Le traitement des EB avance : c’est un progrès immense, un rêve qui s’apprête à devenir réalité… Mais pour que tout cela se concrétise, les chercheurs et les médecins ont encore besoin de vous pour participer aux études cliniques. Sans ces études, il est impossible 
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Nous vous invitons à découvrir le numéro 76 : Les Noëls Congrès Debra international en Croatie Informations Portrait Eric Dulle Témoignage Céline Duchamp Témoignage Alex Berhault Naissances Initiative Éloïse Brucker Partout Boutique
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Bonjour, Dans le cadre de la FIMARAD, (FIlière des MAladies RAres en Dermatologie) une étude sur l’orientation scolaire et professionnelle des jeunes atteints d’une maladie rare, chronique de la peau à été créée. L’objectif de cette recherche est de mieux comprendre le parcours scolaire et 
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Bonjour à tous, Comme tous les ans, Debra FRANCE organise 4 réunions de fin d’année en région. Voici les dates pour 2016 : Sud-Est : Mirabel et Blacons (proche de Valence), le 19 novembre 2016 : Inscription Sud-Ouest : Sauméjan (entre Bordeaux et Toulouse), le 
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Nous vous invitons à découvrir le numéro 75 du Debra Info Spécial AG 2016 : Le Compte-rendu AGO Le Rapport moral Le Bilan financier Les Interventions La Table ronde jeunes La Soirée disco La Table ronde infirmières La Sortie enfants Le Karaoké PlayStation et rééducation Partout La 
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Bonjour à tous, Un petit article pour vous faire part de la mise en place d’un sondage par Eurodis sur l’Impact des maladies rares sur le quotidien. Cette enquête permettra de mieux comprendre les besoins des personnes vivant avec une maladie rare ainsi que ceux 
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Afin de faire connaître la maladie qu’est l’épidermolyse bulleuse et récolter des dons pour l’association DEBRA, l’an passé, Catherine et Marie-JO avais mis leurs jambes à contribution en faisant le tour de la Bretagne à pied. Cette année, ce sont leurs méninges qu’elles ont sollicitées en écrivant le récit 
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Pourquoi participer à cette enquête ? DEBRA International, avec le soutien d’EB‐CLINET, est à l’initiative du développement de guides pratiques médicaux, afin d’améliorer les soins médicaux des patients atteints d’EB autour du monde. Il existe plusieurs façons de guider les praticiens et les patients, et tous 
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Une nouvelle édition du Cahier Orphanet ‘Aides et Prestations’  à été mis en ligne. Ce document a pour objectif d’informer les malades atteints de maladies rares ainsi que leurs proches de leurs droits et de les guider dans le système de soins. Il reprend notamment des sujets suivants 
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L’information sur les traitements a considérablement évolué ces dernières années, ainsi que le rôle des malades quant à la prise de décision médicale. Pour ces raisons, EURORDIS mène une enquête en ligne afin de mieux comprendre à quel point les malades sont effectivement impliqués dans 
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