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L’épidermolyse bulleuse, une maladie de peau aux symptômes multiples
Actualités L’épidermolyse bulleuse, une maladie de peau aux symptômes multiplesL’épidermolyse bulleuse (EB) est une maladie rare présentant un large spectre de symptômes. Il existe ...
Comment développer l’autonomie de son enfant papillon ?
Actualités Comment développer l’autonomie de son enfant papillon ?« Je me rends compte que je dois aider mon enfant pour tout : s’habiller, se déshabiller, se chausser, aller ...
Un concours de dessin pour sensibiliser à l’EB !
Actualités Un concours de dessin pour sensibiliser à l’EB !Un concours de dessin de papillons pour faire connaître et reconnaître l’EB ! La semaine de sensibilisation à ...
Semaine de sensibilisation à l’épidermolyse bulleuse
Semaine de sensibilisation à l’épidermolyse bulleuseDu 25 au 31 octobre 2021, c’est la semaine de sensibilisation à ...
Événement
Mieux vivre avec l’EB – Webinaire
Mieux vivre avec l’EB – WebinaireWebinaire à ne pas manquer ! Le thème : MIEUX VIVRE AVEC L’EB ! Martine ...
Etre parent et aidant…
Actualités Etre parent et aidant…Article inspiré de l’émission « Grand bien vous fasse » de France Inter du 10 Juin 2019. Quelques semaine ...
Rencontre des professionnels de santé de l’EB
Rencontre des professionnels de santé de l’EBPourquoi cette rencontre des professionnels de l’épidermolyse bulleuse ? ...
Événement
Entrée à l’école pour Marylie !
Actualités Entrée à l’école pour Marylie !Nous vous avons parlé sur nos réseaux du combat des parents de Marylie, à Châteaugiron en Ille-et-Vilaine, pour ...
Rencontre des familles 2021
Rencontre des familles 2021Le Conseil d’Administration de Debra France a choisi de tenir sa ...
Événement
Une opération qui change la vie – Gastrotomie
Actualités Une opération qui change la vie – GastrotomieVoici le témoignage de Angélique, maman de Maëlle, 7 ans, atteinte d’EB, à qui l’on vient de réaliser une pose ...
Rentrée scolaire et (EB) épidermolyse bulleuse
Actualités Rentrée scolaire et (EB) épidermolyse bulleuseRentrée scolaire et EB, parlons-en. Une rentrée des classes pour un enfant papillon, ça ne s’organise pas à ...
Ordonnance et EB
Actualités Ordonnance et EBPour des épidermolyses bulleuses héréditaires (EB) sévères, il n’est pas rare que l’ordonnance ne tienne ...
Qu’est ce que l’épidermolyse bulleuse
Actualités Qu’est ce que l’épidermolyse bulleuseL’épidermolyse bulleuse, un nom bien compliqué pour parler d’une des maladies dermatologiques les plus ...
Webinaire Mölnlycke sur la prise en charge des patients atteints d’EB
Webinaire Mölnlycke sur la prise en charge des patients atteints d’EBNe manquez pas le webinaire de Mölnlycke  sur « Prise en charge des ...
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L’EB affecte tous les aspects du quotidien
Actualités L’EB affecte tous les aspects du quotidienÉcrit par Forest Ray PhD | 2 juillet 2021 Il est nécessaire de trouver des moyens d’améliorer la qualité de ...
Partir en vacances avec l’EB
Actualités Partir en vacances avec l’EBPartir en vacances, quoi qu’il en coûte, EB ou non ! Le témoignage d’une mère qui combat l’EB au quotidien ...
Balade solidaire pour les enfants papillon
Balade solidaire pour les enfants papillonLe 12 septembre prochain, venez participer à la balade solidaire pour ...
Événement
WEBINAIRE : Diagnostic et biopsie
WEBINAIRE : Diagnostic et biopsieNouveau webinaire à ne pas manquer sur le diagnostic de l’EB à partir ...
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Comment mieux vivre l’été quand on a une épidermolyse bulleuse ?
Actualités Comment mieux vivre l’été quand on a une épidermolyse bulleuse ?Épidermolyse bulleuse et été …. Zut ! L’été arrive à grand pas, tout le monde est heureux autour de vous ...
Congrès international
Congrès internationalCette année c’est le tour de la Russie d’accueillir le congrès Debra ...
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Portrait de héros – Kaelig et Pauline – Nantes
Actualités Portrait de héros – Kaelig et Pauline – NantesLa course des Héros à Nantes se tiendra le 4 juillet ! Kaelig et Pauline sont des héros non seulement parce ...
Portrait de héros – David – Lyon
Actualités Portrait de héros – David – LyonLa course des héros 2021 est déjà commencée ! Dans plusieurs villes, des héros se sont élancés, ou vont ...
La course des héros – témoignages de héros
Actualités La course des héros – témoignages de hérosLa course des héros s’élance bientôt dans de nombreuses villes de France. Des courses de plusieurs kilomètres ...
Replay de notre webinaire sur les dossiers MDPH
Actualités Replay de notre webinaire sur les dossiers MDPHNous vous annoncions dernièrement la tenu d’un webinaire pour vous aider à monter un dossier MDPH pas à pas ! ...