Rechercher sur le site

Actualités Travailler avec une EBLe travail, c’est la santé ? Et le travail avec une EB alors ? Travailler avec une maladie, un handicap semble ...Publié le 16 mars 2022

26 juin 2022La Course des Héros à LyonDevenez un Héro pour Debra France à Lyon Avec vos amis, en famille ou ...Événement

26 juin 2022La Course des Héros à Nantes – 2022Devenez un Héro pour Debra France à Nantes Avec vos amis, en famille ou ...Événement

19 juin 2022La Course des Héros à Paris – 2022Devenez un Héro pour Debra France à Paris Avec vos amis, en famille ou ...Événement

Actualités Mano Nella Mano, deux aventurières sur le Raid Amazones pour Debra et VML !Du 27 mars au 6 avril prochain, deux aventurières, Maud et Noémie, s’élanceront sur le Raid Amazone au Sri ...Publié le 11 mars 2022

TémoignagesLa relation aux autres quand on est confronté à la maladieNous ne sommes pas tous égaux face aux adversités de la vie, d’autant que certains sont beaucoup plus ...Publié le 2 mars 2022

Actualités Les vêtements d’hiver et l’épidermolyse bulleuse : nos conseils et astuces pour se protéger du froid et éviter les cloques dues aux frottementsL’hiver est là et s’accompagne de ses inconvénients comme la sécheresse de la peau, un problème cutané ...Publié le 16 février 2022

Actualités EB et PsychologieLe 3 novembre 2021, les psychologues Joanna Willen et Sam Geuens, du centre de Leuven en Belgique ont donné un ...Publié le 26 janvier 2022

TémoignagesTémoignage – Parole des membres du CA – Ep1Cette année, nous avons à cœur de vous présenter des témoignages de personnes engagées dans le combat contre ...Publié le 25 janvier 2022

Actualités À la recherche des meilleurs projets de recherche dans le monde entier pour les patients atteints d’EB.L’appel à projets 2021 a été ouvert en juin 2021. DEBRA Autriche, membre d’EB Resnet, a coordonné le processus ...Publié le 25 janvier 2022

TémoignagesÊtre aidant et soignant : la double peineDans les formes graves, les personnes atteintes d’épidermolyse bulleuse auront de manière chronique des ...Publié le 18 janvier 2022

Actualités La sécheresse de la peau en hiver : comment se protéger et réagir avec l’EB ?Ça y est, l’hiver est définitivement installé… Une période où vous ne transpirez pas, ce qui est déjà un ...Publié le 17 janvier 2022

TémoignagesTémoignage : Les familles nous parlent du quotidienNous vous avions déjà partagé des témoignages recueillis lors de notre rencontre des familles du moi d’avril ...Publié le 14 janvier 2022

Actualités Génodermatoses et dermatoses bulleuses : faisons le pointQu’est-ce qu’une génodermatose ? Et une dermatose bulleuse ?  Comment ces maladies de peau impactent-elles la ...Publié le 3 janvier 2022

Actualités Témoignage – Vivre au quotidien avec des formes plus légères de l’épidermolyse bulleuseToutes les formes d’épidermolyse bulleuse ne sont pas les mêmes. Certaines formes sont sévères, d’autres plus ...Publié le 13 décembre 2021

Actualités Que faire face à une maladie de peau bulleuse : l’EB héréditaireFace à une maladie de peau bulleuse aussi complexe que l’épidermolyse bulleuse héréditaire, comment les ...Publié le 8 décembre 2021

Actualités Retour sur la 3e rencontre des professionnels de l’épidermolyse bulleuseLa 3e rencontre des professionnels de l’épidermolyse bulleuse, organisée le 18 novembre dernier, avait pour ...Publié le 25 novembre 2021

26 mars 2022Rencontre des familles 2022 en visio !Save the date : la rencontre annuelle des familles est annoncée !! La ...

Actualités Essais cliniques et épidermolyse bulleuseAujourd’hui, nous vous proposons de revenir sur l’intervention du professeure Amy S. Paller, directrice du ...Publié le 16 novembre 2021

PodcastsColloque S’engager dans la construction d’une Europe de la SantéLe 20 octobre dernier, Angélique Sauvestre, directrice de Debra France, intervenait lors du colloque S’engager ...Publié le 12 novembre 2021

Le magazine, PublicationsDebra info 85Nous vous invitons à découvrir le Debra Info numéro 85 Le Debra Info n° 85 est arrivé il y a quelques mois ...Publié le 12 novembre 2021

Actualités Notre infirmière témoigne de son engagement pour les malades de l’EBLa semaine de sensibilisation à l’épidermolyse bulleuse touche à sa fin mais la maladie est toujours là ! Pour ...Publié le 28 octobre 2021

Actualités Enquête nationale sur l’impact, les besoins, les vécus des familles face à l’EBGrande enquête nationale sur l’EB et son impact sur la vie des personnes touchées par la maladie Parce que l’EB ...Publié le 26 octobre 2021

Actualités Une semaine pour sensibiliser à l’EB !A partir d’aujourd’hui et pendant une semaine se déroule la semaine de sensibilisation à l’épidermolyse ...Publié le 25 octobre 2021