Les réunions de Noël 2017 en régions

Bonjour à tous,

Comme tous les ans, DEBRA France organise ses réunions de Noël afin qu’enfants et adultes puissent se retrouver.

Les inscriptions en ligne sont désormais ouvertes :

  • Sud-Est : Mirabel et Blacons (proche de Valence), le 18 novembre 2017 : Inscription
  • Sud-Ouest : Sauméjan (entre Bordeaux et Toulouse), le 25 novembre 2017 : Inscription
  • Grand-ouest / Nord : Paris (14ème), le 2 décembre 2017Inscription

Pour connaitre les personnes à contacter : Présentation Noël 2017

Alors n’hésitez plus inscrivez-vous !

A très vite.

  • Publié le 15 octobre 2017
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Sondage eurordis – Rare Barometer Voices

En préparation de la journée des maladies rares, eurordis a récemment lancé un nouveau sondage Rare Barometer Voices sur le thème de cette journée pour 2018 : la recherche. Il faut environ 5 minutes pour compléter ce sondage! Vous souhaitez participer d’ici le 26 Octobre:

Accéder directement au sondage :  ow.ly/jDu330eFt7B  (voir le communiqué de presse)

Merci beaucoup pour votre participation!

  • Publié le 9 octobre 2017
  • par admin

Debra Info numéro 78

Nous vous invitons à découvrir le numéro 78 Spécial AG

Au programme,

  • le rapport moral ;
  • le bilan financier ;
  • les interventions ;
  • retour sur la soirée ;

Vous trouverez le numéro sur la page « Le Magazine DEBRA Info » ou bien directement ici.

Bonne lecture

  • Publié le 25 septembre 2017
  • par admin

Participation de salariés Mölnlycke à la BRADERIE DE LILLE les 2 & 3 septembre 2017

Bonjour à Toutes et à Tous,

Mölnlycke participe actuellement à la braderie de Lille qui se déroule les 2 et 3 septembre.

Depuis quelques semaines 21 artistes en herbe du laboratoire Mölnlycke expriment sur leur temps libre leur créativité pour préparer des œuvres peintes à la bombe avec la technique du pochoir.

Au total,  88 œuvres autant originales que variées (sur toiles, palettes, coussins, sacs…), seront proposées à la vente, en vue de récolter des dons au profit de DEBRA.

Ils profiterons aussi de leur présence pour mieux faire connaitre la maladie.

Nous vous invitons à rejoindre Mölnlycke sur leur stand, ouvert au nom de Debra France, au milieu de la Porte de Paris, en face du bar-tabac (Métro Hôtel de Ville ou Métro Grand Palais).

Merci encore à l’équipe Graffs for Smiles Mölnlycke qui se mobilise pour DEBRA.

 

  • Publié le 3 septembre 2017
  • par admin

Mölnlycke soutient « les enfants papillons »

56 collaborateurs et leurs familles ont participé à la COLOR ME RAD du 3 juin 2017 à Villeneuve d’Ascq, une course de 5 km haute en couleurs.

Leur objectif est de collecter 2.000€ pour l’association Debra France, en encourageant les dons sur le site https://collecte.io/debra

A ce jour, l’équipe a collecté 930 € pour DEBRA France, alors :

N’hésitez pas à partager le lien et d’en parler autour de vous !

https://collecte.io/debra

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  • Publié le 14 juin 2017
  • par admin

Nouveau Flyer

Après quelques mois de travail, nous avons pu créé un nouveau support de communication. Celui-ci va nous permettre de continuer à faire connaitre l’Epidermolyse Bulleuse.

Je vous laisse donc le découvrir : Flyer 2017

  • Publié le 14 juin 2017
  • par admin

Rapport Scientifique

Comme vous le savez, DEBRA France soutient la recherche sur les Épidermolyse Bulleuse.

Tous les ans nous accordons une somme importante du budget de l’association pour la recherche.

Cette année nous avons soutenu le CHU de Nice ainsi que l’Institut IMAGINE à Paris.

Ces subventions sont destinées à :

  • Financer des projets en cours ;
  • Rémunérer, à plein temps ou à temps partiel, des chercheurs ;
  • Participer aux frais de recherche ou à l’acquisition d’équipements spéciaux ;

Chaque subvention fait l’objet d’un rapport scientifique qui est maintenant disponible : Actualité de la recherche sur l’épidermolyse bulleuse

Bonne lecture

  • Publié le 14 juin 2017
  • par admin

Mölnlycke soutient les « enfants papillons »

Le laboratoire Mölnlycke a le plaisir de se mobiliser à la faveur de l’association Debra France.

Nous serons 40 collaborateurs, conjoints et enfants, à nous retrouver sur la ligne de départ pour les « enfants papillons » le 3 juin 2017 à l’occasion de la course COLOR ME RAD à Villeneuve d’Ascq, soit 200 kilomètres à nous tous, pour encourager les dons au profit de Debra France.

Notre objectif est de dépasser les 2000€ de dons !

Mölnlycke est engagé auprès de Debra France depuis de nombreuses années (dons en matériel de dispositifs médicaux, soutien financier pour les déplacements de l’infirmière bénévole accompagnant les familles en France, les organisations d’événements et animations destinés aux familles, la publication du magazine trimestriel…).

Si vous souhaitez diffuser l’information et encourager aux dons, nous vous remercions de partager la  page suivante :

https://collecte.io/debra

Tous les dons récoltés sur ce site seront versés en intégralité à Debra France

Ces dons sont bien entendu déductibles des impôts, à hauteur de 66% du montant dans la limite de 20% du revenu imposable, par exemple :

un don de 20€, après réduction d’impôt, votre don ne vous revient qu’à 6,80 €.

un don de 10 €, après réduction d’impôt, votre don ne vous revient qu’à 3,40 €.

 

  • Publié le 14 mai 2017
  • par admin

Debra Info numéro 77

Nous vous invitons à découvrir le numéro 77 :

Messages
Thérapies géniques et cellulaire
Séquençage haut débit de l’exome
Forum Fimarad
Portrait : Karthika, écrivaine (suite…)

  • Publié le 13 mai 2017
  • par admin

Parution – Drôles de bulles

Dans ce témoignage très fort, Emmanuelle Rousseau nous fait découvrir la vie de son fils Charles, atteint d’une maladie génétique rare et orpheline grave, « l’épidermolyse bulleuse dystrophique récessive ». En d’autres termes, un mal redoutable qui atteint les muqueuses et fait de son corps une plaie vivante, chaque choc provoquant des sortes de bulles qui empêchent la peau de cicatriser.
Pour autant, Charles et ses proches ne se (suite…)

  • Publié le 27 mars 2017
  • par admin