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Actualités L’accompagnement pédagogique à domicile en cas de maladie rareL’accompagnement pédagogique à domicile ne remplace pas les cours quotidiens d’un professeur. Cependant, il ...Publié le 21 mars 2024

Actualités L’AESH  : une nécessité pour les enfants touchés par l’épidermolyse bulleuseLe 30 janvier 2024, le Premier ministre Gabriel Attal a prononcé son discours de politique générale. À cette ...Publié le 28 février 2024

Actualités Animaux domestiques et EBVous avez envie d’avoir des animaux domestiques mais votre enfant souffre d’EB ? On en parle ! Avoir un animal de ...Publié le 21 février 2024

Le magazine, PublicationsDebra info 91Nous vous invitons à découvrir le Debra Info numéro 91 Le Debra Info n° 91 est en chemin pour arriver dans vos ...Publié le 19 février 2024

PublicationsDes mutations uniques à l’origine de la grande variabilité clinique de l’épidermolyse bulleuse jonctionnelle – ÉtudeDes mutations uniques à l’origine de la grande variabilité clinique de l’épidermolyse bulleuse jonctionnelle ...Publié le 15 février 2024

TémoignagesÉpidermolyse bulleuse et kinésithérapie : témoignageUne prise en charge précoce en kinésithérapie des patients est souvent nécessaire pour limiter au maximum les ...Publié le 14 février 2024

Actualités Activité physique et EBL’activité physique est fortement recommandée pour prévenir des pathologies chroniques. Mais qu’en est-il ...Publié le 7 février 2024

Actualités Le concours photo Eurordis, une mise en lumière des maladies raresChaque année, un concours photo un peu particulier est organisé à l’échelle mondiale : il s’agit du ...Publié le 22 janvier 2024

Actualités Debra : retour sur les différentes missions de l’associationDebra France est une association qui fait partie de Debra International qui, elle-même, regroupe cinquante pays. ...Publié le 21 janvier 2024

04 mai 2024 au 05 mai 2024Rencontre annuelle des familles 2024La prochaine rencontre annuelle des familles de l’association Debra ...Événement

Actualités Le réseau des IDEL prenant en charge des patients EB en FranceGrâce aux patients qui se font connaître, et aux collègues des Centres de Référence, j’ai pu à ce jour ...Publié le 15 janvier 2024

Actualités La transition ado/adulteLe 30 octobre avait lieu un webinaire sur la question de la transition de l’adolescence à l’âge adulte. Ce ...Publié le 8 janvier 2024

Actualités Proche et aidant : quelles solutions pour souffler un peu face à l’EB ?Quelles solutions pour les aidants face à l’EB ? Quand on aide quotidiennement un enfant ou un adulte en situation ...Publié le 23 décembre 2023

Actualités 8 questions pertinentes (au lieu de « ça va ? ») – (par Magali Régnier de Doctissimo)8 questions pertinentes (au lieu de « ça va ? ») que l’on devrait tous poser, selon une chercheuse en ...Publié le 20 décembre 2023

Actualités 8 signes d’une santé mentale en déclin (par Sihem Boultif – Doctissimo)Huit signent qui montrent une santé mentale en déclin en collaboration avec Johanna Rozenblum (psychologue ...Publié le 15 décembre 2023

Actualités Les bienfaits d’un soin thermal quand on souffre d’EBSoin thermal et EB  : et si l’eau pouvait soigner ? L’épidermolyse bulleuse est une maladie rare et une ...Publié le 2 décembre 2023

Actualités 4e rencontre des professionnels de l’épidermolyse bulleuse – 2023 (1)Le 9 Novembre dernier l’association Debra France organisait sa 4e rencontre des professionnels de l’épidermolyse ...Publié le 29 novembre 2023

Actualités Projet ALL : la plus grande base de données internationales en dermatologiePlus de 50 000 personnes interrogées, 20 pays répartis sur les 5 continents. Pierre Fabre présentait en juin ...Publié le 23 novembre 2023

TémoignagesEst-ce qu’il sera comme toi ?L’équipe DEBRA France est allée interviewer Anaïs, 29 ans, atteinte d’épidermolyse bulleuse. Elle vit à ...Publié le 21 novembre 2023Le témoignage de Sarah, qui a participé à notre dernière rencontre des familles“J’avoue que j’ai beaucoup hésité à venir, c’était la première fois, je me suis beaucoup tâtée pendant les premières années. […] J’avais ...SarahAprès la naissance de notre fils Mahé en 2019 a émergé le besoin de faire connaître l’EBAprès la naissance de notre fils Mahé en 2019 a émergé le besoin de faire connaître l’EB et l’envie de récolter des fonds pour la recherche… Et ...Marjorie Combe, adhérente et bénévole DEBRATrès vite, on a compris que l’association allait nous aider à affronter ce qui nous arrivaitMembres de Debra depuis 2011, c’était au départ un besoin de se rapprocher des personnes atteintes, de s’entourer de gens qui comprenaient le gouffre ...Majorie Combe

Campagne sensibilisationJe bande mon corpsC’était en 2020 !  Nous avions publié cette vidéo réalisée par Debra Espagne à l’occasion de la journée ...Publié le 13 novembre 2023

Campagne sensibilisationLa recherche dans l’EB : freins et pistes à travers le mondeL’épidermolyse Bulleuse reste une maladie complexe, et de nouveaux traitements sont nécessaires pour limiter la ...Publié le 6 novembre 2023