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Soins infirmiers et épidermolyse bulleuse héréditaire (EBH) : parents, faites-vous accompagner par des professionnels de santé.
Actualités Soins infirmiers et épidermolyse bulleuse héréditaire (EBH) : parents, faites-vous accompagner par des professionnels de santé.Vous ne savez plus quel protocole de soin adapter au quotidien ? Vous êtes épuisé.e par la charge mentale que ...
Enquête sur la charge que représente l’EB
Actualités Enquête sur la charge que représente l’EBFin 2021, vous avez été nombreux à répondre à notre enquête nationale sur l’impact de l’EB sur les familles ...
Jongler entre soins et vie quotidienne
Actualités Jongler entre soins et vie quotidienneL’enquête « Jongler entre soins et vie quotidienne » a été menée par EURORDIS-Rare Disease Europe via Rare ...
Surmonter le sentiment d’impuissance
Actualités Surmonter le sentiment d’impuissanceNous allons vous parler dans cet article d’un sentiment bien connu des personnes atteintes de maladies chroniques ...
Kinésithérapie et épidermolyse bulleuse : un guide pour aider les praticiens
Actualités Kinésithérapie et épidermolyse bulleuse : un guide pour aider les praticiensL’épidermolyse bulleuse héréditaire est une maladie génétique de la peau très douloureuse et rare qui ...
Mon bébé est atteint d’épidermolyse bulleuse (EB), comment réagir ?
Actualités Mon bébé est atteint d’épidermolyse bulleuse (EB), comment réagir ?Neuf mois de grossesse… ça y est, c’est le grand moment de la rencontre avec votre petit bonheur. Mais là tout ...
Prendre soin de soi quand on a un enfant papillon
Actualités Prendre soin de soi quand on a un enfant papillonQuand on a un enfant malade, il nous faudrait encore plus de temps pour nous que les autres parents, sauf qu’au ...
Comment va se passer l’été ?
Actualités Comment va se passer l’été ?Eté et épidermolyse bulleuse : un mélange qui incite aux questionnements, au stress et aux problématiques ...
Retour sur … Le concert des « Maîtres Chanteurs » !
Actualités Retour sur … Le concert des « Maîtres Chanteurs » !Retour sur le superbe concert du Chœur du Barreau de Paris qui a eu lieu le jeudi 19 mai 2022 à l’Église ...
Accompagnez votre enfant papillon en situation de handicap vers l’autonomie : focus sur les aides à l’autonomie.
Actualités Accompagnez votre enfant papillon en situation de handicap vers l’autonomie : focus sur les aides à l’autonomie.La perte d’autonomie de votre enfant papillon transparaît dans tous les aspects de sa vie : tant à l’école, où ...
Les 24h de l’EB, retour sur nos interventions sur Twich
Actualités Les 24h de l’EB, retour sur nos interventions sur TwichRetour sur l’événement les 24 heures de l’EB : un moment d’échanges et d’informations mené sur Twitch ! ...
Quelles aides existent pour votre enfant en situation de handicap ?
Actualités Quelles aides existent pour votre enfant en situation de handicap ?Avec des symptômes variés, les maladies rares entraînent des complications dans tous les aspects du quotidien de ...