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Actualités Pourquoi la gastrostomie peut s’avérer nécessaire dans le cadre de l’épidermolyse bulleuse ?Parfois, l’épidermolyse bulleuse empêche les patients de se nourrir correctement. Cette malnutrition peut se ...Publié le 29 mai 2024

Actualités Devenir bénévole chez Debra France, Mireille témoigne.Dans un monde où les défis de santé peuvent sembler insurmontables, l’importance des initiatives bénévoles ...Publié le 20 mai 2024

Actualités L’importance des soins holistiques en cas de maladie rareL’épidermolyse bulleuse est une maladie rare, mais aussi une maladie génétique et une maladie orpheline. Ses ...Publié le 8 mai 2024

Actualités Formation Parent-Expert : inscription ouverteLa formation Parent-Expert est à destination des parents aidants, toutes FSMR (Filières de Santé Maladies Rares) ...Publié le 15 avril 2024

Actualités Impot sur le revenu et handicap : les spécificitésComme tous les ans revient la saison de la déclaration d’impôt sur le revenu. Éclairage sur les spécificités ...Publié le 2 avril 2024

Actualités Connaissez-vous l’AVPF ?L’assurance vieillesse du parent au foyer (AVPF) et l’assurance vieillesse des aidants (AVA) sont des aides ...Publié le 25 mars 2024

Actualités L’accompagnement pédagogique à domicile en cas de maladie rareL’accompagnement pédagogique à domicile ne remplace pas les cours quotidiens d’un professeur. Cependant, il ...Publié le 21 mars 2024

Actualités L’AESH : une nécessité pour les enfants touchés par l’épidermolyse bulleuseLe 30 janvier 2024, le Premier ministre Gabriel Attal a prononcé son discours de politique générale. À cette ...Publié le 28 février 2024

Actualités Animaux domestiques et EBVous avez envie d’avoir des animaux domestiques mais votre enfant souffre d’EB ? On en parle ! Avoir un animal de ...Publié le 21 février 2024

PublicationsDes mutations uniques à l’origine de la grande variabilité clinique de l’épidermolyse bulleuse jonctionnelle – ÉtudeDes mutations uniques à l’origine de la grande variabilité clinique de l’épidermolyse bulleuse jonctionnelle ...Publié le 15 février 2024

Actualités Activité physique et EBL’activité physique est fortement recommandée pour prévenir des pathologies chroniques. Mais qu’en est-il ...Publié le 7 février 2024

Actualités Le concours photo Eurordis, une mise en lumière des maladies raresChaque année, un concours photo un peu particulier est organisé à l’échelle mondiale : il s’agit du ...Publié le 22 janvier 2024

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