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Je Marche pour Rafaël le livre

Afin de faire connaître la maladie qu’est l’épidermolyse bulleuse et récolter des dons pour l’association DEBRA, l’an passé, Catherine et Marie-JO avais mis leurs jambes à contribution en faisant le tour de la Bretagne à pied.

Cette année, ce sont leurs méninges qu’elles ont sollicitées en écrivant le récit de leur périple.

« Sur les chemins du Tro Breiz pour lutter contre l’épidermolyse bulleuse »  est le titre de leur livre.

Le prix de vente est fixé à  (suite…)

  • Publié le 8 juin 2016
  • par admin

Donnez votre avis sur les futurs guides pratique sur l’EB

Pourquoi participer à cette enquête ?

DEBRA International, avec le soutien d’EB‐CLINET, est à l’initiative du développement de guides pratiques médicaux, afin d’améliorer les soins médicaux des patients atteints d’EB autour du monde.

Il existe plusieurs façons de guider les praticiens et les patients, et tous les aspects sont importants. Ce à quoi nous faisons référence en parlant de « guide pratique clinique » est un outil qui offre une
série de recommandations cliniques qui sont élaborées en mettant en commun les meilleures recherches scientifiques internationales et les meilleures expertises sur l’EB. Comme il y a beaucoup
de spécificité dans le cadre d’une maladie rare, les guides pratiques médicaux sont les outils les plus précieux que nous pouvons créer pour améliorer les soins des patients atteints d’EB.

Plus d’information sur le projet ici : http://bit.ly/EB_CPGs

Cette enquête sert deux buts distincts :

  1. Mieux comprendre quels domaines médicaux intéressent la communauté touchée par l’EB afin de réaliser de nouveaux guides pratiques.
  2.  Identifier les personnes qui souhaiteraient contribuer à la réalisation de ces futurs documents (professionnels ou patients)..

L’enquête est accessible ici (En anglais, nous mettons à votre disposition une traduction en Français téléchargeable ici : Enquête sur les guides pratiques de Debra International)

  • Publié le 2 avril 2016
  • par admin

Nouvelle édition du Cahier Orphanet ‘Aides et Prestations’

Une nouvelle édition du Cahier Orphanet ‘Aides et Prestations’  à été mis en ligne. Ce document a pour objectif d’informer les malades atteints de maladies rares ainsi que leurs proches de leurs droits et de les guider dans le système de soins.

Il reprend notamment des sujets suivants :

I. Prise en charge des soins dans le cadre de l’Assurance Maladie
II. Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares
III. ScolarisationIV. Insertion professionnelle
IV. Insertion professionnelle
V. Aides et prestations pour les proches (Aidants familiaux/Proches aidants)
VI. L’information des personnes en situation de handicap via Internet
VII. Législation, réglementation, documents administratifs

Vous pouvez télécharger le pdf directement sur le site orphanet ici ou bien en cliquant sur le lien suivant : Vivre_avec_une_maladie_rare_en_France

  • Publié le 23 mars 2016
  • par admin

Enquête EURORDIS

eurordis

L’information sur les traitements a considérablement évolué ces dernières années, ainsi que le rôle des malades quant à la prise de décision médicale.

Pour ces raisons, EURORDIS mène une enquête en ligne afin de mieux comprendre à quel point les malades sont effectivement impliqués dans leurs soins, d’analyser la qualité de la relation avec les professionnels de santé, d’avoir un retour sur les traitements (leur efficacité telle qu’ils la perçoivent, les difficultés quant à  leur prise…) et leur satisfaction vis à vis des informations reçues.

Ces réponses contribueront par exemple à répondre à une consultation de la Commission Européenne sur l’utilisation hors-AMM des médicaments dans les maladies rares.

Cette enquête est menée par EURORDIS sous l’égide de la Task Force DITA(Information, Transparence et Accès aux Traitements).

 

Vous trouverez l’enquête ici: l’enquête

Merci d’avance pour votre participation

  • Publié le 12 février 2016
  • par admin

L’Effet Papillon un Autre Monde de Bulles

L’Effet Papillon un Autre Monde de Bulles – à la Maison de la BD de BLOIS … en partenariat avec l’association BdBoum

Une exposition d’œuvres offertes par des artistes d’univers et d’inspiration différents qui seront vendues fin 2016 aux enchères au profit de DEBRA France.

