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Ce que j’ai appris de tous ces enfants résilients qui se battent pour leur santé
Malgré les défis auxquels ils sont confrontés, ils continuent à se battre pour vivre leur vie. « Maman », ...
Publié le 22 mai 2023
Témoignages
Fratrie et épidermolyse bulleuse
La fratrie et l’épidermolyse bulleuse, témoignages et conseils pour vivre au mieux le quotidien avec la maladie ...
Publié le 8 avril 2022
Témoignages
La relation aux autres quand on est confronté à la maladie
Nous ne sommes pas tous égaux face aux adversités de la vie, d’autant que certains sont beaucoup plus ...
Publié le 2 mars 2022
Témoignages
Témoignage – Parole des membres du CA – Ep1
Cette année, nous avons à cœur de vous présenter des témoignages de personnes engagées dans le combat contre ...
Publié le 25 janvier 2022
Témoignages
Être aidant et soignant : la double peine
Dans les formes graves, les personnes atteintes d’épidermolyse bulleuse auront de manière chronique des ...
Publié le 18 janvier 2022
Témoignages
Témoignage : Les familles nous parlent du quotidien
Nous vous avions déjà partagé des témoignages recueillis lors de notre rencontre des familles du moi d’avril ...
Publié le 14 janvier 2022