Rechercher sur le site Actualités Enquête sur la charge que représente l’EB Fin 2021, vous avez été nombreux à répondre à notre enquête nationale sur l’impact de l’EB sur les familles ... Publié le 30 septembre 2022 Actualités Jongler entre soins et vie quotidienne L’enquête « Jongler entre soins et vie quotidienne » a été menée par EURORDIS-Rare Disease Europe via Rare ... Publié le 12 septembre 2022 10 déc. 2022 Rencontre des familles – décembre 2022 La rencontre des familles 2022 aura lieu le 10/12 à Paris dès 18h au ... Événement 03 oct. 2022 Groupe de parole pour les aidants Prendre soin de soi quand on est parent et aidant, voire soignant, est un ... webinaire 24 sept. 2022 Groupe de Paroles Jeunes Groupe de parole Jeunes pour les adhérents de 12 à 18 ans.
Animé par ... Actualités Surmonter le sentiment d’impuissance Nous allons vous parler dans cet article d’un sentiment bien connu des personnes atteintes de maladies chroniques ... Publié le 22 août 2022 20 août 2022 Journée Valentine Le 20 août 2022, venez nombreux pour une journée dédiée à Valentine, ... Événement Le magazine , Publications Debra info 88 Nous vous invitons à découvrir le Debra Info numéro 88 Le Debra Info n° 88 est arrivé dans vos boîtes aux ... Publié le 25 juillet 2022 Actualités Kinésithérapie et épidermolyse bulleuse : un guide pour aider les praticiens L’épidermolyse bulleuse héréditaire est une maladie génétique de la peau très douloureuse et rare qui ... Publié le 20 juillet 2022 Actualités Mon bébé est atteint d’épidermolyse bulleuse (EB), comment réagir ? Neuf mois de grossesse… ça y est, c’est le grand moment de la rencontre avec votre petit bonheur. Mais là tout ... Publié le 15 juillet 2022 Actualités Prendre soin de soi quand on a un enfant papillon Quand on a un enfant malade, il nous faudrait encore plus de temps pour nous que les autres parents, sauf qu’au ... Publié le 8 juillet 2022 Actualités Comment va se passer l’été ? Eté et épidermolyse bulleuse : un mélange qui incite aux questionnements, au stress et aux problématiques ... Publié le 27 juin 2022 Actualités Retour sur … Le concert des « Maîtres Chanteurs » ! Retour sur le superbe concert du Chœur du Barreau de Paris qui a eu lieu le jeudi 19 mai 2022 à l’Église ... Publié le 24 juin 2022 Actualités Accompagnez votre enfant papillon en situation de handicap vers l’autonomie : focus sur les aides à l’autonomie. La perte d’autonomie de votre enfant papillon transparaît dans tous les aspects de sa vie : tant à l’école, où ... Publié le 6 juin 2022 Actualités Les 24h de l’EB, retour sur nos interventions sur Twich Retour sur l’événement les 24 heures de l’EB : un moment d’échanges et d’informations mené sur Twitch ! ... Publié le 22 mai 2022 12 juin 2022 Balade solidaire à Arsac-en-Velay La Fédération Groupama de Haute-Loire soutient l’association DEBRA en ... Actualités Quelles aides existent pour votre enfant en situation de handicap ? Avec des symptômes variés, les maladies rares entraînent des complications dans tous les aspects du quotidien de ... Publié le 10 mai 2022 Témoignages Fratrie et épidermolyse bulleuse La fratrie et l’épidermolyse bulleuse, témoignages et conseils pour vivre au mieux le quotidien avec la maladie ... Publié le 8 avril 2022 Recherche La 1e thérapie génique sur la peau qui guérit des enfants papillon La première thérapie génique sur la peau guérit des « enfants papillon » de plaies qui n’avaient pas ... Publié le 30 mars 2022 17 mai 2022 Groupe de parole Prendre soin de soi quand on est parent et aidant, voire même soignant, ... 19 mai 2022 Concert de musique classique pour soutenir les enfants papillon – 20h30 Le Chœur du Barreau de Paris « les Maitres Chanteurs » organise un grand ... Le magazine , Publications Debra info 87 Nous vous invitons à découvrir le Debra Info numéro 87 Le Debra Info n° 87 est arrivé dans vos boîtes aux ... Publié le 21 mars 2022 23 avril 2022 Un défilé de motards pour combattre l’EB Un très joli événement à ne pas manquer arrive bientôt aux Sables ... Actualités Une nouvelle vidéo pour présenter Debra France Découvrez en vidéo le cœur de notre action ! Debra France est une association qui se bat contre l’épidermolyse ... Publié le 16 mars 2022 
