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L’errance diagnostique
Actualités L’errance diagnostiqueL’obtention d’un diagnostic précis est une première étape dans la prise en charge médicale et sociale ...
L’épidermolyse bulleuse est-elle contagieuse ?
Actualités L’épidermolyse bulleuse est-elle contagieuse ?L’épidermolyse bulleuse est une maladie de peau bulleuse qui se caractérise par l’apparition de bulles sur la ...
La RQTH en 5 questions
Actualités La RQTH en 5 questionsRQTH : Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé. Quelles sont les possibilités quand ...
Etude clinique EB aux plantes de pieds
Actualités Etude clinique EB aux plantes de piedsAfin de participer à une étude clinique, nous recherchons des patients adultes, souffrant d’épidermolyse ...
De nouveaux horizons pour l’EB
Actualités De nouveaux horizons pour l’EBLe laboratoire irlandais Amryt organisait une réunion intitulée « New Horizons in EB » les 3 et 4 mars 2023 ...
8 astuces antistress pour mieux vivre avec la maladie
Actualités 8 astuces antistress pour mieux vivre avec la maladieComment se relaxer vite et bien, quel que soit le lieu ou le moment ? Nos techniques simples et efficaces, parfois ...
Association Debra : 8 façons de soutenir ses actions
Actualités Association Debra : 8 façons de soutenir ses actionsL’épidermolyse bulleuse est une maladie cutanée rare contre laquelle l’association Debra s’est engagée. ...
Utilisation du Dupilumab dans l’EB
Actualités Utilisation du Dupilumab dans l’EBQuelle est l’utilisation du Dupilumab dans l’EB ? Les démangeaisons sont un effet secondaire très pénible pour ...
Rencontre des familles – avril 2023 – infos
Actualités Rencontre des familles – avril 2023 – infosLa prochaine rencontre annuelle des familles de l’association Debra France se tiendra le week-end du 1e avril comme ...
Atténuer la fatigue des malades souffrant d’épidermolyse bulleuse
Actualités Atténuer la fatigue des malades souffrant d’épidermolyse bulleuseLes personnes atteintes d’épidermolyse bulleuse doivent souvent composer avec une importante fatigue. Cet état ...
EB : Quand la colère nous envahit
Actualités EB : Quand la colère nous envahitOn parle souvent de la colère des enfants, beaucoup moins de celle des parents. Souvent inavouable, voire ...
Même fragiles, les enfants papillon n’en ont pas moins besoin du toucher
Actualités Même fragiles, les enfants papillon n’en ont pas moins besoin du toucherEn faisant des recherches sur Internet, je suis tombée sur un article parlant d’une maman et son bébé atteint ...

Campagne de sensibilisation

Du 23/10 au 30/11/2023

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