Témoignage de maman d’enfant papillon

Aujourd’hui nous souhaitons partager l’expérience de Patrice Williams, maman de deux enfants dont Jonah atteint d’épidermolyse bulleuse et dont nous avons déjà parlé dans nos pages.

À travers un témoignage poignant, Patrice nous partage les difficultés qu’elle et sa famille ont dû traverser, de l’annonce du diagnostic à la gestion d’un quotidien qui ne laisse que peu de place au répit.
Un récit qui nous rappelle l’importance de ne pas s’oublier, malgré les bouleversements et les implications de la maladie.
Il n’est jamais trop tard pour demander de l’aide.

J’ai 41 ans et demi, et j’ai commencé une thérapie pour la première fois il y a deux semaines – un vrai conseil, cohérent, que j’ai l’intention de poursuivre indéfiniment.

Après la naissance de notre premier fils, Gabe, mort-né – probablement à cause d’une épidermolyse bulleuse (EB), nous le soupçonnons – et la naissance de Jonah, moins d’un an plus tard, atteint de la même maladie, j’ai suivi une ou deux séances de thérapie. Mais comment avoir le temps de s’occuper de soi quand on a un enfant qui est mort et un autre pour lequel on fait tout ce qu’on peut pour le garder en vie ?

Et d’ailleurs, est-ce que quelqu’un pourrait comprendre ce que je vivais ?

À l’époque, une thérapie coûtait 50 dollars par séance, même avec un tarif dégressif. De plus, avec la naissance d’un enfant médicalement fragile dont je devais m’occuper à plein temps, je me suis retrouvée immédiatement au chômage et notre famille a perdu un salaire. Nous n’avions pas 200 dollars de plus par mois. La thérapie et les soins personnels sont un luxe et un privilège. Et la plupart du temps, ceux qui en ont le plus besoin sont ceux qui n’y ont pas accès, pour une raison ou une autre.

Je savais que j’en avais besoin. Je n’avais pas eu l’occasion de faire le deuil de Gabe avant de tomber enceinte de Jonah. Nous étions encore sous le choc et la dévastation de la perte d’un enfant à 37 semaines de grossesse, sans raison connue. Puis notre deuxième fils est né sans la plus grande partie de sa peau, comme s’il avait été incendié, hurlant à l’agonie. Les médecins m’ont dit qu’il n’atteindrait probablement pas son premier anniversaire.

Oui, je dirais que j’avais besoin d’une thérapie.

Mais savoir quelque chose et être capable d’agir en conséquence sont deux choses très différentes. Je n’avais ni le temps, ni l’argent, ni la capacité émotionnelle de déballer mes propres affaires. Je passais mes journées à aider Jonah à survivre et à peine à survivre moi-même. Je changeais les pansements tous les jours pendant trois heures, je cuisais à la vapeur, je mixais et je congelais des légumes et d’autres aliments pour sa sonde G, je le nourrissais par la sonde au moins trois fois par jour, j’organisais des rendez-vous à la maison pour l’ergothérapie et l’alimentation, je l’emmenais à divers rendez-vous chez le médecin et je faisais d’innombrables allers-retours à la pharmacie. La dernière chose dont j’avais le temps de me préoccuper était l’état de ma santé mentale.

Aujourd’hui, 14 années se sont écoulées. Jonas a grandi et les choses sont plus faciles. Ou peut-être pas plus faciles, mais difficiles d’une manière différente. J’ai assez de temps, d’argent et d’aide-soignante maintenant. Je me rends également compte que chaque jour, je me rapproche un peu plus du moment où je n’aurai plus le temps de m’occuper de moi.

Je ne veux pas dire que je suis fataliste, je suis juste réaliste. Si je ne commence pas à prendre soin de moi maintenant, quand le ferai-je ? À quoi ressemblera la vie à 55 ou 72 ans ? Il me semble que plus je vieillis, plus il me sera difficile de commencer. Et plus j’attends pour m’y mettre, moins j’aurai de temps pour profiter de la version la plus saine de moi-même.

Je l’ai mis en position fœtale pendant un certain temps. Mais récemment, nous avons consulté un thérapeute pour Gideon, notre plus jeune fils, qui souffre d’un trouble déficitaire de l’attention sévère. Une fois que nous avons franchi la porte du centre de conseil et que j’ai eu l’adresse électronique de la personne chargée de l’accueil, je n’ai plus eu d’excuse. Il suffisait d’envoyer un courriel.

J’ai donc tendu la main. J’ai demandé à être traitée par une mère et, de préférence, par une personne spécialisée dans les besoins spéciaux et le deuil. « La personne chargée de l’accueil m’a répondu : « J’ai celle qu’il vous faut, mais elle n’est que virtuelle ». Je n’étais pas sûre de pouvoir me connecter aussi bien avec quelqu’un à travers un écran, mais j’ai quand même accepté. Je n’avais rien à perdre.
Au cours des 60 premières secondes de la séance, mon thérapeute m’a dit : « J’ai lu vos antécédents de traumatismes chez l’enfant et l’adulte, ainsi que tous vos formulaires. Vous avez vécu beaucoup de choses, Patrice ». En disant cela, avec un regard si empathique, j’ai fondu en larmes.

Heureusement, à ce moment précis, l’internet de mon travail incohérent s’est éteint et l’appel a été interrompu. Le temps de me reconnecter, je me suis ressaisie. Bien sûr, je me suis excusée. Bien sûr, elle m’a dit qu’il n’y avait absolument pas lieu de s’excuser. C’était une séance extraordinaire. Je crois que je suis amoureux de la thérapie.

Je reconnais que c’est un privilège d’avoir l’argent, le temps et la capacité de suivre une thérapie par la parole. Mais je tiens à vous encourager. Si vous êtes quelqu’un qui a ces éléments en place et que vous y avez pensé, n’attendez pas pour commencer. Votre famille mérite la meilleure version de vous-même. Mais surtout, vous méritez la meilleure version de vous-même. Parce que vous êtes tout à fait extraordinaire. Et aujourd’hui est un bon jour pour commencer.

Remarque : Epidermolysis Bullosa News est strictement un site d’information sur la maladie. Il ne fournit pas de conseils médicaux, de diagnostic ou de traitement. Ce contenu n’est pas destiné à se substituer à un avis médical professionnel, à un diagnostic ou à un traitement. Demandez toujours l’avis de votre médecin ou d’un autre professionnel de la santé qualifié pour toute question relative à un problème médical. Ne négligez jamais les conseils d’un professionnel de la santé et ne tardez pas à le faire à cause de ce que vous avez lu sur ce site web. Les opinions exprimées dans cette rubrique ne sont pas celles d’Epidermolysis Bullosa News ou de sa société mère, BioNews, et sont destinées à susciter la discussion sur les questions relatives à l’épidermolyse bulleuse.

A Propos de l’auteur :
Patrice Williams Patrice Williams est la mère de deux garçons : Jonah, né en 2009 avec une épidermolyse bulleuse jonctionnelle, et Gideon. Elle est mariée à Matt, son ancien amour de lycée. Ils vivent à Winston-Salem, en Caroline du Nord, avec leurs deux chiens malodorants. Patrice travaille dans la communication pour une organisation à but non lucratif de protection de l’enfance. Elle aime lire, passer du temps avec sa famille et être à l’extérieur. Ses plus grands talents sont de faire des siestes et de manger des tacos. Elle espère que cette chronique donnera de l’espoir aux personnes atteintes d’épidermolyse bulleuse et de la lumière à ceux qui les aiment.

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