Rechercher sur le site Actualités 2e rencontre des professionnels de l’EB La 2e journée des professionnels de l’EB se tiendra le 05 Novembre de 10h à 13h en visioconférence. Cette ... Publié le 20 octobre 2020 Actualités Mon enfant papillon à l’école : un cordon difficile à couper Dur dur de couper le cordon avec mon enfant papillon en route pour l’école Se détacher, grandir, devenir ... Publié le 20 octobre 2020 Fiche pratique : Anesthésie et EBH Fiche pratique : l’anesthésie et l’EBH Réconcilier les patients EBH avec l’anesthésie. Prise en charge ... Actualités Programme de la semaine internationale de l’EB Cette année la semaine internationale de l’EB se tiendra du 25 au 31 octobre. C’est la semaine idéale pour faire ... Publié le 7 octobre 2020 Fiches pratiques Fiches pratiques Pas toujours simple de s’y retrouver dans la prise en charge d’une maladie aussi complexe que ... Fiche pratique : le prurit Fiche pratique : le prurit Les démangeaisons varient beaucoup d’une personne à l’autre mais sont très ... Fiche pratique : la douleur Fiche pratique : la douleur Les patients EB souffrent aussi bien de douleurs chroniques (douleur qui dure plus de ... Fiche pratique : Protocole des soins ophtalmologiques Fiche pratique : Soins ophtalmologiques Un protocole de soins ophtalmologiques et une fiche de liaison, pour un ... Publications , Recherche Epidermolyse bulleuse : l’espoir d’une greffe inédite L’équipe du Professeur Alain Hovnanian a greffé jeudi 17 septembre 2020 à l’hôpital Necker à Paris le premier ... Publié le 5 octobre 2020 Actualités Assemblée Générale en visio samedi 10 octobre 2020 à 9h30 Chers Adhérents, Face aux incertitudes qui planent sur les semaines à venir, le Conseil d’Administration a pris ... Publié le 11 septembre 2020 Actualités Témoignage d’Anne-Claire BEYE, 54 ans, atteinte d’EB dystrophique récessive Vive les vacances au Club ! Quand je me suis retrouvée seule avec ma fille, s’est posée la question des ... Publié le 9 septembre 2020 Actualités Youpi, l’été est fini ! Voilà qui donne l’impression d’être à contre-courant… Mais pourtant c’était un fait : contrairement aux ... Publié le 7 septembre 2020 La maladie du papillon La Maladie du Papillon La peau de papillon, techniquement connue sous le nom d’Epidermolyse Bulleuse ou EB, est une ... Les maladies de peau bulleuses Qu’appelle-t-on les maladies de peau bulleuses ? Notre association est là pour aider les familles de malades et ... Actualités Rentrée scolaire et EB : préparation et action ! Rentrée scolaire et EB, et si on en parlait ? La rentrée approche à grands pas. Une rentrée ça se prépare, ... Publié le 20 août 2020 Qui sont les enfants papillons, quelle est leur maladie ? Qui sont les enfants papillons et pourquoi les nommer de cette manière ? On appelle poétiquement les enfants ... Le magazine , Publications Debra Info n° 84 Nous vous invitons à découvrir le numéro 84 Spécial Au programme, le congrès international de Londres, la ... Publié le 10 juillet 2020 Actualités Bonne fête à toutes les mamans ! Bonne fête à toutes les mamans, et en particulier à celles pour qui l’EB est venue ternir leur petit ... Publié le 7 juin 2020 Autres , Publications Brochure spéciale Covid-19. Les patients EB sont-ils à risque ? Nous vous partageons cette brochure avec des informations et des recommandations sur le #Covid _ 19 pour les ... Publié le 31 mars 2020 Actualités Rencontre annuelle des familles reportée au WE du 10-11 Octobre En raison du risque de propagation du COVID-19, la rencontre annuelle des familles est reportée au WE du 10-11 ... Publié le 9 mars 2020 La recherche La recherche DEBRA, depuis son origine, a toujours fait du soutien de la recherche une de ses priorités. En effet, ... Actualités Concert des Maîtres chanteurs du Barreau de Paris le 12 novembre 2020 Le concert des Maîtres chanteurs du Barreau de Paris se tiendra le 12 Novembre 2020 à 20h30 (accueil à partir de ... Publié le 11 février 2020 Les évènements Debra France Page des événements Actualités Report de la rencontre annuelle des familles. Bordeaux Pessac – La nouvelle date vous sera communiquée ultérieurement Chers adhérents, Suite au risque de propagation du Covid-19, la rencontre est reportée. samedi 28 et dimanche 29 ... Publié le 31 janvier 2020 
