Actualités
Suivez les actualités de l’association Debra
Actualités Marathon des sables, G2S donne des ailes à nos papillonsMarathon des sables, Groupama Supports et Services (G2S) donne des ailes à nos papillons Nous vous en parlions ...Publié le 23 novembre 2022Actualités Une mauvaise santé bucco-dentaire peut grandement affecter la qualité de vie des enfants atteints d’EBEB et santé buccodentaire – Selon une étude, les soins dentaires doivent faire partie de la prise en charge ...Publié le 22 novembre 2022Actualités Le cancer de la peau est un danger de mort dans l’EB jonctionnelle et l’EBDR sévère : étudeCancer de la peau et EB : Une étude néerlandaise examine les statistiques relatives au carcinome épidermoïde ...Publié le 8 novembre 2022Actualités La gestion de la douleur et l’épidermolyse bulleuseChez les personnes atteintes d’épidermolyse bulleuse, la douleur est omniprésente. Au cours de la journée, ...Publié le 27 octobre 2022Actualités EPS : Comment adapter son enseignement aux enfants papillon ?L’EPS, l’enseignement du sport, et les enfants papillon : comment allier les deux ? Faisons le point ensemble. ...Publié le 25 octobre 2022Actualités Le savoir, c’est le pouvoir : l’urgence d’internationaliser les bases de données pour les patients atteints de maladies raresPourquoi est-il primordial d’internationaliser les bases de données de patients atteints de maladies rares comme ...Publié le 21 octobre 2022Actualités Une assistante sociale à votre écouteAccueillir, écouter, informer, orienter, accompagner : vous pouvez désormais avoir l’aide d’une assistante ...Publié le 4 octobre 2022Actualités Soins infirmiers et épidermolyse bulleuse héréditaire (EBH) : parents, faites-vous accompagner par des professionnels de santé.Vous ne savez plus quel protocole de soin adapter au quotidien ? Vous êtes épuisé.e par la charge mentale que ...Publié le 4 octobre 2022Actualités Enquête sur la charge que représente l’EBFin 2021, vous avez été nombreux à répondre à notre enquête nationale sur l’impact de l’EB sur les familles ...Publié le 30 septembre 2022Actualités Jongler entre soins et vie quotidienneL’enquête « Jongler entre soins et vie quotidienne » a été menée par EURORDIS-Rare Disease Europe via Rare ...Publié le 12 septembre 2022Actualités Surmonter le sentiment d’impuissanceNous allons vous parler dans cet article d’un sentiment bien connu des personnes atteintes de maladies chroniques ...Publié le 22 août 2022Actualités Kinésithérapie et épidermolyse bulleuse : un guide pour aider les praticiensL’épidermolyse bulleuse héréditaire est une maladie génétique de la peau très douloureuse et rare qui ...Publié le 20 juillet 2022 
