Le petit quotidien

Le petit Quotidien 2014-2015

L’Alliance Maladies Rares soutenue par la Direction générale de la santé dans le cadre du 2e Plan national maladies rares 2011-2014 lance une campagne de sensibilisation destinée aux élèves des écoles élémentaires, à leurs parents et aux enseignants en éditant un numéro spécial du Petit Quotidien consacré aux maladies rares.

L’Objectif  étant (suite…)

  • Publié le 3 avril 2014
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IMAGE ENCYCLOPEDIE ORPHANET

Fiche Orphanet Épidermolyse bulleuse héréditaire

Une fiche concernant les Épidermolyse bulleuse héréditaire à été mise en ligne sur le site d’Orphanet.

Un document trés interessant qui aborde des thèmes différents : (suite…)

  • Publié le 13 mars 2014
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Journée internationale des maladies rares 28 Février 2014

http://www.rarediseaseday.org/

La Journée internationale des maladies rares 2014 met l’accent sur l’accompagnement. Afin d’attirer l’attention sur les nombreuses facettes de l’accompagnement indispensable aux personnes vivant avec une maladie rare, le slogan officiel de la Journée internationale des maladies rares 2014 appelle à se regrouper ensemble pour mieux accompagner les malades. (suite…)

  • Publié le 27 février 2014
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DEBRA_INFO_68

Le numéro 68 de Debra Info est disponible

Nous vous invitons à découvrir le premier numéro de cette nouvelle années 2014.

Au sommaire :

- REBECA : Nous devons participer !
- REMPLACEMENT OESOPHAGIEN : Une première en France (suite…)

  • Publié le 10 février 2014
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FASILABI

FASILABI

Mme Muriel Dupuy développe une gamme de vêtements particulièrement adaptés aux enfants à la peau très fragile. Elle a pu, lors de la rencontre de Noël de Debra-France à Saint Michel d’Euzet, nous les présenter.

Destinée aux enfant atteints d’épidermolyse bulleuse, (suite…)

  • Publié le 10 février 2014
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RAPPORT_DEBRA_FRANCE

Rapport scientifique DEBRA France 2013

Le nouveau rapport scientifique de DEBRA est disponible et consultable en ligne ou accessible dans la partie La Recherche >> Actualité.

Bonne lecture

  • Publié le 14 décembre 2013
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TELETHON_2013

Téléthon les 6 et 7 décembre 2013

Le Téléthon, c’est d’abord une histoire de parents et d’enfants, l’histoire universelle du lien indéfectible qui unit un parent à son enfant. Une histoire d’amour.

Le Téléthon, c’est le combat de ces parents qui ont dit NON à la fatalité. C’est la rage au cœur, l’envie d’avancer de ceux qui n’avaient rien pour gagner :  (suite…)

  • Publié le 28 novembre 2013
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DEBRA_INFO_67

Le numéro 67 de Debra Info est disponible

Nous vous invitons à découvrir le dernier numéro de notre journal trimestriel,

(le dernier de 2013)

Au sommaire :

  • Rebeca
  • suite des intervention de l’AG
  • Deux études sur les EBS (suite…)

  • Publié le 25 novembre 2013
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Activité de la recherche du centre de référence de NICE

Retrouver dans la rubrique Recherche puis Actualité le dernier rapport sur l’activité de recherche du centre de référence des  EPIDERMOLYSES BULLEUSES HEREDITAIRES du CHU de Nice pour l’année 2012. (suite…)

  • Publié le 18 novembre 2013
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Miniature_Calendrier_Nos_Hérault_2014

Calendrier Caritatif 2014 Nos Hérault

Le calendrier caritatif 2014 Nos Hérault est disponible au profit des associations PSE, TOM et DEBRA

Un grand merci à (suite…)

  • Publié le 2 novembre 2013
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