Rechercher sur le site Traitements et soins infirmiers Traitements et soins infirmiers La prise en charge des patients atteints de formes graves d’épidermolyse bulleuse, ... 21 juin 2024 Rencontres Régionales – Amiens Vous êtes un malade, un proche aidant, un représentant d’une ... Événement Actualités Formation Parent-Expert : inscription ouverte La formation Parent-Expert est à destination des parents aidants, toutes FSMR (Filières de Santé Maladies Rares) ... Publié le 15 avril 2024 Actualités Impot sur le revenu et handicap : les spécificités Comme tous les ans revient la saison de la déclaration d’impôt sur le revenu. Éclairage sur les spécificités ... Publié le 2 avril 2024 Actualités Connaissez-vous l’AVPF ? L’assurance vieillesse du parent au foyer (AVPF) et l’assurance vieillesse des aidants (AVA) sont des aides ... Publié le 25 mars 2024 09 juin 2024 Course des Héros 2024 – Nantes Devenez un Héros pour Debra France à Nantes Avec vos amis, en famille ou ... Événement 16 juin 2024 Course des Héros 2024 – Paris Devenez un Héros pour Debra France à Paris Avec vos amis, en famille ou ... Événement 23 juin 2024 Course des Héros 2024 – Lyon Devenez un Héros pour Debra France à Lyon Avec vos amis, en famille ou ... Événement Actualités L’accompagnement pédagogique à domicile en cas de maladie rare L’accompagnement pédagogique à domicile ne remplace pas les cours quotidiens d’un professeur. Cependant, il ... Publié le 21 mars 2024 Actualités L’AESH : une nécessité pour les enfants touchés par l’épidermolyse bulleuse Le 30 janvier 2024, le Premier ministre Gabriel Attal a prononcé son discours de politique générale. À cette ... Publié le 28 février 2024 Actualités Animaux domestiques et EB Vous avez envie d’avoir des animaux domestiques mais votre enfant souffre d’EB ? On en parle ! Avoir un animal de ... Publié le 21 février 2024 Le magazine , Publications Debra info 91 Nous vous invitons à découvrir le Debra Info numéro 91 Le Debra Info n° 91 est en chemin pour arriver dans vos ... Publié le 19 février 2024 Publications Des mutations uniques à l’origine de la grande variabilité clinique de l’épidermolyse bulleuse jonctionnelle – Étude Des mutations uniques à l’origine de la grande variabilité clinique de l’épidermolyse bulleuse jonctionnelle ... Publié le 15 février 2024 Témoignages Épidermolyse bulleuse et kinésithérapie : témoignage Une prise en charge précoce en kinésithérapie des patients est souvent nécessaire pour limiter au maximum les ... Publié le 14 février 2024 Actualités Activité physique et EB L’activité physique est fortement recommandée pour prévenir des pathologies chroniques. Mais qu’en est-il ... Publié le 7 février 2024 Actualités Le concours photo Eurordis, une mise en lumière des maladies rares Chaque année, un concours photo un peu particulier est organisé à l’échelle mondiale : il s’agit du ... Publié le 22 janvier 2024 Actualités Debra : retour sur les différentes missions de l’association Debra France est une association qui fait partie de Debra International qui, elle-même, regroupe cinquante pays. ... Publié le 21 janvier 2024 04 mai 2024 au 05 mai 2024 Rencontre annuelle des familles 2024 La prochaine rencontre annuelle des familles de l’association Debra ... Événement Actualités Le réseau des IDEL prenant en charge des patients EB en France Grâce aux patients qui se font connaître, et aux collègues des Centres de Référence, j’ai pu à ce jour ... Publié le 15 janvier 2024 Actualités La transition ado/adulte Le 30 octobre avait lieu un webinaire sur la question de la transition de l’adolescence à l’âge adulte. Ce ... Publié le 8 janvier 2024 Actualités Proche et aidant : quelles solutions pour souffler un peu face à l’EB ? Quelles solutions pour les aidants face à l’EB ? Quand on aide quotidiennement un enfant ou un adulte en situation ... Publié le 23 décembre 2023 Actualités 8 questions pertinentes (au lieu de « ça va ? ») – (par Magali Régnier de Doctissimo) 8 questions pertinentes (au lieu de « ça va ? ») que l’on devrait tous poser, selon une chercheuse en ... Publié le 20 décembre 2023 Actualités 8 signes d’une santé mentale en déclin (par Sihem Boultif – Doctissimo) Huit signent qui montrent une santé mentale en déclin en collaboration avec Johanna Rozenblum (psychologue ... Publié le 15 décembre 2023 Actualités Les bienfaits d’un soin thermal quand on souffre d’EB Soin thermal et EB : et si l’eau pouvait soigner ? L’épidermolyse bulleuse est une maladie rare et une ... Publié le 2 décembre 2023