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Surmonter le sentiment d’impuissance
Actualités Surmonter le sentiment d’impuissanceNous allons vous parler dans cet article d’un sentiment bien connu des personnes atteintes de maladies chroniques ...Publié le 22 août 2022
Kinésithérapie et épidermolyse bulleuse : un guide pour aider les praticiens
Actualités Kinésithérapie et épidermolyse bulleuse : un guide pour aider les praticiensL’épidermolyse bulleuse héréditaire est une maladie génétique de la peau très douloureuse et rare qui ...Publié le 20 juillet 2022
Mon bébé est atteint d’épidermolyse bulleuse (EB), comment réagir ?
Actualités Mon bébé est atteint d’épidermolyse bulleuse (EB), comment réagir ?Neuf mois de grossesse… ça y est, c’est le grand moment de la rencontre avec votre petit bonheur. Mais là tout ...Publié le 15 juillet 2022
Prendre soin de soi quand on a un enfant papillon
Actualités Prendre soin de soi quand on a un enfant papillonQuand on a un enfant malade, il nous faudrait encore plus de temps pour nous que les autres parents, sauf qu’au ...Publié le 8 juillet 2022
Comment va se passer l’été ?
Actualités Comment va se passer l’été ?Eté et épidermolyse bulleuse : un mélange qui incite aux questionnements, au stress et aux problématiques ...Publié le 27 juin 2022
Retour sur … Le concert des « Maîtres Chanteurs » !
Actualités Retour sur … Le concert des « Maîtres Chanteurs » !Retour sur le superbe concert du Chœur du Barreau de Paris qui a eu lieu le jeudi 19 mai 2022 à l’Église ...Publié le 24 juin 2022
Accompagnez votre enfant papillon en situation de handicap vers l’autonomie : focus sur les aides à l’autonomie.
Actualités Accompagnez votre enfant papillon en situation de handicap vers l’autonomie : focus sur les aides à l’autonomie.La perte d’autonomie de votre enfant papillon transparaît dans tous les aspects de sa vie : tant à l’école, où ...Publié le 6 juin 2022
Les 24h de l’EB, retour sur nos interventions sur Twitch
Actualités Les 24h de l’EB, retour sur nos interventions sur TwitchRetour sur l’événement les 24 heures de l’EB : un moment d’échanges et d’informations mené sur Twitch ! ...Publié le 22 mai 2022
Quelles aides existent pour votre enfant en situation de handicap ?
Actualités Quelles aides existent pour votre enfant en situation de handicap ?Avec des symptômes variés, les maladies rares entraînent des complications dans tous les aspects du quotidien de ...Publié le 10 mai 2022
Fratrie et épidermolyse bulleuse
TémoignagesFratrie et épidermolyse bulleuseLa fratrie et l’épidermolyse bulleuse, témoignages et conseils pour vivre au mieux le quotidien avec la maladie ...Publié le 8 avril 2022
La 1e thérapie génique sur la peau qui guérit des enfants papillon
RechercheLa 1e thérapie génique sur la peau qui guérit des enfants papillonLa première thérapie génique sur la peau guérit des « enfants papillon » de plaies qui n’avaient pas ...Publié le 30 mars 2022
Une nouvelle vidéo pour présenter Debra France
Actualités Une nouvelle vidéo pour présenter Debra FranceDécouvrez en vidéo le cœur de notre action ! Debra France est une association qui se bat contre l’épidermolyse ...Publié le 16 mars 2022
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