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Travailler avec une EB
Actualités Travailler avec une EBLe travail, c’est la santé ? Et le travail avec une EB alors ? Travailler avec une maladie, un handicap semble ...
La Course des Héros à Lyon
La Course des Héros à LyonDevenez un Héro pour Debra France à Lyon Avec vos amis, en famille ou ...
Événement
La Course des Héros à Nantes – 2022
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Événement
La Course des Héros à Paris – 2022
La Course des Héros à Paris – 2022Devenez un Héro pour Debra France à Paris Avec vos amis, en famille ou ...
Événement
Mano Nella Mano, deux aventurières sur le Raid Amazones pour Debra et VML !
Actualités Mano Nella Mano, deux aventurières sur le Raid Amazones pour Debra et VML !Du 27 mars au 6 avril prochain, deux aventurières, Maud et Noémie, s’élanceront sur le Raid Amazone au Sri ...
La relation aux autres quand on est confronté à la maladie
TémoignagesLa relation aux autres quand on est confronté à la maladieNous ne sommes pas tous égaux face aux adversités de la vie, d’autant que certains sont beaucoup plus ...
Les vêtements d’hiver et l’épidermolyse bulleuse : nos conseils et astuces pour se protéger du froid et éviter les cloques dues aux frottements
Actualités Les vêtements d’hiver et l’épidermolyse bulleuse : nos conseils et astuces pour se protéger du froid et éviter les cloques dues aux frottementsL’hiver est là et s’accompagne de ses inconvénients comme la sécheresse de la peau, un problème cutané ...
EB et Psychologie
Actualités EB et PsychologieLe 3 novembre 2021, les psychologues Joanna Willen et Sam Geuens, du centre de Leuven en Belgique ont donné un ...
Témoignage – Parole des membres du CA – Ep1
TémoignagesTémoignage – Parole des membres du CA – Ep1Cette année, nous avons à cœur de vous présenter des témoignages de personnes engagées dans le combat contre ...
À la recherche des meilleurs projets de recherche dans le monde entier pour les patients atteints d’EB.
Actualités À la recherche des meilleurs projets de recherche dans le monde entier pour les patients atteints d’EB.L’appel à projets 2021 a été ouvert en juin 2021. DEBRA Autriche, membre d’EB Resnet, a coordonné le processus ...
Être aidant et soignant : la double peine
TémoignagesÊtre aidant et soignant : la double peineDans les formes graves, les personnes atteintes d’épidermolyse bulleuse auront de manière chronique des ...
La sécheresse de la peau en hiver :  comment se protéger et réagir avec l’EB ?
Actualités La sécheresse de la peau en hiver : comment se protéger et réagir avec l’EB ?Ça y est, l’hiver est définitivement installé… Une période où vous ne transpirez pas, ce qui est déjà un ...
Témoignage : Les familles nous parlent du quotidien
TémoignagesTémoignage : Les familles nous parlent du quotidienNous vous avions déjà partagé des témoignages recueillis lors de notre rencontre des familles du moi d’avril ...
Génodermatoses et dermatoses bulleuses : faisons le point
Actualités Génodermatoses et dermatoses bulleuses : faisons le pointQu’est-ce qu’une génodermatose ? Et une dermatose bulleuse ?  Comment ces maladies de peau impactent-elles la ...
Témoignage – Vivre au quotidien avec des formes plus légères de l’épidermolyse bulleuse
Actualités Témoignage – Vivre au quotidien avec des formes plus légères de l’épidermolyse bulleuseToutes les formes d’épidermolyse bulleuse ne sont pas les mêmes. Certaines formes sont sévères, d’autres plus ...
Que faire face à une maladie de peau bulleuse : l’EB héréditaire
Actualités Que faire face à une maladie de peau bulleuse : l’EB héréditaireFace à une maladie de peau bulleuse aussi complexe que l’épidermolyse bulleuse héréditaire, comment les ...
Retour sur la 3e rencontre des professionnels de l’épidermolyse bulleuse
Actualités Retour sur la 3e rencontre des professionnels de l’épidermolyse bulleuseLa 3e rencontre des professionnels de l’épidermolyse bulleuse, organisée le 18 novembre dernier, avait pour ...
Rencontre des familles 2022 en visio !
Rencontre des familles 2022 en visio !Save the date : la rencontre annuelle des familles est annoncée !! La ...
Essais cliniques et épidermolyse bulleuse
Actualités Essais cliniques et épidermolyse bulleuseAujourd’hui, nous vous proposons de revenir sur l’intervention du professeure Amy S. Paller, directrice du ...
Colloque S’engager dans la construction d’une Europe de la Santé
PodcastsColloque S’engager dans la construction d’une Europe de la SantéLe 20 octobre dernier, Angélique Sauvestre, directrice de Debra France, intervenait lors du colloque S’engager ...
Debra info 85
Le magazine, PublicationsDebra info 85Nous vous invitons à découvrir le Debra Info numéro 85 Le Debra Info n° 85 est arrivé il y a quelques mois ...
Notre infirmière témoigne de son engagement pour les malades de l’EB
Actualités Notre infirmière témoigne de son engagement pour les malades de l’EBLa semaine de sensibilisation à l’épidermolyse bulleuse touche à sa fin mais la maladie est toujours là ! Pour ...
Enquête nationale sur l’impact, les besoins, les vécus des familles face à l’EB
Actualités Enquête nationale sur l’impact, les besoins, les vécus des familles face à l’EBGrande enquête nationale sur l’EB et son impact sur la vie des personnes touchées par la maladie Parce que l’EB ...
Une semaine pour sensibiliser à l’EB !
Actualités Une semaine pour sensibiliser à l’EB !A partir d’aujourd’hui et pendant une semaine se déroule la semaine de sensibilisation à l’épidermolyse ...