Rechercher sur le site

Traitements et soins infirmiersTraitements et soins infirmiers La prise en charge des patients atteints de formes graves d’épidermolyse bulleuse, ...

21 juin 2024Rencontres Régionales – AmiensVous êtes un malade, un proche aidant, un représentant d’une ...Événement

Actualités Formation Parent-Expert : inscription ouverteLa formation Parent-Expert est à destination des parents aidants, toutes FSMR (Filières de Santé Maladies Rares) ...Publié le 15 avril 2024

Actualités Impot sur le revenu et handicap : les spécificitésComme tous les ans revient la saison de la déclaration d’impôt sur le revenu. Éclairage sur les spécificités ...Publié le 2 avril 2024

Actualités Connaissez-vous l’AVPF ?L’assurance vieillesse du parent au foyer (AVPF) et l’assurance vieillesse des aidants (AVA) sont des aides ...Publié le 25 mars 2024

09 juin 2024Course des Héros 2024 – NantesDevenez un Héros pour Debra France à Nantes Avec vos amis, en famille ou ...Événement

16 juin 2024Course des Héros 2024 – ParisDevenez un Héros pour Debra France à Paris Avec vos amis, en famille ou ...Événement

23 juin 2024Course des Héros 2024 – LyonDevenez un Héros pour Debra France à Lyon Avec vos amis, en famille ou ...Événement

Actualités L’accompagnement pédagogique à domicile en cas de maladie rareL’accompagnement pédagogique à domicile ne remplace pas les cours quotidiens d’un professeur. Cependant, il ...Publié le 21 mars 2024

Actualités L’AESH  : une nécessité pour les enfants touchés par l’épidermolyse bulleuseLe 30 janvier 2024, le Premier ministre Gabriel Attal a prononcé son discours de politique générale. À cette ...Publié le 28 février 2024

Actualités Animaux domestiques et EBVous avez envie d’avoir des animaux domestiques mais votre enfant souffre d’EB ? On en parle ! Avoir un animal de ...Publié le 21 février 2024

Le magazine, PublicationsDebra info 91Nous vous invitons à découvrir le Debra Info numéro 91 Le Debra Info n° 91 est en chemin pour arriver dans vos ...Publié le 19 février 2024

PublicationsDes mutations uniques à l’origine de la grande variabilité clinique de l’épidermolyse bulleuse jonctionnelle – ÉtudeDes mutations uniques à l’origine de la grande variabilité clinique de l’épidermolyse bulleuse jonctionnelle ...Publié le 15 février 2024

TémoignagesÉpidermolyse bulleuse et kinésithérapie : témoignageUne prise en charge précoce en kinésithérapie des patients est souvent nécessaire pour limiter au maximum les ...Publié le 14 février 2024

Actualités Activité physique et EBL’activité physique est fortement recommandée pour prévenir des pathologies chroniques. Mais qu’en est-il ...Publié le 7 février 2024

Actualités Le concours photo Eurordis, une mise en lumière des maladies raresChaque année, un concours photo un peu particulier est organisé à l’échelle mondiale : il s’agit du ...Publié le 22 janvier 2024

Actualités Debra : retour sur les différentes missions de l’associationDebra France est une association qui fait partie de Debra International qui, elle-même, regroupe cinquante pays. ...Publié le 21 janvier 2024

04 mai 2024 au 05 mai 2024Rencontre annuelle des familles 2024La prochaine rencontre annuelle des familles de l’association Debra ...Événement

Actualités Le réseau des IDEL prenant en charge des patients EB en FranceGrâce aux patients qui se font connaître, et aux collègues des Centres de Référence, j’ai pu à ce jour ...Publié le 15 janvier 2024

Actualités La transition ado/adulteLe 30 octobre avait lieu un webinaire sur la question de la transition de l’adolescence à l’âge adulte. Ce ...Publié le 8 janvier 2024

Actualités Proche et aidant : quelles solutions pour souffler un peu face à l’EB ?Quelles solutions pour les aidants face à l’EB ? Quand on aide quotidiennement un enfant ou un adulte en situation ...Publié le 23 décembre 2023

Actualités 8 questions pertinentes (au lieu de « ça va ? ») – (par Magali Régnier de Doctissimo)8 questions pertinentes (au lieu de « ça va ? ») que l’on devrait tous poser, selon une chercheuse en ...Publié le 20 décembre 2023

Actualités 8 signes d’une santé mentale en déclin (par Sihem Boultif – Doctissimo)Huit signent qui montrent une santé mentale en déclin en collaboration avec Johanna Rozenblum (psychologue ...Publié le 15 décembre 2023

Actualités Les bienfaits d’un soin thermal quand on souffre d’EBSoin thermal et EB  : et si l’eau pouvait soigner ? L’épidermolyse bulleuse est une maladie rare et une ...Publié le 2 décembre 2023