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Actualités
« UN RHUM POUR LES AUTRES »
Pour sa deuxième participation à la mythique Route du Rhum, Lionel Régnier propose un projet sportif et ...
Publié le 11 octobre 2014
Actualités
DEBRA France & Telis lance – www.debra-uconnect.com
C’est aujourd’hui le lancement de la première communauté dédié 100% à l’Epidermolyse bulleuse ! U-connect ...
Publié le 19 septembre 2014
Autres
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Publications
Quand le monde du silence rencontre celui des enfants papillons…
Diaporama créé par l’association de photographie Otro Mundo (Lien Facebook) qui a choisi d’aborder la maladie ...
Publié le 10 mai 2014
Autres
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Publications
Guide pour la scolarisation des enfants et adolescents handicapés
Un petit article pour vous faire partager le Guide pour la scolarisation des enfants et adolescents handicapés. ...
Publié le 27 avril 2014
Autres
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Publications
Le petit Quotidien 2014-2015
L’Alliance Maladies Rares soutenue par la Direction générale de la santé dans le cadre du 2e Plan national ...
Publié le 3 avril 2014
Autres
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Publications
Fiche Orphanet Épidermolyse bulleuse héréditaire
Une fiche concernant les Épidermolyse bulleuse héréditaire à été mise en ligne sur le site d’Orphanet. Un ...
Publié le 13 mars 2014
Actualités
Journée internationale des maladies rares 28 Février 2014
http://www.rarediseaseday.org/ La Journée internationale des maladies rares 2014 met l’accent sur ...
Publié le 27 février 2014
Actualités
FASILABI
Mme Muriel Dupuy développe une gamme de vêtements particulièrement adaptés aux enfants à la peau très ...
Publié le 10 février 2014
Publications
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Recherche
Rapport scientifique DEBRA France 2013
Le nouveau rapport scientifique de DEBRA est disponible et consultable en ligne ou accessible dans la partie La ...
Publié le 14 décembre 2013
Actualités
Téléthon les 6 et 7 décembre 2013
Le Téléthon, c’est d’abord une histoire de parents et d’enfants, l’histoire universelle du ...
Publié le 28 novembre 2013
Actualités
Activité de la recherche du centre de référence de NICE
Retrouver dans la rubrique Recherche puis Actualité le dernier rapport sur l’activité de recherche du centre de ...
Publié le 18 novembre 2013
Actualités
Calendrier Caritatif 2014 Nos Hérault
Le calendrier caritatif 2014 Nos Hérault est disponible au profit des associations PSE, TOM et DEBRA Un grand merci à
Publié le 2 novembre 2013
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