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Autres, PublicationsGuide pour la scolarisation des enfants et adolescents handicapésUn petit article pour vous faire partager le Guide pour la scolarisation des enfants et adolescents handicapés. ...Publié le 27 avril 2014

Autres, PublicationsLe petit Quotidien 2014-2015L’Alliance Maladies Rares soutenue par la Direction générale de la santé dans le cadre du 2e Plan national ...Publié le 3 avril 2014

Autres, PublicationsFiche Orphanet Épidermolyse bulleuse héréditaireUne fiche concernant les Épidermolyse bulleuse héréditaire à été mise en ligne sur le site d’Orphanet. Un ...Publié le 13 mars 2014

Actualités Journée internationale des maladies rares 28 Février 2014http://www.rarediseaseday.org/ La Journée internationale des maladies rares 2014 met l’accent sur ...Publié le 27 février 2014

Actualités FASILABIMme Muriel Dupuy développe une gamme de vêtements particulièrement adaptés aux enfants à la peau très ...Publié le 10 février 2014

Publications, RechercheRapport scientifique DEBRA France 2013Le nouveau rapport scientifique de DEBRA est disponible et consultable en ligne ou accessible dans la partie La ...Publié le 14 décembre 2013

Actualités Téléthon les 6 et 7 décembre 2013Le Téléthon, c’est d’abord une histoire de parents et d’enfants, l’histoire universelle du ...Publié le 28 novembre 2013

Actualités Activité de la recherche du centre de référence de NICERetrouver dans la rubrique Recherche puis Actualité le dernier rapport sur l’activité de recherche du centre de ...Publié le 18 novembre 2013

Actualités Calendrier Caritatif 2014 Nos HéraultLe calendrier caritatif 2014 Nos Hérault est disponible au profit des associations PSE, TOM et DEBRA Un grand merci àPublié le 2 novembre 2013

Actualités Semaine de sensibilisation sur les EB du 25 au 31 Octobre 2013La semaine de sensibilisation à l’épidermolyse bulleuse débute aujourd’hui même jusqu’au 31 octobre. ...Publié le 25 octobre 2013

Actualités Les Réunions de fin d'année en RégionsDEBRA France organise les réunions de fin d’années, pour plus d’informations c’est par ici Publié le 22 octobre 2013

Actualités Campagne d'information sur la rechercheCette Campagne à été réalisé par DEBRA InternationalPublié le 30 septembre 2013

Actualités Manifestation du coté de Saint-AgrèveUne manifestation aura lieu le dimanche 8 septembre 2013 à Saint-Agrève, tous les bénéfices et les dons de ...Publié le 3 septembre 2013

Actualités Site en reconstructionBonjour à tous, le site est actuellement en travaux dysfonctionnement possible à l’horizon !!!  🙂 Merci de ...Publié le 2 septembre 2013

Actualités Nouveau Conseil d'AdministrationUn nouveau Conseil d’Administration est en place depuis le 1er Juin venez le découvrir c’est par iciPublié le 27 juin 2013

Actualités NominationLors du dernier Conseil d’Administration du 23 mars 2013, les administrateurs ont voté à la majorité en faveur ...Publié le 15 avril 2013

Actualités Rdv le 1 juin à Paris….. Assemblée GénéraleL’assemblée Générale annuelle se tiendra le samedi 1er juin 2013 à la cité internationale de Paris. La ...Publié le 8 avril 2013

Actualités Manifestation le 28 février 2013 – ParisPour fêter le 6ème anniversaire de la Journée Internationale des Maladies Rares, au même moment à travers le ...Publié le 20 février 2013

Actualités Enquête nationale de l'alliance Maladies RaresL’enquête nationale de l’alliance Maladies Rares est relative à la prise en charge des frais de transport sera ...Publié le 1 février 2013