Enquête EURORDIS

eurordis

L’information sur les traitements a considérablement évolué ces dernières années, ainsi que le rôle des malades quant à la prise de décision médicale.

Pour ces raisons, EURORDIS mène une enquête en ligne afin de mieux comprendre à quel point les malades sont effectivement impliqués dans leurs soins, d’analyser la qualité de la relation avec les professionnels de santé, d’avoir un retour sur les traitements (leur efficacité telle qu’ils la perçoivent, les difficultés quant à  leur prise…) et leur satisfaction vis à vis des informations reçues.

Ces réponses contribueront par exemple à répondre à une consultation de la Commission Européenne sur l’utilisation hors-AMM des médicaments dans les maladies rares.

Cette enquête est menée par EURORDIS sous l’égide de la Task Force DITA(Information, Transparence et Accès aux Traitements).

 

Vous trouverez l’enquête ici: l’enquête

Merci d’avance pour votre participation

  • Publié le 12 février 2016
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L’Effet Papillon un Autre Monde de Bulles

L’Effet Papillon un Autre Monde de Bulles – à la Maison de la BD de BLOIS … en partenariat avec l’association BdBoum

Une exposition d’œuvres offertes par des artistes d’univers et d’inspiration différents qui seront vendues fin 2016 aux enchères au profit de DEBRA France.

A aujourd’hui une quarantaine d’œuvres ont été réunies …il reste jusqu’au 1er Septembre 2015 pour nous adresser vos œuvres sur ce que vous inspire les enfants papillons !

Horaires

du 9 Février au 30 Avril 2016

du mardi au samedi : 9h30 à 12h et de 14h à 17h30

Page Facebook de l’événement : c’est par ici !

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Affiche_effet_papillon_

  • Publié le 9 février 2016
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A visionner « La petite casserole d’Anatole » de Eric Montchaud

Anatole traîne toujours derrière lui sa petite casserole qui se coince partout et l’empêche d’avancer. Un jour, Anatole en a assez, et il se cache.

  • Publié le 14 janvier 2016
  • par admin
Scolariser_un_enfant_porteur_handicap

Livret de scolarisation

Voici un petit guide d’aide à la scolarisation des enfants handicapé mis à votre disposition par l’hopital Necker et l’académie de Paris : Livret de scolarisation

Ce livret est destiné à :

– vous informer

– vous guider dans l’accompagnement des familles autour des questions liées à la scolarisation des enfants malades et handicapés.

  • Publié le 14 janvier 2016
  • par admin

Meilleurs vœux 2016

En ce début d’année Debra France vous présente ses meilleurs vœux.
Nous souhaitons que l’année 2016 soit celle de progrès dans la recherche sur notre maladie et que chacun puisse affronter le quotidien dans les meilleures conditions.
Cent Alantar nous a offert cette carte de vœux, que nous tenons à votre disposition. ci-dessous :

carte de voeux 2016

  • Publié le 14 janvier 2016
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DEBRA_INFO_73

Debra Info numéro 73

Nous vous invitons à découvrir le numéro 73 du Debra Info Au sommaire :

  • Retour sur le Téléthon 2015
  • La biopsie du trophoblaste
  • Un séjour à Avène
  • Le permis de conduire
  • Maquillage dermatologique
    (suite…)

  • Publié le 22 décembre 2015
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Webdoc Téléthon 2015 : Léo et sa famille

« Depuis sa naissance, la peau de Léo forme des plaies. Il endure des souffrances insoutenables. Notre seul espoir, c’est que les chercheurs trouvent un traitement pour le guérir ou au moins pour le soulager et lui permettre de vivre sa vie, comme tous les enfants de son âge ».

Pour plus d’information rendez-vous sur le site du Téléthon :

http://www.afm-telethon.fr/espace-evenementiel/familles/florence-denis-leo-3933#overlay-context=florence-denis-leo-3933

  • Publié le 8 novembre 2015
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Téléthon 2015

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Bonjour à tous,

Cette année le téléthon aura lieu les 4 et 5 Décembre 2015. Leo qui est atteint d’une épidermolyse bulleuse ainsi que toute sa famille font partie des familles qui sont à l’honneur cette année.

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Extrait du site du téléthon (source) :

« Florence et Denis espèrent que la recherche aidera leur fils Léo à guérir.
30 minutes de soins tous les matins, et tous les soirs. Chaque fois, Florence ou Denis se penchent sur le corps de leur fils Léo avec la crainte de voir apparaître de nouvelles plaies, et avec elles, le risque d’infections. Léo est atteint d’une épidermolyse bulleuse, une maladie génétique qui provoque une extrême fragilité de sa peau.
« Tous nos espoirs reposent sur les chercheurs ». Ces derniers, après avoir identifié le gène responsable de la maladie, travaillent grâce au soutien de l’AFM-Téléthon à la mise au point d’une thérapie génique. En attendant, le quotidien de Léo demande une vigilance de chaque instant. Entouré de ses parents, mais aussi de son frère et de sa soeur aînés, Léo parvient à se battre sans perdre sa joie de vivre et « c’est la plus belle des récompenses » nous dit sa maman. « Léo, c’est une leçon de vie à lui tout seul. » Pour cette famille, le Téléthon est l’occasion de rester soudés dans le combat contre le maladie, et de récolter l’argent nécessaire à la recherche et à l’espoir d’une guérison des enfants. »

 

Plus d’informations sur www.telethon2015.fr et www.afm-telethon.fr

  • Publié le 23 septembre 2015
  • par admin
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Debra Info numéro 72 Spécial AG est disponible

Nous vous invitons à découvrir le numéro 72 du Debra Info Spécial AG Au sommaire :

  • Compte rendu de l’Assemblée Générale
  • Rapport moral
  • Rapport et bilan financiers
  • Interventions
  • Jeunes, table ronde et soirée (suite…)

  • Publié le 12 août 2015
  • par admin
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La boutique DEBRA est de Retour

Lors de l’assemblée générale, nous avons pu retrouver … la boutique «Debra France».

Voici les premiers objets que nous vous proposons pour vous et aussi pour les manifestations organisées pour Debra …

Stylo bille (encre bleue) 2,50 € (Coloris : noir, bleu ou (suite…)

  • Publié le 11 août 2015
  • par admin