Le combat d’un père

Nous partageons avec vous la vidéo de la belle initiative de Nicolas, papa de deux enfants atteint d’EB.

Nicolas n’a pas hésité à mouiller le maillot pour mettre en avant l’association et faire connaître l’EB.

Merci encore !

  • Publié le 17 mai 2018
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RAPPORT_DEBRA_FRANCE

Rapport Scientifique 2017

Comme vous le savez, DEBRA France soutient la recherche sur les Épidermolyse Bulleuse.

Tous les ans nous accordons une somme importante du budget de l’association pour la recherche.

Cette année nous avons soutenu le CHU de Nice ainsi que l’Institut IMAGINE à Paris.

Ces subventions sont destinées à :

  • Financer des projets en cours ;
  • Rémunérer, à plein temps ou à temps partiel, des chercheurs ;
  • Participer aux frais de recherche ou à l’acquisition d’équipements spéciaux ;

Chaque subvention fait l’objet d’un rapport scientifique qui est maintenant disponible : Actualité de la recherche sur l’épidermolyse bulleuse

Bonne lecture

  • Publié le 17 mai 2018
  • par admin

Les essais cliniques en cours

Aujourd’hui, nous partageons avec vous les différents essais cliniques qui sont actuellement en cours en France.

Afin que la recherche avance, nous avons besoin de vous.

Si vous correspondez aux critères du tableau ci-dessous, n’hésitez pas à prendre (suite…)

  • Publié le 12 mars 2018
  • par admin

Debra Info numéro 79

Nous vous invitons à découvrir le numéro 78 Spécial AG

Au programme,

  • Brèves
  • Un essai de greffe de peau
  • Translocations chromosomiques
  • MDPH : droits et handicap
  • Centres de référence : relabellisation
  • Hommages
  • Les Noëls en régions
  • Par tout

Vous trouverez le numéro sur la page « Le Magazine DEBRA Info » ou bien directement ici.

Bonne lecture

  • Publié le 28 janvier 2018
  • par admin

Vœux 2018

DEBRA vous souhaite une très bonne année 2018

  • Publié le 28 janvier 2018
  • par admin

Guide Ecole 2017

Bonjour à tous,

DEBRA France est heureux de vous présenter le nouveau guide école.

Vous pouvez le télécharger en cliquant ici.

Cette brochure a été réalisée grâce au soutien d’Urgo Medical, un grand merci à eux !

Bonne lecture.

  • Publié le 26 novembre 2017
  • par admin

Les réunions de Noël 2017 en régions

Bonjour à tous,

Comme tous les ans, DEBRA France organise ses réunions de Noël afin qu’enfants et adultes puissent se retrouver.

Les inscriptions en ligne sont désormais ouvertes :

  • Sud-Est : Mirabel et Blacons (proche de Valence), le 18 novembre 2017 : Inscription
  • Sud-Ouest : Sauméjan (entre Bordeaux et Toulouse), le 25 novembre 2017 : Inscription
  • Grand-ouest / Nord : Paris (14ème), le 2 décembre 2017Inscription

Pour connaitre les personnes à contacter : Présentation Noël 2017

Alors n’hésitez plus inscrivez-vous !

A très vite.

  • Publié le 15 octobre 2017
  • par admin

Sondage eurordis – Rare Barometer Voices

En préparation de la journée des maladies rares, eurordis a récemment lancé un nouveau sondage Rare Barometer Voices sur le thème de cette journée pour 2018 : la recherche. Il faut environ 5 minutes pour compléter ce sondage! Vous souhaitez participer d’ici le 26 Octobre:

Accéder directement au sondage :  ow.ly/jDu330eFt7B  (voir le communiqué de presse)

Merci beaucoup pour votre participation!

  • Publié le 9 octobre 2017
  • par admin

Debra Info numéro 78

Nous vous invitons à découvrir le numéro 78 Spécial AG

Au programme,

  • le rapport moral ;
  • le bilan financier ;
  • les interventions ;
  • retour sur la soirée ;

Vous trouverez le numéro sur la page « Le Magazine DEBRA Info » ou bien directement ici.

Bonne lecture

  • Publié le 25 septembre 2017
  • par admin

Participation de salariés Mölnlycke à la BRADERIE DE LILLE les 2 & 3 septembre 2017

Bonjour à Toutes et à Tous,

Mölnlycke participe actuellement à la braderie de Lille qui se déroule les 2 et 3 septembre.

Depuis quelques semaines 21 artistes en herbe du laboratoire Mölnlycke expriment sur leur temps libre leur créativité pour préparer des œuvres peintes à la bombe avec la technique du pochoir.

Au total,  88 œuvres autant originales que variées (sur toiles, palettes, coussins, sacs…), seront proposées à la vente, en vue de récolter des dons au profit de DEBRA.

Ils profiterons aussi de leur présence pour mieux faire connaitre la maladie.

Nous vous invitons à rejoindre Mölnlycke sur leur stand, ouvert au nom de Debra France, au milieu de la Porte de Paris, en face du bar-tabac (Métro Hôtel de Ville ou Métro Grand Palais).

Merci encore à l’équipe Graffs for Smiles Mölnlycke qui se mobilise pour DEBRA.

 

  • Publié le 3 septembre 2017
  • par admin