fimarad

Enquête FIMARAD

Bonjour,

Dans le cadre de la FIMARAD, (FIlière des MAladies RAres en Dermatologie) une étude sur l’orientation scolaire et professionnelle des jeunes atteints d’une maladie rare, chronique de la peau à été créée.

L’objectif de cette recherche est de mieux comprendre le parcours scolaire et professionnel des jeunes pour établir une préconisation de prise en charge.

Deux questionnaires sont disponibles, un pour les jeunes et un pour les professionnels impliqués dans la prise en charge.

Critères : Jeunes âgés de 12 à 25 ans suivis pour toutes maladies rares confondues.

Questionnaire

En cas de difficultés avec le lien, merci de nous contacter.

  • Publié le 17 octobre 2016
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Réunion en région

Bonjour à tous,
Comme tous les ans, Debra FRANCE organise 4 réunions de fin d’année en région. Voici les dates pour 2016 :

  • Sud-Est : Mirabel et Blacons (proche de Valence), le 19 novembre 2016 : Inscription

  • Sud-Ouest : Sauméjan (entre Bordeaux et Toulouse), le 10 décembre 2016 : Inscription

  • Ouest : Rennes, le 10 décembre 2016 : Inscription

  • Nord : Paris (porte d’Italie), le 17 décembre 2016 : Inscription

Vous trouverez également les informations dans le dépliant suivant : Debra FRANCE Noël 2016

 

Venez-nombreux !!

  • Publié le 7 octobre 2016
  • par admin
debra_info_75

Debra Info numéro 75

Nous vous invitons à découvrir le numéro 75 du Debra Info Spécial AG 2016 :

Le Compte-rendu AGO
Le Rapport moral
Le Bilan financier
Les Interventions
La Table ronde jeunes
La Soirée disco (suite…)

  • Publié le 12 septembre 2016
  • par admin
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Sondage EURORDIS – Impact des maladies rares sur le quotidien

Bonjour à tous,

Un petit article pour vous faire part de la mise en place d’un sondage par Eurodis sur l’Impact des maladies rares sur le quotidien.

Cette enquête permettra de mieux comprendre les besoins des personnes vivant avec une maladie rare ainsi que ceux de leurs familles en termes de protection sociale et de coordination des soins.

Vous êtes éligible pour répondre à ce questionnaire si vous avez plus de 18 ans et si vous êtes vous-même un patient ou membre de la famille d’une personne vivant avec une maladie rare.

Une seule participation par foyer.

Pour participer à l’enquête suivez ce lien : enquête;

Merci d’avance pour votre participation.

  • Publié le 28 août 2016
  • par admin
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Je Marche pour Rafaël le livre

Afin de faire connaître la maladie qu’est l’épidermolyse bulleuse et récolter des dons pour l’association DEBRA, l’an passé, Catherine et Marie-JO avais mis leurs jambes à contribution en faisant le tour de la Bretagne à pied.

Cette année, ce sont leurs méninges qu’elles ont sollicitées en écrivant le récit de leur périple.

« Sur les chemins du Tro Breiz pour lutter contre l’épidermolyse bulleuse »  est le titre de leur livre.

Le prix de vente est fixé à  (suite…)

  • Publié le 8 juin 2016
  • par admin

Donnez votre avis sur les futurs guides pratique sur l’EB

Pourquoi participer à cette enquête ?

DEBRA International, avec le soutien d’EB‐CLINET, est à l’initiative du développement de guides pratiques médicaux, afin d’améliorer les soins médicaux des patients atteints d’EB autour du monde.

Il existe plusieurs façons de guider les praticiens et les patients, et tous les aspects sont importants. Ce à quoi nous faisons référence en parlant de « guide pratique clinique » est un outil qui offre une
série de recommandations cliniques qui sont élaborées en mettant en commun les meilleures recherches scientifiques internationales et les meilleures expertises sur l’EB. Comme il y a beaucoup
de spécificité dans le cadre d’une maladie rare, les guides pratiques médicaux sont les outils les plus précieux que nous pouvons créer pour améliorer les soins des patients atteints d’EB.

