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Les 24h de l’EB, retour sur nos interventions sur Twitch
Actualités Les 24h de l’EB, retour sur nos interventions sur TwitchRetour sur l’événement les 24 heures de l’EB : un moment d’échanges et d’informations mené sur Twitch ! ...
Quelles aides existent pour votre enfant en situation de handicap ?
Actualités Quelles aides existent pour votre enfant en situation de handicap ?Avec des symptômes variés, les maladies rares entraînent des complications dans tous les aspects du quotidien de ...
Fratrie et épidermolyse bulleuse
TémoignagesFratrie et épidermolyse bulleuseLa fratrie et l’épidermolyse bulleuse, témoignages et conseils pour vivre au mieux le quotidien avec la maladie ...
La 1e thérapie génique sur la peau qui guérit des enfants papillon
RechercheLa 1e thérapie génique sur la peau qui guérit des enfants papillonLa première thérapie génique sur la peau guérit des « enfants papillon » de plaies qui n’avaient pas ...
Une nouvelle vidéo pour présenter Debra France
Actualités Une nouvelle vidéo pour présenter Debra FranceDécouvrez en vidéo le cœur de notre action ! Debra France est une association qui se bat contre l’épidermolyse ...
Travailler avec une EB
Actualités Travailler avec une EBLe travail, c’est la santé ? Et le travail avec une EB alors ? Travailler avec une maladie, un handicap semble ...
Mano Nella Mano, deux aventurières sur le Raid Amazones pour Debra et VML !
Actualités Mano Nella Mano, deux aventurières sur le Raid Amazones pour Debra et VML !Du 27 mars au 6 avril prochain, deux aventurières, Maud et Noémie, s’élanceront sur le Raid Amazone au Sri ...
La relation aux autres quand on est confronté à la maladie
TémoignagesLa relation aux autres quand on est confronté à la maladieNous ne sommes pas tous égaux face aux adversités de la vie, d’autant que certains sont beaucoup plus ...
Les vêtements d’hiver et l’épidermolyse bulleuse : nos conseils et astuces pour se protéger du froid et éviter les cloques dues aux frottements
Actualités Les vêtements d’hiver et l’épidermolyse bulleuse : nos conseils et astuces pour se protéger du froid et éviter les cloques dues aux frottementsL’hiver est là et s’accompagne de ses inconvénients comme la sécheresse de la peau, un problème cutané ...
EB et Psychologie
Actualités EB et PsychologieLe 3 novembre 2021, les psychologues Joanna Willen et Sam Geuens, du centre de Leuven en Belgique ont donné un ...
Témoignage – Parole des membres du CA – Ep1
TémoignagesTémoignage – Parole des membres du CA – Ep1Cette année, nous avons à cœur de vous présenter des témoignages de personnes engagées dans le combat contre ...
À la recherche des meilleurs projets de recherche dans le monde entier pour les patients atteints d’EB.
Actualités À la recherche des meilleurs projets de recherche dans le monde entier pour les patients atteints d’EB.L’appel à projets 2021 a été ouvert en juin 2021. DEBRA Autriche, membre d’EB Resnet, a coordonné le processus ...