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Actualités Proche et aidant : quelles solutions pour souffler un peu face à l’EB ?Quelles solutions pour les aidants face à l’EB ? Quand on aide quotidiennement un enfant ou un adulte en situation ...Publié le 23 décembre 2023

Actualités 8 questions pertinentes (au lieu de « ça va ? ») – (par Magali Régnier de Doctissimo)8 questions pertinentes (au lieu de « ça va ? ») que l’on devrait tous poser, selon une chercheuse en ...Publié le 20 décembre 2023

Actualités 8 signes d’une santé mentale en déclin (par Sihem Boultif – Doctissimo)Huit signent qui montrent une santé mentale en déclin en collaboration avec Johanna Rozenblum (psychologue ...Publié le 15 décembre 2023

Actualités Les bienfaits d’un soin thermal quand on souffre d’EBSoin thermal et EB : et si l’eau pouvait soigner ? L’épidermolyse bulleuse est une maladie rare et une ...Publié le 2 décembre 2023

Actualités 4e rencontre des professionnels de l’épidermolyse bulleuse – 2023 (1)Le 9 Novembre dernier l’association Debra France organisait sa 4e rencontre des professionnels de l’épidermolyse ...Publié le 29 novembre 2023

Actualités Projet ALL : la plus grande base de données internationales en dermatologiePlus de 50 000 personnes interrogées, 20 pays répartis sur les 5 continents. Pierre Fabre présentait en juin ...Publié le 23 novembre 2023

Actualités EB : le gel de morphine topique pour réduire la douleurLe gel de morphine topique est utilisé depuis plusieurs années pour la prise en charge de la douleur liée aux ...Publié le 21 septembre 2023

TémoignagesRegard symbolique et poétique sur les maladies inflammatoiresOu comment apprivoiser le dragon de feu qui hurle en nous ? Vivre avec ses écailles et ses écueils Apprendre à ...Publié le 15 septembre 2023

Actualités Essais cliniques, nous avons besoin de vousUne étude commandée par le réseau européen est en cours. Nous avons besoin de vous pour faire avancer ces ...Publié le 12 septembre 2023

Actualités Aidant : comment partir en vacances ?Les vacances sont l’occasion de couper avec la routine quotidienne. Le planning habituel est bouleversé et ...Publié le 21 juillet 2023

Actualités Qu’est-ce qu’une maladie génétique (et pourquoi l’EB en est une) ?3 millions, c’est le nombre de personnes atteintes de maladies génétiques en France. Il s’agit le plus ...Publié le 7 juillet 2023

Actualités La communication avec les soignantsLes aidants font partie d’une équipe qui a un seul et même but : Le mieux-être du patient, de notre aidé. Les ...Publié le 22 juin 2023

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