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25 nov. 2023 au 26 nov. 2023Rencontre régionale des familles – LyonDebra France a le plaisir de vous annoncer notre prochaine rencontre ...Événement

La boutique DEBRALa boutique DEBRA Découvrez notre petite, mais précieuse collection dans la boutique de notre association. Ici, ...

Actualités Aidant : comment partir en vacances ?Les vacances sont l’occasion de couper avec la routine quotidienne. Le planning habituel est bouleversé et ...Publié le 21 juillet 2023

Actualités Qu’est-ce qu’une maladie génétique (et pourquoi l’EB en est une) ?3 millions, c’est le nombre de personnes atteintes de maladies génétiques en France. Il s’agit le plus ...Publié le 7 juillet 2023

Actualités La communication avec les soignantsLes aidants font partie d’une équipe qui a un seul et même but : Le mieux-être du patient, de notre aidé. Les ...Publié le 22 juin 2023

Maladie orpheline et épidermolyse bulleuse : questions-réponsesL’épidermolyse bulleuse est une maladie génétique également appelée maladie du papillon. En effet, la peau ...

Actualités Un nouveau consortium se forme pour répondre à la question de l’harmonisation des critères de mesure des résultats dans la recherche sur l’EBLes progrès réalisés dans la compréhension de l’épidermolyse bulleuse (EB) ont conduit au développement de ...Publié le 1 juin 2023

TémoignagesCe que j’ai appris de tous ces enfants résilients qui se battent pour leur santéMalgré les défis auxquels ils sont confrontés, ils continuent à se battre pour vivre leur vie. « Maman », ...Publié le 22 mai 2023

Actualités Course solidaire : retour sur une ascension hors du commun !12 mai 2023 : 280 duos de pompiers partent en tenue de feu à l’assaut des 35 étages de la tour des Horizons à ...Publié le 16 mai 2023

Actualités L’errance diagnostiqueL’obtention d’un diagnostic précis est une première étape dans la prise en charge médicale et sociale ...Publié le 9 mai 2023

Actualités L’épidermolyse bulleuse est-elle contagieuse ?L’épidermolyse bulleuse est une maladie de peau bulleuse qui se caractérise par l’apparition de bulles sur la ...Publié le 26 avril 2023

Actualités La RQTH en 5 questionsRQTH : Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé. Quelles sont les possibilités quand ...Publié le 10 avril 2023

Actualités Etude clinique EB aux plantes de piedsAfin de participer à une étude clinique, nous recherchons des patients adultes, souffrant d’épidermolyse ...Publié le 29 mars 2023

Actualités De nouveaux horizons pour l’EBLe laboratoire irlandais Amryt organisait une réunion intitulée « New Horizons in EB » les 3 et 4 mars 2023 ...Publié le 24 mars 2023

Actualités 8 astuces antistress pour mieux vivre avec la maladieComment se relaxer vite et bien, quel que soit le lieu ou le moment ? Nos techniques simples et efficaces, parfois ...Publié le 20 mars 2023

04 avril 2023 au 07 avril 2023Agir pour la santé des aidantsAvec Nos Proches se mobilise pendant une semaine autour de la journée ...webinaire

Actualités Association Debra : 8 façons de soutenir ses actionsL’épidermolyse bulleuse est une maladie cutanée rare contre laquelle l’association Debra s’est engagée. ...Publié le 8 mars 2023

18 juin 2023La Course des Héros à Paris – 2023Devenez un Héros pour Debra France à Paris Avec vos amis, en famille ou ...Événement

25 juin 2023La Course des Héros à Lyon – 2023Devenez un Héros pour Debra France à Lyon Avec vos amis, en famille ou ...Événement

11 juin 2023La Course des Héros à Nantes – 2023Devenez un Héros pour Debra France à Nantes Avec vos amis, en famille ou ...Événement

Actualités Utilisation du Dupilumab dans l’EBQuelle est l’utilisation du Dupilumab dans l’EB ? Les démangeaisons sont un effet secondaire très pénible pour ...Publié le 21 février 2023

Actualités Rencontre des familles – avril 2023 – infosLa prochaine rencontre annuelle des familles de l’association Debra France se tiendra le week-end du 1e avril comme ...Publié le 14 février 2023

Actualités La douleur et l’EBDouleur et eb (épidermolyse bulleuse) Les patients EB souffrent aussi bien de douleurs chroniques (douleur qui ...Publié le 15 janvier 2023

Actualités Atténuer la fatigue des malades souffrant d’épidermolyse bulleuseLes personnes atteintes d’épidermolyse bulleuse doivent souvent composer avec une importante fatigue. Cet état ...Publié le 10 janvier 2023