U-connect

DEBRA France & Telis lance – www.debra-uconnect.com

Debra

C’est aujourd’hui le lancement de la première communauté dédié 100% à l’Epidermolyse bulleuse !

U-connect DEBRA vous permet d’échanger avec les personnes et les familles touchées par la maladie et de partager vos expériences.

Vous pouvez adhérer dès aujourd’hui à l’adresse suivante : www.debra-uconnect.com

 

Un grand Merci à Telis pour cette réalisation. (www.telis.mc)

  • Publié le 19 septembre 2014
  • par admin
DEBRA_INFO_69

Le numéro 69 de Debra Info est disponible

Nous vous invitons à découvrir le numéro 69 du Debra Info. Au sommaire de ce numéro :

– REBECA : Un enjeu capital
– GRESSWILLER CRÉTEIL : 500 km d’amitié (suite…)

  • Publié le 28 mai 2014
  • par admin

Quand le monde du silence rencontre celui des enfants papillons…

Diaporama créé par l’association de photographie Otro Mundo (Lien Facebook) qui a choisi d’aborder la maladie sous un angle différent en croisant deux mondes de bulles …

Merci pour cette création et bon visionnage.

  • Publié le 10 mai 2014
  • par admin
Image Guide Scolarite

Guide pour la scolarisation des enfants et adolescents handicapés

Un petit article pour vous faire partager le Guide pour la scolarisation des enfants et adolescents handicapés.

Cette brochure est destinée à l’information des familles, il est conçue comme une aide à l’accomplissement des parcours scolaires des enfants et adolescents handicapés en proposant une approche simple et pratique des principaux domaines et situations rencontrés au quotidien.

Il est accessible sur la page « Les autres publications et rapports » ou directement ici

Bonne lecture

  • Publié le 27 avril 2014
  • par admin
Le petit quotidien

Le petit Quotidien 2014-2015

L’Alliance Maladies Rares soutenue par la Direction générale de la santé dans le cadre du 2e Plan national maladies rares 2011-2014 lance une campagne de sensibilisation destinée aux élèves des écoles élémentaires, à leurs parents et aux enseignants en éditant un numéro spécial du Petit Quotidien consacré aux maladies rares.

L’Objectif  étant (suite…)

  • Publié le 3 avril 2014
  • par admin
IMAGE ENCYCLOPEDIE ORPHANET

Fiche Orphanet Épidermolyse bulleuse héréditaire

Une fiche concernant les Épidermolyse bulleuse héréditaire à été mise en ligne sur le site d’Orphanet.

Un document trés interessant qui aborde des thèmes différents : (suite…)

  • Publié le 13 mars 2014
  • par admin

Journée internationale des maladies rares 28 Février 2014

http://www.rarediseaseday.org/

La Journée internationale des maladies rares 2014 met l’accent sur l’accompagnement. Afin d’attirer l’attention sur les nombreuses facettes de l’accompagnement indispensable aux personnes vivant avec une maladie rare, le slogan officiel de la Journée internationale des maladies rares 2014 appelle à se regrouper ensemble pour mieux accompagner les malades. (suite…)

  • Publié le 27 février 2014
  • par admin
DEBRA_INFO_68

Le numéro 68 de Debra Info est disponible

Nous vous invitons à découvrir le premier numéro de cette nouvelle années 2014.

Au sommaire :

– REBECA : Nous devons participer !
– REMPLACEMENT OESOPHAGIEN : Une première en France (suite…)

  • Publié le 10 février 2014
  • par admin
FASILABI

FASILABI

Mme Muriel Dupuy développe une gamme de vêtements particulièrement adaptés aux enfants à la peau très fragile. Elle a pu, lors de la rencontre de Noël de Debra-France à Saint Michel d’Euzet, nous les présenter.

Destinée aux enfant atteints d’épidermolyse bulleuse, (suite…)

  • Publié le 10 février 2014
  • par admin
RAPPORT_DEBRA_FRANCE

Rapport scientifique DEBRA France 2013

Le nouveau rapport scientifique de DEBRA est disponible et consultable en ligne ou accessible dans la partie La Recherche >> Actualité.

Bonne lecture

  • Publié le 14 décembre 2013
  • par admin