soins et de la coordination des soins. Ce fardeau pèse lourdement sur les femmes, qui sont souvent en charge des soins ;
- La majorité des personnes atteintes d’une maladie rare doivent se rendre dans différents centres et services de santé, d’aide sociale et de soutien local et trouvent cela difficile à gérer.
- La plupart des personnes vivant avec une maladie rare et leurs aidants considèrent que les professionnels des services sociaux sont mal préparés à les soutenir et à les aider et qu’il y a un manque évident de communication entre les professionnels.
- Il existe une préférence pour les services soutenant l’autonomie des patients et des aidants (par ex. soutien psychologique, services de réadaptation) et un nombre important de personnes interrogées expriment des besoins non satisfaits à cet égard. Pour les cas très complexes, des services spécialisés sont nécessaires et souvent inaccessibles.
- L’équilibre entre vie professionnelle et vie privée est un défi majeur pour les personnes vivant avec une maladie rare et leurs aidants :
- La flexibilité et l’adaptation sont nécessaires pour permettre la qualité de l’emploi (par exemple, la réorganisation des tâches ou des heures de travail).
- L’absentéisme au travail en raison de problèmes de santé est un défi important pour les personnes vivant avec une maladie rare et leurs aidants. La possibilité d’obtenir de la flexibilité dans les jours et horaires de travail constitue le plus grand besoin non satisfait en matière d’emploi ;
- La maladie a de graves répercussions sur la vie sociale et familiale, ce qui entraîne l’isolement et le sentiment d’être mis de côté pour certains membres de la famille.
- La santé mentale des personnes atteintes d’une maladie rare se détériore fréquemment et est pire que celle de la population générale.
Témoignages
« La difficulté réside dans l’impossibilité de suivre une routine. Lorsque vous allez bien, vous pouvez mener une vie normale, mais lorsque les choses se compliquent, tout s’interrompt. Le problème se pose lorsqu’un jour, vous semblez en parfaite santé, le lendemain, vous êtes malade, et deux jours plus tard, vous semblez à nouveau tout à fait normal. De nombreuses personnes trouvent qu’il est difficile de comprendre la maladie et le processus, ainsi que l’absentéisme qui en découle ».
Femme, Espagne
« Nous sommes confrontés à une absence de communication et de coordination entre les équipes de santé et, à plus grande échelle, entre les thérapeutes. Nous, les parents, assumons le rôle de coordinateurs et de chercheurs de thérapies, de soutien et de stratégies potentielles. «
Femme, Portugal
« La communication interprofessionnelle ne fonctionne que grâce aux bonnes intentions et aux efforts d’individus professionnels exceptionnels, mais pas en tant que ligne de conduite. C’est l’une des principales difficultés dans la vie des familles confrontées à la maladie ou au handicap. »
Homme, République Tchèque
Mon fils est atteint d’une maladie rare. Il a maintenant 28 ans et dépend entièrement de l’aide de son père et de sa mère depuis l’âge de 5 ans. À cause de cela, la mère a dû quitter son emploi et s’occuper de l’enfant à plein temps. »
Femme, Portugal
