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Suivez les actualités de l’association Debra

Formation Parent-Expert : inscription ouverte
Actualités Formation Parent-Expert : inscription ouverteLa formation Parent-Expert est à destination des parents aidants, toutes FSMR (Filières de Santé Maladies Rares) ...Publié le 15 avril 2024
Impot sur le revenu et handicap : les spécificités
Actualités Impot sur le revenu et handicap : les spécificitésComme tous les ans revient la saison de la déclaration d’impôt sur le revenu. Éclairage sur les spécificités ...Publié le 2 avril 2024
Connaissez-vous l’AVPF ?
Actualités Connaissez-vous l’AVPF ?L’assurance vieillesse du parent au foyer (AVPF) et l’assurance vieillesse des aidants (AVA) sont des aides ...Publié le 25 mars 2024
L’accompagnement pédagogique à domicile en cas de maladie rare
Actualités L’accompagnement pédagogique à domicile en cas de maladie rareL’accompagnement pédagogique à domicile ne remplace pas les cours quotidiens d’un professeur. Cependant, il ...Publié le 21 mars 2024
L’AESH  : une nécessité pour les enfants touchés par l’épidermolyse bulleuse
Actualités L’AESH  : une nécessité pour les enfants touchés par l’épidermolyse bulleuseLe 30 janvier 2024, le Premier ministre Gabriel Attal a prononcé son discours de politique générale. À cette ...Publié le 28 février 2024
Animaux domestiques et EB
Actualités Animaux domestiques et EBVous avez envie d’avoir des animaux domestiques mais votre enfant souffre d’EB ? On en parle ! Avoir un animal de ...Publié le 21 février 2024
Des mutations uniques à l’origine de la grande variabilité clinique de l’épidermolyse bulleuse jonctionnelle – Étude
PublicationsDes mutations uniques à l’origine de la grande variabilité clinique de l’épidermolyse bulleuse jonctionnelle – ÉtudeDes mutations uniques à l’origine de la grande variabilité clinique de l’épidermolyse bulleuse jonctionnelle ...Publié le 15 février 2024
Activité physique et EB
Actualités Activité physique et EBL’activité physique est fortement recommandée pour prévenir des pathologies chroniques. Mais qu’en est-il ...Publié le 7 février 2024
Le concours photo Eurordis, une mise en lumière des maladies rares
Actualités Le concours photo Eurordis, une mise en lumière des maladies raresChaque année, un concours photo un peu particulier est organisé à l’échelle mondiale : il s’agit du ...Publié le 22 janvier 2024
Debra : retour sur les différentes missions de l’association
Actualités Debra : retour sur les différentes missions de l’associationDebra France est une association qui fait partie de Debra International qui, elle-même, regroupe cinquante pays. ...Publié le 21 janvier 2024
Le réseau des IDEL prenant en charge des patients EB en France
Actualités Le réseau des IDEL prenant en charge des patients EB en FranceGrâce aux patients qui se font connaître, et aux collègues des Centres de Référence, j’ai pu à ce jour ...Publié le 15 janvier 2024
La transition ado/adulte
Actualités La transition ado/adulteLe 30 octobre avait lieu un webinaire sur la question de la transition de l’adolescence à l’âge adulte. Ce ...Publié le 8 janvier 2024