L’EB à nouveau au Téléthon 2018

  • Publié le 12 décembre 2018
  • par admin

Save the date : AG DEBRA 2019

Prochaine AG le 23/03/2019 à Paris. Lieu, programme, horaires vous seront communiqués prochainement.

  • Publié le 12 décembre 2018
  • par admin

Consultez le dernier DEBRA INFO

Debra info n° 81

  • Publié le 12 décembre 2018
  • par admin

Rencontres de fin d’année : inscriptions ouvertes

Chers adhérents, chères adhérentes,

Debra France vous invite à deux réunions de fin d’année en région. Une occasion de se retrouver et d’échanger lors d’un moment convivial. Le programme est similaire pour les deux rencontres : on se retrouve dans l’après-midi le samedi pour un goûter et une animation, puis nous dînons ensemble sur place. DEBRA prend en charge vos frais de déplacement (remboursement après la rencontre). L’hôtel est prévu également, ainsi que le petit déjeuner du dimanche matin.

En vous inscrivant, merci de nous indiquer :

– Le nombre et le nom des personnes qui participent

– L’âge des enfants s’il y a lieu

– Le nombre de chambres souhaité

– Si vous avez besoin d’une chambre PMR (personne à mobilité réduite) et/ou de repas mixés

Le 24 et 25 novembre, ce sera dans le village vacances de Sauméjan dans le sud-ouest. Pour vous inscrire :clemence.fabien@debra.fr ou 07 77 72 69 02.

Le 1er et 2 décembre, à l’hôtel Ibis près de la gare de Lille dans le nord. Pour vous inscrire : angelique.sauvestre@debra.fr ou 07 87 14 08 47.

Merci de vous inscrire avant le 15 novembre.

Nous avons mis en place une campagne de financement participatif à envoyer, si vous le souhaitez, à vos proches, à des entreprises que vous connaissez, des collègues de bureau, sur les réseaux sociaux, etc. Ce n’est pas une obligation bien sûr mais peut-être une façon de trouver des financements supplémentaires.
https://www.helloasso.com/…/colle…/rencontres-de-fin-d-annee

Nous vous espérons très nombreux et à très bientôt !

L’équipe Debra France

  • Publié le 12 octobre 2018
  • par admin

Save the date : rencontres fin d’année

Sauméjan (sud-ouest) –>Le 24 novembre 2018
Lille (nord) –> Le 1er décembre 2018

Inscriptions bientôt disponibles sur le site

 

  • Publié le 1 octobre 2018
  • par admin

Debra Info numéro 80

Nous vous invitons à découvrir le numéro 80 Spécial AG

Au programme,

  • Assemblée générale annuelle
  • Brèves, nouveautés
  • Journées cicatrisations
  • Debra international
  • Hommages
  • Par tout

(suite…)

  • Publié le 19 septembre 2018
  • par admin

Nouveau CA 2018-2019

Pour connaitre le nouveau CA, cliquer ici

  • Publié le 26 juin 2018
  • par admin

Le combat d’un père

Nous partageons avec vous la vidéo de la belle initiative de Nicolas, papa de deux enfants atteint d’EB.

Nicolas n’a pas hésité à mouiller le maillot pour mettre en avant l’association et faire connaître l’EB.

Merci encore !

  • Publié le 17 mai 2018
  • par admin
RAPPORT_DEBRA_FRANCE

Rapport Scientifique 2017

Comme vous le savez, DEBRA France soutient la recherche sur les Épidermolyse Bulleuse.

Tous les ans nous accordons une somme importante du budget de l’association pour la recherche.

Cette année nous avons soutenu le CHU de Nice ainsi que l’Institut IMAGINE à Paris.

Ces subventions sont destinées à :

  • Financer des projets en cours ;
  • Rémunérer, à plein temps ou à temps partiel, des chercheurs ;
  • Participer aux frais de recherche ou à l’acquisition d’équipements spéciaux ;

Chaque subvention fait l’objet d’un rapport scientifique qui est maintenant disponible : Actualité de la recherche sur l’épidermolyse bulleuse

Bonne lecture

  • Publié le 17 mai 2018
  • par admin

Les essais cliniques en cours

Aujourd’hui, nous partageons avec vous les différents essais cliniques qui sont actuellement en cours en France.

Afin que la recherche avance, nous avons besoin de vous.

Si vous correspondez aux critères du tableau ci-dessous, n’hésitez pas à prendre (suite…)

  • Publié le 12 mars 2018
  • par admin