Rechercher sur le site

Devenir bénévole chez Debra France, Mireille témoigne.
Actualités Devenir bénévole chez Debra France, Mireille témoigne.Dans un monde où les défis de santé peuvent sembler insurmontables, l’importance des initiatives bénévoles ...
L’importance des soins holistiques en cas de maladie rare
Actualités L’importance des soins holistiques en cas de maladie rareL’épidermolyse bulleuse est une maladie rare, mais aussi une maladie génétique et une maladie orpheline. Ses ...
Diagnostic et transmission de l’épidermolyse bulleuse
Diagnostic et transmission de l’épidermolyse bulleuseDiagnostic et transmission de l’épidermolyse bulleuse L’épidermolyse bulleuse (EB) est une maladie génétique ...
Les différents types d’EB
Les différents types d’EBLes différents types d’EB L’épidermolyse bulleuse (EB) est une affection cutanée héréditaire caractérisée ...
Symptômes de l’épidermolyse bulleuse
Symptômes de l’épidermolyse bulleuseSymptômes de l’épidermolyse bulleuse L’épidermolyse bulleuse (EB) regroupe un ensemble de maladies ...
Traitements et soins infirmiers
Traitements et soins infirmiersTraitements et soins infirmiers La prise en charge des patients atteints de formes graves d’épidermolyse bulleuse, ...
Rencontres Régionales – Amiens
Rencontres Régionales – AmiensVous êtes un malade, un proche aidant, un représentant d’une ...
Événement
Formation Parent-Expert : inscription ouverte
Actualités Formation Parent-Expert : inscription ouverteLa formation Parent-Expert est à destination des parents aidants, toutes FSMR (Filières de Santé Maladies Rares) ...
Impot sur le revenu et handicap : les spécificités
Actualités Impot sur le revenu et handicap : les spécificitésComme tous les ans revient la saison de la déclaration d’impôt sur le revenu. Éclairage sur les spécificités ...
Connaissez-vous l’AVPF ?
Actualités Connaissez-vous l’AVPF ?L’assurance vieillesse du parent au foyer (AVPF) et l’assurance vieillesse des aidants (AVA) sont des aides ...
Course des Héros 2024 – Nantes
Course des Héros 2024 – NantesDevenez un Héros pour Debra France à Nantes Avec vos amis, en famille ou ...
Événement
Course des Héros 2024 – Paris
Course des Héros 2024 – ParisDevenez un Héros pour Debra France à Paris Avec vos amis, en famille ou ...
Événement
Course des Héros 2024 – Lyon
Course des Héros 2024 – LyonDevenez un Héros pour Debra France à Lyon Avec vos amis, en famille ou ...
Événement
L’accompagnement pédagogique à domicile en cas de maladie rare
Actualités L’accompagnement pédagogique à domicile en cas de maladie rareL’accompagnement pédagogique à domicile ne remplace pas les cours quotidiens d’un professeur. Cependant, il ...
L’AESH  : une nécessité pour les enfants touchés par l’épidermolyse bulleuse
Actualités L’AESH  : une nécessité pour les enfants touchés par l’épidermolyse bulleuseLe 30 janvier 2024, le Premier ministre Gabriel Attal a prononcé son discours de politique générale. À cette ...
Animaux domestiques et EB
Actualités Animaux domestiques et EBVous avez envie d’avoir des animaux domestiques mais votre enfant souffre d’EB ? On en parle ! Avoir un animal de ...
Debra info 91
Le magazine, PublicationsDebra info 91Nous vous invitons à découvrir le Debra Info numéro 91 Le Debra Info n° 91 est en chemin pour arriver dans vos ...
Des mutations uniques à l’origine de la grande variabilité clinique de l’épidermolyse bulleuse jonctionnelle – Étude
PublicationsDes mutations uniques à l’origine de la grande variabilité clinique de l’épidermolyse bulleuse jonctionnelle – ÉtudeDes mutations uniques à l’origine de la grande variabilité clinique de l’épidermolyse bulleuse jonctionnelle ...
Épidermolyse bulleuse et kinésithérapie : témoignage
TémoignagesÉpidermolyse bulleuse et kinésithérapie : témoignageUne prise en charge précoce en kinésithérapie des patients est souvent nécessaire pour limiter au maximum les ...
Activité physique et EB
Actualités Activité physique et EBL’activité physique est fortement recommandée pour prévenir des pathologies chroniques. Mais qu’en est-il ...
Le concours photo Eurordis, une mise en lumière des maladies rares
Actualités Le concours photo Eurordis, une mise en lumière des maladies raresChaque année, un concours photo un peu particulier est organisé à l’échelle mondiale : il s’agit du ...
Debra : retour sur les différentes missions de l’association
Actualités Debra : retour sur les différentes missions de l’associationDebra France est une association qui fait partie de Debra International qui, elle-même, regroupe cinquante pays. ...
Rencontre annuelle des familles 2024
Rencontre annuelle des familles 2024La prochaine rencontre annuelle des familles de l’association Debra ...
Événement
Le réseau des IDEL prenant en charge des patients EB en France
Actualités Le réseau des IDEL prenant en charge des patients EB en FranceGrâce aux patients qui se font connaître, et aux collègues des Centres de Référence, j’ai pu à ce jour ...
LA BOUTIQUE Papillon