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La douleur et l’EB
Actualités La douleur et l’EBDouleur et eb (épidermolyse bulleuse) Les patients EB souffrent aussi bien de douleurs chroniques (douleur qui ...
Atténuer la fatigue des malades souffrant d’épidermolyse bulleuse
Actualités Atténuer la fatigue des malades souffrant d’épidermolyse bulleuseLes personnes atteintes d’épidermolyse bulleuse doivent souvent composer avec une importante fatigue. Cet état ...
EB : Quand la colère nous envahit
Actualités EB : Quand la colère nous envahitOn parle souvent de la colère des enfants, beaucoup moins de celle des parents. Souvent inavouable, voire ...
Même fragiles, les enfants papillon n’en ont pas moins besoin du toucher
Actualités Même fragiles, les enfants papillon n’en ont pas moins besoin du toucherEn faisant des recherches sur Internet, je suis tombée sur un article parlant d’une maman et son bébé atteint ...
Connaissez-vous cet artiste papillon nommé Kaarly
Actualités Connaissez-vous cet artiste papillon nommé KaarlyAujourd’hui, on vous présente Charles ! Charles a 15 ans. Charles est un artiste. Charles est un passionné. Et ...
J’apprends à ne pas être trop dure avec moi-même lorsque je me blesse
Actualités J’apprends à ne pas être trop dure avec moi-même lorsque je me blesseL’un des défis de la vie avec l’épidermolyse bulleuse est de faire face à la culpabilité. par Lena Riedl | 13 ...
Marathon des sables, G2S donne des ailes à nos papillons
Actualités Marathon des sables, G2S donne des ailes à nos papillonsMarathon des sables, Groupama Supports et Services (G2S) donne des ailes à nos papillons Nous vous en parlions ...
Une mauvaise santé bucco-dentaire peut grandement affecter la qualité de vie des enfants atteints d’EB
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Le cancer de la peau est un danger de mort dans l’EB jonctionnelle et l’EBDR sévère : étude
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La gestion de la douleur et l’épidermolyse bulleuse
Actualités La gestion de la douleur et l’épidermolyse bulleuseChez les personnes atteintes d’épidermolyse bulleuse, la douleur est omniprésente. Au cours de la journée, ...
EPS : Comment adapter son enseignement aux enfants papillon ?
Actualités EPS : Comment adapter son enseignement aux enfants papillon ?L’EPS, l’enseignement du sport, et les enfants papillon : comment allier les deux ? Faisons le point ensemble. ...
Le savoir, c’est le pouvoir : l’urgence d’internationaliser les bases de données pour les patients atteints de maladies rares
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