Rechercher sur le site

Enquête sur la charge que représente l’EB
Actualités Enquête sur la charge que représente l’EBFin 2021, vous avez été nombreux à répondre à notre enquête nationale sur l’impact de l’EB sur les familles ...
Jongler entre soins et vie quotidienne
Actualités Jongler entre soins et vie quotidienneL’enquête « Jongler entre soins et vie quotidienne » a été menée par EURORDIS-Rare Disease Europe via Rare ...
Rencontre des familles – décembre 2022
Rencontre des familles – décembre 2022La rencontre des familles 2022 aura lieu le 10/12 à Paris dès 18h au ...
Événement
Groupe de parole pour les aidants
Groupe de parole pour les aidantsPrendre soin de soi quand on est parent et aidant, voire soignant, est un ...
webinaire
Groupe de Paroles Jeunes
Groupe de Paroles JeunesGroupe de parole Jeunes pour les adhérents de 12 à 18 ans. Animé par ...
Surmonter le sentiment d’impuissance
Actualités Surmonter le sentiment d’impuissanceNous allons vous parler dans cet article d’un sentiment bien connu des personnes atteintes de maladies chroniques ...
Journée Valentine
Journée ValentineLe 20 août 2022, venez nombreux pour une journée dédiée à Valentine, ...
Événement
Debra info 88
Le magazine, PublicationsDebra info 88Nous vous invitons à découvrir le Debra Info numéro 88 Le Debra Info n° 88 est arrivé dans vos boîtes aux ...
Kinésithérapie et épidermolyse bulleuse : un guide pour aider les praticiens
Actualités Kinésithérapie et épidermolyse bulleuse : un guide pour aider les praticiensL’épidermolyse bulleuse héréditaire est une maladie génétique de la peau très douloureuse et rare qui ...
Mon bébé est atteint d’épidermolyse bulleuse (EB), comment réagir ?
Actualités Mon bébé est atteint d’épidermolyse bulleuse (EB), comment réagir ?Neuf mois de grossesse… ça y est, c’est le grand moment de la rencontre avec votre petit bonheur. Mais là tout ...
Prendre soin de soi quand on a un enfant papillon
Actualités Prendre soin de soi quand on a un enfant papillonQuand on a un enfant malade, il nous faudrait encore plus de temps pour nous que les autres parents, sauf qu’au ...
Comment va se passer l’été ?
Actualités Comment va se passer l’été ?Eté et épidermolyse bulleuse : un mélange qui incite aux questionnements, au stress et aux problématiques ...
Retour sur … Le concert des « Maîtres Chanteurs » !
Actualités Retour sur … Le concert des « Maîtres Chanteurs » !Retour sur le superbe concert du Chœur du Barreau de Paris qui a eu lieu le jeudi 19 mai 2022 à l’Église ...
Accompagnez votre enfant papillon en situation de handicap vers l’autonomie : focus sur les aides à l’autonomie.
Actualités Accompagnez votre enfant papillon en situation de handicap vers l’autonomie : focus sur les aides à l’autonomie.La perte d’autonomie de votre enfant papillon transparaît dans tous les aspects de sa vie : tant à l’école, où ...
Les 24h de l’EB, retour sur nos interventions sur Twich
Actualités Les 24h de l’EB, retour sur nos interventions sur TwichRetour sur l’événement les 24 heures de l’EB : un moment d’échanges et d’informations mené sur Twitch ! ...
Balade solidaire à Arsac-en-Velay
Balade solidaire à Arsac-en-VelayLa Fédération Groupama de Haute-Loire soutient l’association DEBRA en ...
Quelles aides existent pour votre enfant en situation de handicap ?
Actualités Quelles aides existent pour votre enfant en situation de handicap ?Avec des symptômes variés, les maladies rares entraînent des complications dans tous les aspects du quotidien de ...
Fratrie et épidermolyse bulleuse
TémoignagesFratrie et épidermolyse bulleuseLa fratrie et l’épidermolyse bulleuse, témoignages et conseils pour vivre au mieux le quotidien avec la maladie ...
La 1e thérapie génique sur la peau qui guérit des enfants papillon
RechercheLa 1e thérapie génique sur la peau qui guérit des enfants papillonLa première thérapie génique sur la peau guérit des « enfants papillon » de plaies qui n’avaient pas ...
Groupe de parole
Groupe de parolePrendre soin de soi quand on est parent et aidant, voire même soignant, ...
Concert de musique classique pour soutenir les enfants papillon – 20h30
Concert de musique classique pour soutenir les enfants papillon – 20h30Le Chœur du Barreau de Paris « les Maitres Chanteurs » organise un grand ...
Debra info 87
Le magazine, PublicationsDebra info 87Nous vous invitons à découvrir le Debra Info numéro 87 Le Debra Info n° 87 est arrivé dans vos boîtes aux ...
Un défilé de motards pour combattre l’EB
Un défilé de motards pour combattre l’EBUn très joli événement à ne pas manquer arrive bientôt aux Sables ...
Une nouvelle vidéo pour présenter Debra France
Actualités Une nouvelle vidéo pour présenter Debra FranceDécouvrez en vidéo le cœur de notre action ! Debra France est une association qui se bat contre l’épidermolyse ...