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Les vêtements d’hiver et l’épidermolyse bulleuse : nos conseils et astuces pour se protéger du froid et éviter les cloques dues aux frottements
Actualités Les vêtements d’hiver et l’épidermolyse bulleuse : nos conseils et astuces pour se protéger du froid et éviter les cloques dues aux frottementsL’hiver est là et s’accompagne de ses inconvénients comme la sécheresse de la peau, un problème cutané ...
EB et Psychologie
Actualités EB et PsychologieLe 3 novembre 2021, les psychologues Joanna Willen et Sam Geuens, du centre de Leuven en Belgique ont donné un ...
Témoignage – Parole des membres du CA – Ep1
TémoignagesTémoignage – Parole des membres du CA – Ep1Cette année, nous avons à cœur de vous présenter des témoignages de personnes engagées dans le combat contre ...
À la recherche des meilleurs projets de recherche dans le monde entier pour les patients atteints d’EB.
Actualités À la recherche des meilleurs projets de recherche dans le monde entier pour les patients atteints d’EB.L’appel à projets 2021 a été ouvert en juin 2021. DEBRA Autriche, membre d’EB Resnet, a coordonné le processus ...
Être aidant et soignant : la double peine
TémoignagesÊtre aidant et soignant : la double peineDans les formes graves, les personnes atteintes d’épidermolyse bulleuse auront de manière chronique des ...
La sécheresse de la peau en hiver :  comment se protéger et réagir avec l’EB ?
Actualités La sécheresse de la peau en hiver : comment se protéger et réagir avec l’EB ?Ça y est, l’hiver est définitivement installé… Une période où vous ne transpirez pas, ce qui est déjà un ...
Génodermatoses et dermatoses bulleuses : faisons le point
Actualités Génodermatoses et dermatoses bulleuses : faisons le pointQu’est-ce qu’une génodermatose ? Et une dermatose bulleuse ?  Comment ces maladies de peau impactent-elles la ...
Témoignage – Vivre au quotidien avec des formes plus légères de l’épidermolyse bulleuse
Actualités Témoignage – Vivre au quotidien avec des formes plus légères de l’épidermolyse bulleuseToutes les formes d’épidermolyse bulleuse ne sont pas les mêmes. Certaines formes sont sévères, d’autres plus ...
Que faire face à une maladie de peau bulleuse : l’EB héréditaire
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Retour sur la 3e rencontre des professionnels de l’épidermolyse bulleuse
Actualités Retour sur la 3e rencontre des professionnels de l’épidermolyse bulleuseLa 3e rencontre des professionnels de l’épidermolyse bulleuse, organisée le 18 novembre dernier, avait pour ...
Essais cliniques et épidermolyse bulleuse
Actualités Essais cliniques et épidermolyse bulleuseAujourd’hui, nous vous proposons de revenir sur l’intervention du professeure Amy S. Paller, directrice du ...
Notre infirmière témoigne de son engagement pour les malades de l’EB
Actualités Notre infirmière témoigne de son engagement pour les malades de l’EBLa semaine de sensibilisation à l’épidermolyse bulleuse touche à sa fin mais la maladie est toujours là ! Pour ...
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