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Actualités Animaux domestiques et EBVous avez envie d’avoir des animaux domestiques mais votre enfant souffre d’EB ? On en parle ! Avoir un animal de ...Publié le 21 février 2024

PublicationsDes mutations uniques à l’origine de la grande variabilité clinique de l’épidermolyse bulleuse jonctionnelle – ÉtudeDes mutations uniques à l’origine de la grande variabilité clinique de l’épidermolyse bulleuse jonctionnelle ...Publié le 15 février 2024

Actualités Activité physique et EBL’activité physique est fortement recommandée pour prévenir des pathologies chroniques. Mais qu’en est-il ...Publié le 7 février 2024

Actualités Le concours photo Eurordis, une mise en lumière des maladies raresChaque année, un concours photo un peu particulier est organisé à l’échelle mondiale : il s’agit du ...Publié le 22 janvier 2024

Actualités Debra : retour sur les différentes missions de l’associationDebra France est une association qui fait partie de Debra International qui, elle-même, regroupe cinquante pays. ...Publié le 21 janvier 2024

Actualités Le réseau des IDEL prenant en charge des patients EB en FranceGrâce aux patients qui se font connaître, et aux collègues des Centres de Référence, j’ai pu à ce jour ...Publié le 15 janvier 2024

Actualités La transition ado/adulteLe 30 octobre avait lieu un webinaire sur la question de la transition de l’adolescence à l’âge adulte. Ce ...Publié le 8 janvier 2024

Actualités Proche et aidant : quelles solutions pour souffler un peu face à l’EB ?Quelles solutions pour les aidants face à l’EB ? Quand on aide quotidiennement un enfant ou un adulte en situation ...Publié le 23 décembre 2023

Actualités 8 questions pertinentes (au lieu de « ça va ? ») – (par Magali Régnier de Doctissimo)8 questions pertinentes (au lieu de « ça va ? ») que l’on devrait tous poser, selon une chercheuse en ...Publié le 20 décembre 2023

Actualités 8 signes d’une santé mentale en déclin (par Sihem Boultif – Doctissimo)Huit signent qui montrent une santé mentale en déclin en collaboration avec Johanna Rozenblum (psychologue ...Publié le 15 décembre 2023

Actualités Les bienfaits d’un soin thermal quand on souffre d’EBSoin thermal et EB : et si l’eau pouvait soigner ? L’épidermolyse bulleuse est une maladie rare et une ...Publié le 2 décembre 2023

Actualités 4e rencontre des professionnels de l’épidermolyse bulleuse – 2023 (1)Le 9 Novembre dernier l’association Debra France organisait sa 4e rencontre des professionnels de l’épidermolyse ...Publié le 29 novembre 2023

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