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Maladie génétique rare et non contagieuse de la peau, elle regroupe plusieurs sous-groupes selon la zone épidermique touchée. L’épidermolyse bulleuse simple pour la zone de l’épiderme, l’épidermolyse bulleuse jonctionnelle quand la jonction dermo épidermique dans la membrane basale (entre le derme et l’épiderme) est touchée et l’épidermolyse dystrophique, caractérisée par des lésions de la peau dans la zone du derme superficiel située sous la jonction dermo épidermique.
Outre les symptômes cliniques typiques affectant tous les aspects du quotidien des patients atteints par ces formes rares de dermatoses bulleuses, il y a bien un aspect qui insupporte quand on est atteint d’EB : les démangeaisons. Le prurit peut se déclencher soit à cause de la cicatrisation qui démange (imaginez le résultat quand vous vous grattez une cicatrice et que votre peau se décolle au moindre frottement …), soit en réaction à une sécheresse cutanée excessive. Et quoi de pire que l’hiver pour avoir la peau très sèche ?
Qu’on se rassure, il subsiste néanmoins des avantages à cette période froide, en plus de ne pas transpirer et de macérer, comme évoqué en introduction.
Bien hydrater sa peau avec des soins émollients, c’est la base. Un soin émollient est initialement destiné aux personnes qui ont une peau atopique, c’est-à-dire sujette aux démangeaisons et aux plaques rouges, caractéristiques de la dermatite atopique ou eczéma atopique. Ces produits, qui se trouvent sous forme de baumes ou de crèmes, restaurent la barrière protectrice de la couche superficielle de la peau, en prévention des futures poussées d’eczéma, réaction inflammatoire auto-immune qui démange les personnes qui en sont atteintes.
Utiliser des produits hydratants, initialement destinés aux personnes ayant des troubles de la peau d’ordre inflammatoire, s’avère plus que pertinent pour passer un hiver plus tranquille quand on est atteint d’EB. Ils permettent d’anticiper le pire, de minimiser la formation de bulles et d’assurer une bonne qualité de la peau. Exemples de crèmes topiques : Cytéal, Dexéryl. En savoir plus sur ordonnance médicamenteuse et EB.
Il y a même une lueur d’espoir quant à l’utilisation de nouveaux produits pouvant améliorer la qualité de vie des patients atteint d’EB : un gel topique soignant les plaies cutanées, qui est actuellement en cours de test clinique.
Le cadre de santé ne s’arrête pas à la routine médicale quotidienne (pansements, soins infirmiers s’ils sont nécessaires). Quand on est atteint d’EB en hiver, le choix des vêtements est un art. L’objectif : réussir à se sentir bien dans sa garde robe, tout en choisissant des habits qui ne vont pas favoriser le frottement. Une idée : optez pour des vêtements serrés (mais pas trop) comme des leggings sans coutures au lieu de jeans. Adoptez également des matières qui respirent et qui n’irritent pas (exit le vieux pull en laine, ou les tissus synthétiques) pour laisser respirer votre peau et ne pas voir apparaître des bulles dans les plis de vos membres car vous transpirez dans votre habit.
Les chaussures, comme on peut le découvrir dans le témoignage de Lena Riedl, ne doivent pas être trop serrées (pour éviter la fusion des doigts de pieds).
Debra France, association de patients atteints d’EB, vous accompagne hiver comme été pour mieux vivre votre EB au quotidien. Vous voulez devenir adhérent ? C’est par ici, en quelques clics.
