Soins infirmiers et épidermolyse bulleuse héréditaire (EBH) : parents, faites-vous accompagner par des professionnels de santé.

Vous ne savez plus quel protocole de soin adapter au quotidien ? Vous êtes épuisé.e par la charge mentale que nécessitent des soins infirmiers pour votre enfant souffrant d’épidermolyse bulleuse héréditaire et vous cherchez de l’aide de professionnels de santé ? Justement, Debra France vous propose de faire le point sur les soins infirmiers et l’épidermolyse bulleuse.

Parents et aidants : un important fardeau à porter

Les soins infirmiers sont la pierre angulaire de la prise en charge de l’épidermolyse bulleuse héréditaire, cette maladie génétique rare de la peau. Des soins qui peuvent être difficiles à appréhender par manque d’informations, mais aussi à supporter psychologiquement pour les parents. Comment accepter de voir son petit bout de chou souffrir de ces bulles qui se décollent et le soigner précautionneusement tout en le rassurant ? Être parent aidant et soignant peut rapidement devenir un fardeau à porter au quotidien. Surtout que ces soins sont complexes et peuvent parfois durer des heures, notamment pour les patients souffrant d’épidermolyse bulleuse de type dystrophique récessive sévère.

Prise en charge épidermolyse bulleuse : de quels soins infirmiers parle-t-on ?

Entre le retrait des pansements, le décapage des plaies, l’examen attentif, la réfection des pansements …. les soins quotidiens d’un proche souffrant d’épidermolyse bulleuse prennent du temps et de la minutie.

Parents d’un enfant papillon, aidants d’un membre de votre famille souffrant d’épidermolyse bulleuse, attention à l’épuisement

Complexité de la prise en charge de la maladie, douleur psychologique et physique des plaies et les complications qu’elles peuvent provoquer, à l’école ou à la maison, rareté de la maladie compliquant le suivi médical et paramédical de proximité ou l’obtention d’aides… Tous ces facteurs créent des situations pouvant vous épuiser psychologiquement.

Dans l’idéal, faites-vous aider d’un.e infirmier.e libéral.e qui vous permettra d’avoir un regard extérieur, de consacrer du temps à la fratrie ou à vous-même. Par ailleurs, laisser votre enfant papillon entre les mains d’un professionnel de soins infirmiers vous aidera à mieux conserver votre casquette de parent et vous aidera, tant sur le plan moral que physique.

Avantages d’un infirmier professionnel dédié aux soins de votre enfant

Les freins empêchant l’intervention régulière d’un infirmier libéral à votre domicile

Dans un monde parfait, chaque enfant papillon disposerait de son propre service de soins à la maison avec un.e infirmier.e qui se rendrait quotidiennement à domicile pour suivre son état et améliorer son quotidien. Dans les faits, de nombreux freins empêchent une prise en charge optimale des patients atteints d’épidermolyse bulleuse.

Soins infirmier EB : quelles aides pour se faire aider  ?

Une demande de cotation spécifique peut être adressée à la caisse primaire dont vous dépendez. L’infirmière DEBRA peut vous accompagner dans ces démarches, mais aussi dans la recherche d’un cabinet et la formation de ce dernier.

Les centres de référence EB vers lesquels se tourner

Voici nos trois centres de références dédiés à la prise en charge et le suivi des soins par une équipe dédiée aux maladies rares comme l’EB.

Ne restez pas seul.e face à la maladie de votre enfant, faites-vous accompagner par un.e infirmier.e professionnel.le. Soyez soutenus également en adhérant à Debra France, nous sommes là pour vous.

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