Plus d’information sur le projet ici : http://bit.ly/EB_CPGs

Cette enquête sert deux buts distincts :

  1. Mieux comprendre quels domaines médicaux intéressent la communauté touchée par l’EB afin de réaliser de nouveaux guides pratiques.
  2.  Identifier les personnes qui souhaiteraient contribuer à la réalisation de ces futurs documents (professionnels ou patients)..

L’enquête est accessible ici (En anglais, nous mettons à votre disposition une traduction en Français téléchargeable ici : Enquête sur les guides pratiques de Debra International)

  • Publié le 2 avril 2016
  • par admin

Nouvelle édition du Cahier Orphanet ‘Aides et Prestations’

Une nouvelle édition du Cahier Orphanet ‘Aides et Prestations’  à été mis en ligne. Ce document a pour objectif d’informer les malades atteints de maladies rares ainsi que leurs proches de leurs droits et de les guider dans le système de soins.

Il reprend notamment des sujets suivants :

I. Prise en charge des soins dans le cadre de l’Assurance Maladie
II. Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares
III. ScolarisationIV. Insertion professionnelle
IV. Insertion professionnelle
V. Aides et prestations pour les proches (Aidants familiaux/Proches aidants)
VI. L’information des personnes en situation de handicap via Internet
VII. Législation, réglementation, documents administratifs

Vous pouvez télécharger le pdf directement sur le site orphanet ici ou bien en cliquant sur le lien suivant : Vivre_avec_une_maladie_rare_en_France

  • Publié le 23 mars 2016
  • par admin

Enquête EURORDIS

eurordis

L’information sur les traitements a considérablement évolué ces dernières années, ainsi que le rôle des malades quant à la prise de décision médicale.

Pour ces raisons, EURORDIS mène une enquête en ligne afin de mieux comprendre à quel point les malades sont effectivement impliqués dans leurs soins, d’analyser la qualité de la relation avec les professionnels de santé, d’avoir un retour sur les traitements (leur efficacité telle qu’ils la perçoivent, les difficultés quant à  leur prise…) et leur satisfaction vis à vis des informations reçues.

Ces réponses contribueront par exemple à répondre à une consultation de la Commission Européenne sur l’utilisation hors-AMM des médicaments dans les maladies rares.

Cette enquête est menée par EURORDIS sous l’égide de la Task Force DITA(Information, Transparence et Accès aux Traitements).

 

Vous trouverez l’enquête ici: l’enquête

Merci d’avance pour votre participation

  • Publié le 12 février 2016
  • par admin

L’Effet Papillon un Autre Monde de Bulles

L’Effet Papillon un Autre Monde de Bulles – à la Maison de la BD de BLOIS … en partenariat avec l’association BdBoum

Une exposition d’œuvres offertes par des artistes d’univers et d’inspiration différents qui seront vendues fin 2016 aux enchères au profit de DEBRA France.

A aujourd’hui une quarantaine d’œuvres ont été réunies …il reste jusqu’au 1er Septembre 2015 pour nous adresser vos œuvres sur ce que vous inspire les enfants papillons !

Horaires

du 9 Février au 30 Avril 2016

du mardi au samedi : 9h30 à 12h et de 14h à 17h30

Page Facebook de l’événement : c’est par ici !

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Affiche_effet_papillon_

  • Publié le 9 février 2016
  • par admin
Scolariser_un_enfant_porteur_handicap

Livret de scolarisation

Voici un petit guide d’aide à la scolarisation des enfants handicapé mis à votre disposition par l’hopital Necker et l’académie de Paris : Livret de scolarisation

Ce livret est destiné à :

– vous informer

– vous guider dans l’accompagnement des familles autour des questions liées à la scolarisation des enfants malades et handicapés.

  • Publié le 14 janvier 2016
  • par admin