Les vêtements d’hiver et l’épidermolyse bulleuse : nos conseils et astuces pour se protéger du froid et éviter les cloques dues aux frottements

L’hiver est là et s’accompagne de ses inconvénients comme la sécheresse de la peau, un problème cutané sérieux pour les personnes atteintes d’épidermolyse bulleuse héréditaire. Quand on est touché par une maladie rare de la peau comme l’EB, il y a bien d’autres aspects de la vie quotidienne qui sont chamboulés. Le simple fait de s’habiller devient une réelle réflexion pour bien vivre son EB. 

Cet article est là pour vous donner des conseils et astuces pour bien choisir vos vêtements d’hiver et éviter les frottements, qui provoquent l’apparition de bulles, génératrices de plaies ouvertes et de cicatrices, symptômes si douloureux de cette maladie cutanée génétique. Un article à destination de votre enfant papillon ou des adultes touchés par une des formes d’épidermolyse bulleuse héréditaire comme l’EB simple, l’EB dystrophique et l’épidermolyse bulleuse jonctionnelle… Différents termes pour désigner ses sous-genres affectant différentes couches de la peau comme l’épiderme et la jonction entre le derme et l’épiderme (jonction dermo épidermique). Suivez les conseils pratiques de l’association Debra France pour vous habiller ou vêtir votre enfant papillon touché par l’EB. Pour une saison hivernale en toute sérénité.

L’épidermolyse bulleuse, une maladie à l’impact social quotidien nécessitant une attention constante

L’épidermolyse bulleuse héréditaire, quelle que soit sa forme, est une maladie handicapante au quotidien. Autant pour le patient que pour le parent qui a la charge d’un enfant papillon. Entre les soins constants à base de pansements quand il y a un décollement de la peau, les difficultés de cicatrisation, les lésions bulleuses qui sont douloureuses comme des brûlures, l’impact sur la vie sociale de votre enfant (par exemple à l’école)… cette dermatose bulleuse congénitale (autre terme pour désigner l’EB) nécessite une attention constante pour éviter le pire. Avec comme première attention : le choix primordial  des vêtements pour éviter une friction sur la peau pour les patients atteints dEB. 

Comment s’habiller quand on est atteint d’une maladie de peau génétique comme l’EB ?

Pour votre enfant papillon, adoptez des vêtements fins, doux et amples par-dessus ses pansements, des tissus doux et respirants, comme les satins, les soies et les cotons doux qui protègent sa peau fragile. En hiver comme à n’importe quelle autre saison, les vêtements doivent être faciles à enfiler et à enlever, ne pas être serrés et ne pas frotter ou enserrer la tête, les oreilles et les aisselles, un risque pour une peau fragile quand on est atteint par une forme d’EB. Il n’y a pas de conseils généralistes pour vous habiller vous ou votre enfant cet hiver, mais de petites astuces qui vont sûrement changer votre quotidien.

Quelques astuces vestimentaires pour éviter tout frottement et qui vont changer votre vie

Les gants, un accessoire protecteur quand on est atteint d’EB 

En hiver, les gants sont un des accessoires vestimentaires les plus importants pour supporter la rudesse de cette saison froide. Un accessoire encore plus primordial quand la peau et les muqueuses sont sujettes à des cloques au moindre frottement.

Dès la naissance d’un bébé papillon, une des hantises des parents qui en ont la charge est que, plus tard, il se blesse aux mains, le membre le plus en contact avec le sol lors de son évolution. Pour son développement personnel, un enfant papillon doit pouvoir utiliser ses mains pour explorer son environnement. Il peut s’agir de jouer avec ses jouets, ainsi que de s’amuser avec d’autres enfants dans une cour de récréation ou dans des activités de groupe appropriées.

Il existe des gants de protection souples et confortables fabriqués sur mesure pour les mains de votre enfant papillon ou les vôtres afin de les protéger des ampoules et de couvrir les pansements sur les mains fragiles. Un ergothérapeute peut vous aider à faire fabriquer ces gants spéciaux.

Quels types de chaussures extérieures et de chaussures à la maison porter quand est touché par une pathologie dermato comme l’EB ? 

Existe-t-il des vêtements d’hiver spécialement adaptés aux personnes atteints par une forme d’EB ? 

Il existe des vêtements spéciaux comme ces vêtements de rétention des pansements, mais le tarif de ce type de vêtement est élevé. Un rapport réalisé par l’unité de dermatologie de l’hôpital pour enfants malades de Toronto, en partenariat avec l’association Debra Canada (p.50), cite quelques marques de chaussures et de chaussettes qui sont appréciées par les patients atteints d’EB.

Debra France, association de patients touchés par une forme d’EB, vous accompagne hiver comme été pour mieux vivre cette maladie affectant votre santé ou pour soutenir les parents en charge d’un enfant papillon. Vous voulez devenir adhérent et rester informé de l’avancée des recherches ? C’est par ici, en quelques clics. 

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