Bonne année 2017

 

DEBRA France vous souhaite une bonne et heureuse année 2017 !

  • Publié le 2 janvier 2017
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Étude MABUL

Le traitement des EB avance : c’est un progrès immense, un rêve qui s’apprête à devenir réalité… Mais pour que tout cela se concrétise, les chercheurs et les médecins ont encore besoin de vous pour participer aux études cliniques. Sans ces études, il est impossible d’avancer !

Le projet MABUL consiste à appliquer sur des plaies cutanées de la membrane amniotique afin d’activer la cicatrisation. Cette étude a lieu pour les adultes à l’hôpital Saint-Louis à Paris sous la direction du Docteur Emmanuelle Bourrat, et pour les enfants à l’hôpital Necker à Paris sous la direction du Pr Christine Bodemer.

Des patients, notamment habitant l’Île de France, sont déjà inclus dans ce programme. Malheureusement, leur nombre est insuffisant pour pouvoir conclure à l’efficacité de cette méthode… Faute de nouveaux participants, l’étude devra être abandonnée.

Nous lançons donc un appel national pour faire avancer la recherche.

Pour participer à l’étude, il faut être atteint d’une épidermolyse bulleuse dystrophique, être âgé de 2 à 60 ans, bénéficier de l’assurance maladie, et présenter deux plaies chroniques (plus de 3 mois) de taille à peu près équivalente.

Le protocole nécessite un renouvellement du pansement sur ces deux plaies une fois par semaine pendant six (ou sept ?) semaines consécutives, puis un suivi tous les 3 mois.
Il est possible de bénéficier d’une hospitalisation pendant les six (sept ?) semaines d’étude si le transport est trop contraignant.

Pour savoir si vous pouvez participer à l’étude, prenez contact avec l’un des deux services et prenez des photos de vos plaies afin de pouvoir en vérifier la chronicité.

Dans l’intérêt de toutes les personnes atteintes d’EB, nous comptons sur vous !

Contactez nous au plus vite via l’adresse contact@debra.fr

  • Publié le 14 décembre 2016
  • par admin

Vidéo – Le soin à l’Hopital

Nous vous faisons partager une vidéo qui porte sur le soin à l’Hôpital.

Retrouvez Lia et ses parents lors d’une visite à l’hôpital Archet 2 de Nice avec l’équipe du service Dermatologie.

Cette vidéo a été réalisée par URGO MEDICAL.

Bon visionnage !

  • Publié le 11 décembre 2016
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Debra Info numéro 76

Nous vous invitons à découvrir le numéro 76 :

Les Noëls
Congrès Debra international en Croatie
Informations
Portrait Eric Dulle (suite…)

  • Publié le 8 décembre 2016
  • par admin

Enquête FIMARAD

Bonjour,

Dans le cadre de la FIMARAD, (FIlière des MAladies RAres en Dermatologie) une étude sur l’orientation scolaire et professionnelle des jeunes atteints d’une maladie rare, chronique de la peau à été créée.

L’objectif de cette recherche est de mieux comprendre le parcours scolaire et professionnel des jeunes pour établir une préconisation de prise en charge.

Deux questionnaires sont disponibles, un pour les jeunes et un pour les professionnels impliqués dans la prise en charge.

Critères : Jeunes âgés de 12 à 25 ans suivis pour toutes maladies rares confondues.

Questionnaire

En cas de difficultés avec le lien, merci de nous contacter.

  • Publié le 17 octobre 2016
  • par admin

Réunion en région

Bonjour à tous,
Comme tous les ans, Debra FRANCE organise 4 réunions de fin d’année en région. Voici les dates pour 2016 :

  • Sud-Est : Mirabel et Blacons (proche de Valence), le 19 novembre 2016 : Inscription

  • Sud-Ouest : Sauméjan (entre Bordeaux et Toulouse), le 10 décembre 2016 : Inscription

  • Ouest : Rennes, le 10 décembre 2016 : Inscription

  • Nord : Paris (porte d’Italie), le 17 décembre 2016 : Inscription

Vous trouverez également les informations dans le dépliant suivant : Debra FRANCE Noël 2016

 

Venez-nombreux !!

  • Publié le 7 octobre 2016
  • par admin

Debra Info numéro 75

Nous vous invitons à découvrir le numéro 75 du Debra Info Spécial AG 2016 :

Le Compte-rendu AGO
Le Rapport moral
Le Bilan financier
Les Interventions
La Table ronde jeunes
La Soirée disco (suite…)

  • Publié le 12 septembre 2016
  • par admin

Sondage EURORDIS – Impact des maladies rares sur le quotidien

Bonjour à tous,

Un petit article pour vous faire part de la mise en place d’un sondage par Eurodis sur l’Impact des maladies rares sur le quotidien.

Cette enquête permettra de mieux comprendre les besoins des personnes vivant avec une maladie rare ainsi que ceux de leurs familles en termes de protection sociale et de coordination des soins.

Vous êtes éligible pour répondre à ce questionnaire si vous avez plus de 18 ans et si vous êtes vous-même un patient ou membre de la famille d’une personne vivant avec une maladie rare.

Une seule participation par foyer.

Pour participer à l’enquête suivez ce lien : enquête;

Merci d’avance pour votre participation.

  • Publié le 28 août 2016
  • par admin

Je Marche pour Rafaël le livre

Afin de faire connaître la maladie qu’est l’épidermolyse bulleuse et récolter des dons pour l’association DEBRA, l’an passé, Catherine et Marie-JO avais mis leurs jambes à contribution en faisant le tour de la Bretagne à pied.

Cette année, ce sont leurs méninges qu’elles ont sollicitées en écrivant le récit de leur périple.

« Sur les chemins du Tro Breiz pour lutter contre l’épidermolyse bulleuse »  est le titre de leur livre.

Le prix de vente est fixé à  (suite…)

  • Publié le 8 juin 2016
  • par admin

Donnez votre avis sur les futurs guides pratique sur l’EB

Pourquoi participer à cette enquête ?

DEBRA International, avec le soutien d’EB‐CLINET, est à l’initiative du développement de guides pratiques médicaux, afin d’améliorer les soins médicaux des patients atteints d’EB autour du monde.

Il existe plusieurs façons de guider les praticiens et les patients, et tous les aspects sont importants. Ce à quoi nous faisons référence en parlant de « guide pratique clinique » est un outil qui offre une
série de recommandations cliniques qui sont élaborées en mettant en commun les meilleures recherches scientifiques internationales et les meilleures expertises sur l’EB. Comme il y a beaucoup
de spécificité dans le cadre d’une maladie rare, les guides pratiques médicaux sont les outils les plus précieux que nous pouvons créer pour améliorer les soins des patients atteints d’EB.

Plus d’information sur le projet ici : http://bit.ly/EB_CPGs

Cette enquête sert deux buts distincts :

  1. Mieux comprendre quels domaines médicaux intéressent la communauté touchée par l’EB afin de réaliser de nouveaux guides pratiques.
  2.  Identifier les personnes qui souhaiteraient contribuer à la réalisation de ces futurs documents (professionnels ou patients)..

L’enquête est accessible ici (En anglais, nous mettons à votre disposition une traduction en Français téléchargeable ici : Enquête sur les guides pratiques de Debra International)

  • Publié le 2 avril 2016
  • par admin