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Actualités EB : Quand la colère nous envahitOn parle souvent de la colère des enfants, beaucoup moins de celle des parents. Souvent inavouable, voire ...Publié le 22 décembre 2022

Actualités Même fragiles, les enfants papillon n’en ont pas moins besoin du toucherEn faisant des recherches sur Internet, je suis tombée sur un article parlant d’une maman et son bébé atteint ...Publié le 12 décembre 2022

01 avril 2023 au 02 avril 2023Prochaine rencontre annuelle des familles – avril 2023Notre prochaine rencontre annuelle des familles est annoncée !!! Ne ratez ...Événement

Actualités Connaissez-vous cet artiste papillon nommé KaarlyAujourd’hui, on vous présente Charles ! Charles a 15 ans. Charles est un artiste. Charles est un passionné. Et ...Publié le 8 décembre 2022

Le magazine, PublicationsDebra info 89Nous vous invitons à découvrir le Debra Info numéro 89 Le Debra Info n° 89 est arrivé dans vos boîtes aux ...Publié le 8 décembre 2022

Actualités J’apprends à ne pas être trop dure avec moi-même lorsque je me blesseL’un des défis de la vie avec l’épidermolyse bulleuse est de faire face à la culpabilité. par Lena Riedl | 13 ...Publié le 6 décembre 2022

Actualités Marathon des sables, G2S donne des ailes à nos papillonsMarathon des sables, Groupama Supports et Services (G2S) donne des ailes à nos papillons Nous vous en parlions ...Publié le 23 novembre 2022

Actualités Une mauvaise santé bucco-dentaire peut grandement affecter la qualité de vie des enfants atteints d’EBEB et santé buccodentaire – Selon une étude, les soins dentaires doivent faire partie de la prise en charge ...Publié le 22 novembre 2022

Actualités Le cancer de la peau est un danger de mort dans l’EB jonctionnelle et l’EBDR sévère : étudeCancer de la peau et EB : Une étude néerlandaise examine les statistiques relatives au carcinome épidermoïde ...Publié le 8 novembre 2022

Actualités La gestion de la douleur et l’épidermolyse bulleuseChez les personnes atteintes d’épidermolyse bulleuse, la douleur est omniprésente. Au cours de la journée, ...Publié le 27 octobre 2022

Actualités EPS : Comment adapter son enseignement aux enfants papillon ?L’EPS, l’enseignement du sport, et les enfants papillon : comment allier les deux ? Faisons le point ensemble. ...Publié le 25 octobre 2022

Actualités Le savoir, c’est le pouvoir : l’urgence d’internationaliser les bases de données pour les patients atteints de maladies raresPourquoi est-il primordial d’internationaliser les bases de données de patients atteints de maladies rares comme ...Publié le 21 octobre 2022Les bienfaits de l’eau thermalePour la troisième année, nous avons renouvelé avec Louis la cure thermale à Avène les bains. Nous y étions allés pour la première fois quand il ...Julie Colson

Actualités Une assistante sociale à votre écouteAccueillir, écouter, informer, orienter, accompagner : vous pouvez désormais avoir l’aide d’une assistante ...Publié le 4 octobre 2022

Actualités Soins infirmiers et épidermolyse bulleuse héréditaire (EBH) : parents, faites-vous accompagner par des professionnels de santé.Vous ne savez plus quel protocole de soin adapter au quotidien ? Vous êtes épuisé.e par la charge mentale que ...Publié le 4 octobre 2022

Actualités Enquête sur la charge que représente l’EBFin 2021, vous avez été nombreux à répondre à notre enquête nationale sur l’impact de l’EB sur les familles ...Publié le 30 septembre 2022

Actualités Jongler entre soins et vie quotidienneL’enquête « Jongler entre soins et vie quotidienne » a été menée par EURORDIS-Rare Disease Europe via Rare ...Publié le 12 septembre 2022

10 déc. 2022Rencontre des familles – décembre 2022La rencontre des familles 2022 aura lieu le 10/12 à Paris dès 18h au ...Événement

03 oct. 2022Groupe de parole pour les aidantsPrendre soin de soi quand on est parent et aidant, voire soignant, est un ...webinaire

24 sept. 2022Groupe de Paroles JeunesGroupe de parole Jeunes pour les adhérents de 12 à 18 ans. Animé par ...

Actualités Surmonter le sentiment d’impuissanceNous allons vous parler dans cet article d’un sentiment bien connu des personnes atteintes de maladies chroniques ...Publié le 22 août 2022

20 août 2022Journée ValentineLe 20 août 2022, venez nombreux pour une journée dédiée à Valentine, ...Événement

Le magazine, PublicationsDebra info 88Nous vous invitons à découvrir le Debra Info numéro 88 Le Debra Info n° 88 est arrivé dans vos boîtes aux ...Publié le 25 juillet 2022

Actualités Kinésithérapie et épidermolyse bulleuse : un guide pour aider les praticiensL’épidermolyse bulleuse héréditaire est une maladie génétique de la peau très douloureuse et rare qui ...Publié le 20 juillet 2022