A aujourd’hui une quarantaine d’œuvres ont été réunies …il reste jusqu’au 1er Septembre 2015 pour nous adresser vos œuvres sur ce que vous inspire les enfants papillons !

Horaires

du 9 Février au 30 Avril 2016

du mardi au samedi : 9h30 à 12h et de 14h à 17h30

Page Facebook de l’événement : c’est par ici !

cent_alantar

Affiche_effet_papillon_

  • Publié le 9 février 2016
  • par admin
Scolariser_un_enfant_porteur_handicap

Livret de scolarisation

Voici un petit guide d’aide à la scolarisation des enfants handicapé mis à votre disposition par l’hopital Necker et l’académie de Paris : Livret de scolarisation

Ce livret est destiné à :

– vous informer

– vous guider dans l’accompagnement des familles autour des questions liées à la scolarisation des enfants malades et handicapés.

  • Publié le 14 janvier 2016
  • par admin

Meilleurs vœux 2016

En ce début d’année Debra France vous présente ses meilleurs vœux.
Nous souhaitons que l’année 2016 soit celle de progrès dans la recherche sur notre maladie et que chacun puisse affronter le quotidien dans les meilleures conditions.
Cent Alantar nous a offert cette carte de vœux, que nous tenons à votre disposition. ci-dessous :

carte de voeux 2016

  • Publié le 14 janvier 2016
  • par admin
DEBRA_INFO_73

Debra Info numéro 73

Nous vous invitons à découvrir le numéro 73 du Debra Info Au sommaire :

  • Retour sur le Téléthon 2015
  • La biopsie du trophoblaste
  • Un séjour à Avène
  • Le permis de conduire
  • Maquillage dermatologique
    (suite…)

  • Publié le 22 décembre 2015
  • par admin

Webdoc Téléthon 2015 : Léo et sa famille

« Depuis sa naissance, la peau de Léo forme des plaies. Il endure des souffrances insoutenables. Notre seul espoir, c’est que les chercheurs trouvent un traitement pour le guérir ou au moins pour le soulager et lui permettre de vivre sa vie, comme tous les enfants de son âge ».

Pour plus d’information rendez-vous sur le site du Téléthon :

http://www.afm-telethon.fr/espace-evenementiel/familles/florence-denis-leo-3933#overlay-context=florence-denis-leo-3933

  • Publié le 8 novembre 2015
  • par admin

Téléthon 2015

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Bonjour à tous,

Cette année le téléthon aura lieu les 4 et 5 Décembre 2015. Leo qui est atteint d’une épidermolyse bulleuse ainsi que toute sa famille font partie des familles qui sont à l’honneur cette année.

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Extrait du site du téléthon (source) :

« Florence et Denis espèrent que la recherche aidera leur fils Léo à guérir.
30 minutes de soins tous les matins, et tous les soirs. Chaque fois, Florence ou Denis se penchent sur le corps de leur fils Léo avec la crainte de voir apparaître de nouvelles plaies, et avec elles, le risque d’infections. Léo est atteint d’une épidermolyse bulleuse, une maladie génétique qui provoque une extrême fragilité de sa peau.
« Tous nos espoirs reposent sur les chercheurs ». Ces derniers, après avoir identifié le gène responsable de la maladie, travaillent grâce au soutien de l’AFM-Téléthon à la mise au point d’une thérapie génique. En attendant, le quotidien de Léo demande une vigilance de chaque instant. Entouré de ses parents, mais aussi de son frère et de sa soeur aînés, Léo parvient à se battre sans perdre sa joie de vivre et « c’est la plus belle des récompenses » nous dit sa maman. « Léo, c’est une leçon de vie à lui tout seul. » Pour cette famille, le Téléthon est l’occasion de rester soudés dans le combat contre le maladie, et de récolter l’argent nécessaire à la recherche et à l’espoir d’une guérison des enfants. »

 

Plus d’informations sur www.telethon2015.fr et www.afm-telethon.fr

  • Publié le 23 septembre 2015
  • par admin