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Actualités Qu’est ce que l’épidermolyse bulleuseL’épidermolyse bulleuse, un nom bien compliqué pour parler d’une des maladies dermatologiques les plus ...Publié le 30 juillet 2021

17 août 2021Webinaire Mölnlycke sur la prise en charge des patients atteints d’EBNe manquez pas le webinaire de Mölnlycke  sur « Prise en charge des ...webinaire

Actualités L’EB affecte tous les aspects du quotidienÉcrit par Forest Ray PhD | 2 juillet 2021 Il est nécessaire de trouver des moyens d’améliorer la qualité de ...Publié le 23 juillet 2021

Actualités Partir en vacances avec l’EBPartir en vacances, quoi qu’il en coûte, EB ou non ! Le témoignage d’une mère qui combat l’EB au quotidien ...Publié le 23 juillet 2021

12 sept. 2021Balade solidaire pour les enfants papillonLe 12 septembre prochain, venez participer à la balade solidaire pour ...Événement

11 oct. 2021WEBINAIRE : Diagnostic et biopsieNouveau webinaire à ne pas manquer sur le diagnostic de l’EB à partir ...webinaire

Actualités Comment mieux vivre l’été quand on a une épidermolyse bulleuse ?Épidermolyse bulleuse et été …. Zut ! L’été arrive à grand pas, tout le monde est heureux autour de vous ...Publié le 2 juillet 2021

16 sept. 2021 au 19 sept. 2021Congrès internationalCette année c’est le tour de la Russie d’accueillir le congrès Debra ...congrès

Actualités Portrait de héros – Kaelig et Pauline – NantesLa course des Héros à Nantes se tiendra le 4 juillet ! Kaelig et Pauline sont des héros non seulement parce ...Publié le 21 juin 2021

Actualités Portrait de héros – David – LyonLa course des héros 2021 est déjà commencée ! Dans plusieurs villes, des héros se sont élancés, ou vont ...Publié le 18 juin 2021

Actualités La course des héros – témoignages de hérosLa course des héros s’élance bientôt dans de nombreuses villes de France. Des courses de plusieurs kilomètres ...Publié le 10 juin 2021

Actualités Replay de notre webinaire sur les dossiers MDPHNous vous annoncions dernièrement la tenu d’un webinaire pour vous aider à monter un dossier MDPH pas à pas ! ...Publié le 10 juin 2021

Actualités Couple et EB : Unis pour le meilleur et pour le pireLa vie de couple face à l’EB dont est victime leur enfant… Je lisais l’autre jour dans une newsletter de Debra ...Publié le 10 juin 2021

07 juin 2021Webinaire : le dossier MDPH pas à pasSi nous avons la chance de vivre dans un pays qui aide les moins chanceux, ...webinaire

Actualités Le réseau immobilier Nestenn se mobilise pour les enfants papillonLe réseaux Nestenn immobilier se mobilise pour aider les enfants papillon ! On vous raconte ça en témoignage. ...Publié le 1 juin 2021

Le magazine, PublicationsDebra Info n°86Nous vous invitons à découvrir le Debra Info numéro 86 Le Debra Info n° 86 a maintenant dû arriver dans vos ...Publié le 31 mai 2021

Actualités Se faire un tatouage et vivre avec une épidermolyse bulleuse, c’est possible !Le tatouage et l’épidermolyse bulleuse (EB) peuvent-ils cohabiter ? Appréciant tout particulièrement l’art ...Publié le 25 mai 2021

PodcastsDe la fragilité naît la force – podcasts de RVRRVR, La radio qui vous Ressemble, vous propose une série de podcasts sur l’épidermolyse bulleuse, la vie des ...Publié le 20 mai 2021

PodcastsOn parle de l’épidermolyse bulleuse sur Europe 1Publié le 20 mai 2021

Actualités La recherche et les nouvelles approches thérapeutiques à travers le mondeComment les États s’engagent-ils mondialement pour stimuler les investissements en vue de lancer de nouveaux ...Publié le 29 avril 2021

Actualités Ecrire pour la bonne cause !Une dictée pour soutenir les enfants papillon Vous aimez écrire ? De préférence sans faute ? Epistolière, ...Publié le 19 avril 2021

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Votre témoignageVotre témoignage Familles, proches, malades atteints d’épidermolyse bulleuse, partagez votre témoignage, vos ...Si les aides de ne s’adaptent pas aux besoins des malades, ils trouvent des solutions par eux-mêmesSi les aides ne s’adaptent pas aux besoins des malades, ils trouvent des solutions par eux-mêmes auprès de leurs parents ou amis, et se bagarrent pour ...Béatrice , grand-mère de Jacques, 7ans