Actualités
Suivez les actualités de l’association Debra
Actualités L’alopécie dans l’épidermolyse bulleuse, une complication souvent négligéeDans l’épidermolyse bulleuse (EB), bien que les manifestations cutanées soient les plus visibles, d’autres ...Publié le 12 juin 2025Actualités Comprendre, prévenir et traiter les rétractions articulaires chez les patients EBAu-delà des atteintes cutanées, l’épidermolyse bulleuse peut également entraîner des problèmes ...Publié le 27 mai 2025Actualités Épidermolyse bulleuse : les ongles, un indicateur à ne pas négligerL’épidermolyse bulleuse (EB) n’épargne pas les ongles, qui sont souvent les premiers à afficher les signes ...Publié le 19 mai 2025Actualités Prendre soin de ses yeux : un combat quotidien pour les patients EBSi l’épidermolyse bulleuse (EB) est connue pour fragiliser la peau au moindre frottement, on sait moins ...Publié le 5 mai 2025Actualités Le lourd fardeau psychosocial des patients EBImpacts physique, émotionnel, social, fonctionnel… Une étude européenne publiée en janvier dernier dans ...Publié le 10 mars 2025Actualités La grossesse, alliée ou ennemie de l’épidermolyse bulleuse ?Les grossesses sont très rares chez les patientes EB et il existe peu d’études sur leur déroulement dans le ...Publié le 11 février 2025Actualités Conférence EB Clinate 2024 – Pleins feux sur les thérapies prometteusesLes 17 et 18 octobre derniers, plus de 270 professionnels de santé et représentants de patients du monde entier ...Publié le 23 décembre 2024Actualités Le témoignage de Déborah, maman d’un enfant papillonDéborah est la maman de la petite Julia, née avec une épidermolyse bulleuse très sévère. Cette maman ...Publié le 31 octobre 2024Actualités Semaine de sensibilisation à l’EBChaque année, à la fin du mois d’octobre, se déroule la semaine de sensibilisation à l’épidermolyse ...Publié le 22 octobre 2024Actualités B-Vec : où en sommes-nous ?L’épidermolyse bulleuse est une maladie génétique rare qui ne dispose d’aucun traitement curatif. Cependant, ...Publié le 27 septembre 2024Actualités Un rêve devenu réalitéParcourir l’Europe en van, c’est déjà une jolie gageure. Mais quand on se lance dans cetteaventure avec une ...Publié le 16 septembre 2024Actualités Les bienfaits du sport quand on souffre d’épidermolyse bulleuseÊtre atteint d’une maladie rare comme l’épidermolyse bulleuse impacte la vie de tous les jours, celle du ...Publié le 30 août 2024 
